Histórias que tocam, inspiram e mostram o impacto humano dos cuidados de saúde.

Diz-se uma sonhadora, e ainda que a vida lhe tenha colocado os pés mais assentes na terra, acredita que é possível fazermos deste um mundo melhor e por isso desde muito nova que luta pelos ideais em que acredita.

Partilha que o caminho da Enfermagem foi duro. Ao contrário de outros cursos, do seu ponto de vista, o ensino de enfermagem é muito concentrado e exige muito dos estudantes, não só pela carga teórica associada, mas porque depois não há tempo para interiorizar o que se aprendeu já que é necessário passar da teoria à prática o mais rápido possível, mesmo que apenas num estágio de observação. Ainda assim, acredita que este modelo de aprendizagem baseado na experimentação e na experienciação da teoria é o mais eficiente para uma área como a de enfermagem. 
O seu percurso começou aos 22 anos, nos Cuidados Intensivos de Neurocirurgia. Depois disso, passou pela Urgência, pelos Cuidados Intermédios e mais tarde, pelos Cuidados Primários – a experiência dos Cuidados Primários, que se iniciou na Pampilhosa da Serra, num período de tempo curto em que lá estive, foi muito enriquecedora e foi nessa altura que eu senti que podia fazer um caminho especial através desta área e desenvolver as minhas competências relacionais.
É ciente da necessidade de dar apoio psicoemocional aos utentes com que lida que, mais tarde, já em Lisboa, decide fazer uma pós-graduação em Psicologia Clínica da Saúde, onde aprende estratégias importantes para ajudar as pessoas a saírem de sentimentos e estados de espíritos negativos, para os verbalizarem e para muitas vezes mudarem uma série de crenças e mitos criados pela sociedade.
Quando começa a desenvolver consultas de enfermagem, fá-lo em várias áreas, até que se cruza com a estomaterapia e percebe que há muito para ser feito por esta área, não só nos cuidados da doença, mas na prevenção, na forma como o doente é acompanhado e na sensibilização não apenas do público em geral mas também da classe médica para uma doença que altera profundamente a vida do doente: comecei a fazer formação nesta área e percebi que as pessoas estavam completamente sem apoio. Chegavam, era-lhes feito um estoma, às vezes nem sequer sabiam que isso lhes ia ser feito, e ficavam perdidas. Algumas achavam mesmo que a sua vida acabara naquele momento.
Demonstrar a importância destas consultas hierarquicamente foi o primeiro desafio que teve que ultrapassar. Não numa questão de formalização da Consulta, pois esse processo conta-nos que foi relativamente fácil, mas no referenciamento de utentes pela pelos médicos. Relata que acabou por conseguir mostrar a importância deste acompanhamento num Congresso onde mostraram dois casos reais de pessoas que sem consulta pré-operatória acabaram por ficam sem capacidade de se auto-cuidar. Diz-nos que foi tão evidente para médicos e para diretores o impacto que este acompanhamento tem na vida dos doentes que se tornou mais fácil ser reconhecido pela classe médica.
Além deste desafio, percebe que a formação contínua é, como em qualquer área da saúde, obrigatória para que possa dar uma resposta de máxima qualidade às pessoas que necessitam destes cuidados, e não só em ostomias avançadas: cada vez mais, o enfermeiro precisa de desenvolver as suas competências relacionais e conseguir aperceber-se de quem é a pessoa que tem à sua frente, porque cada vez há mais pessoas de etnias e culturas diferentes e a forma como encaram a doença não é igual para todos.
Conta-nos como esta diferença cultural acabou por ser um dos momentos difíceis que recorda da sua carreira quando acompanhou uma pessoa de etnia muçulmana: eu não sabia da importância da localização do estoma para estas pessoas, e esta pessoa, que na altura, não teve uma consulta pré-operatória, ficou com o estoma em cima da virilha o que resultou numa perda de autonomia. Por outro lado, nesta cultura, o homem só pode ser tratado por outro homem, e enquanto o filho pôde cuidar dele não houve questão, mas o filho teve que partir, ele nunca mais cuidou de si, porque não conseguia, tinha pudor que a mulher cuidasse dele e acabou por aparecer aqui em consulta com uma lesão muito grande. E é nestes casos, que a formação faz toda a diferença porque eu soube como abordar a questão e conseguimos que ele deixasse a mulher cuidar dele daí para a frente.Reforça que estar preparado para vários cenários é essencial para fazer a diferença na vida destes doentes que pensam que não vão conseguir viver com a doença, que não se conseguem olhar ao espelho, que perdem a sua auto-estima, mas que com o apoio certo, conseguem muitas vezes ao fim de um ou dois meses estar de volta às suas rotinas. Isto, diz-nos, é absolutamente gratificante, principalmente numa altura em que os doentes que aparecem em consulta são cada vez mais novos.
Acredita que além da formação é também essencial o trabalho de equipa. O enfermeiro é com quem o doente acaba por passar mais tempo e a pessoa com quem este mais desabafa e com quem se sente mais à vontade. É quem mais facilmente se apercebe das alterações, sejam físicas sejam emocionais e por isso é importante que o Enfermeiro domine uma série de temáticas para poder acompanhar o doente, já que a maioria das vezes o seu papel vai além da sua função. No entanto, é também essencial saber quando alguma questão está fora do seu domínio e a deve encaminhar para um profissional qualificado na área. É por isto que acredita que a existência de equipas multidisciplinares para acompanhar os doentes faria toda a diferença.
Apesar de já trabalhar na área há mais de duas décadas, diz-nos que ainda há muito a fazer pela sensibilização, a começar pelos profissionais. Sendo a ostomia um diagnóstico transversal, e considerando que um doente com uma ostomia pode ter necessidade de ser tratado e acompanhado em qualquer área da saúde defende que os profissionais, de uma forma geral, devem estar preparados para lidar com estes utentes. Sobre este trabalho de sensibilização e de defesa do direito a um acompanhamento digno, a APECE tem feito um trabalho fantástico que começou no envolvimento da Ordem dos Enfermeiros na definição de normas de tratamento destes utentes, que existem exatamente para garantir que estes têm uma resposta à altura do que merecem. Ainda sobre a sensibilização acredita também que há um longo caminho a ser feito pela sociedade, para que o estoma seja encarado de forma cada vez mais natural. Desta forma os próprios utentes conseguirão aceitar melhor a sua nova condição e começarão a acreditar que é possível manterem uma vida ativa.
Já quase no fim da nossa conversa, perguntámos à Enfermeira Fátima o que faria se tivesse uma varinha de condão que lhe realizasse qualquer desejo e a resposta não nos foi estranha: o que eu gostava mesmo era de ter uma resposta a nível de saúde, que impedisse estes utentes de chegarem à fase da ostomia. No entanto, sou realista e não sendo isso possível gostava que a nível mundial conseguíssemos apoiar mais estes doentes. Em Portugal, já evoluímos muito, já existe comparticipação do Estado a vários níveis, mas isso não acontece em todos os países. É preciso apoiar cada vez mais estas pessoas que têm muitas especificidades que têm que ser tidas em consideração.

"o que eu gostava mesmo era de ter uma resposta a nível de saúde, que impedisse estes utentes de chegarem à fase da ostomia. No entanto, sou realista e não sendo isso possível gostava que a nível mundial conseguíssemos apoiar mais estes doentes.”

Aqui em Portugal, se conseguirmos pelo menos sermos fiéis ao que está escrito nas normas eu já ficava feliz, porque a resposta que lá está descrita já é de um nível elevado. Gostava que todos os hospitais e centros de saúde pudessem ter profissionais que se interessem, que façam formação e que consigam dar a estas pessoas o apoio e a qualidade de cuidados que elas merecem.
É já com lágrimas nos olhos, que nos diz que tem um grande orgulho por ter escolhido esta profissão que a apaixona pela forma como lhe permite fazer a diferença na vida das pessoas. Não tem dúvida de ter escolhido o caminho certo e, numa altura em que se prepara para se reformar e deixar o Serviço Nacional de Saúde, diz-nos que o faz com o sentido de missão cumprida. Termina a dizer-nos que vai, mas vai com a consciência de que há muito para fazer mas de coração aberto para ajudar aqueles que quiserem dar continuidade a este legado, talvez, quem sabe, através da dinamização de formação para os novos profissionais da área.

Faça o download do testemunho da enf.ª Fátima, clicando aqui.

Paixão. É a palavra que mais repete quando se refere à sua profissão. É preciso ter paixão para ser enfermeira. Natália nasceu nos anos sessenta em Leiria. Foi de uma experiência pessoal que veio a vontade de seguir os caminhos da enfermagem. Nunca pensou ser outra coisa. Aos 18 anos ingressa na escola de enfermagem e no último ano de estágio vai para o Hospital das Caldas, local onde já trabalha há quase quatro décadas e onde nos recebeu como se fosse a sua casa. “Ao início ainda pensei trabalhar com crianças, mas conclui rapidamente que era muito traumático para mim” conta-nos que trabalha há cerca de 30 anos no serviço de cirurgia geral e que chegou á vertente de estomaterapia, porque havia falta de conhecimento na altura de como cuidar os doentes com ostomia, “percebi que nem eu nem os meus colegas tínhamos conhecimentos para ensinar e acompanhar os doentes quer a nível teórico, quer ao nível dos materiais que devíamos utilizar”. É a partir daqui que inicia a sua formação, algo cuja oferta na altura era escassa, e o seu objetivo era adquirir competências para conseguir fazer a diferença na vida dos doentes com ostomia. No início dos anos 2000 inicia a prática da consulta, no mesmo gabinete em que nos conta a sua história, e onde tem pendurados, há já mais de duas décadas dois cartazes explicativos com a localização da patologia intestinal e localização das ostomias no intestino. Numa altura em que a internet não existia para dar respostas, era preciso ir diretamente aos laboratórios que comercializavam os produtos para ostomia, “partir pedra” como nos diz, para poder obter informação e conhecimento. Além destas dificuldades iniciais conta-nos que também foi preciso trabalhar o reconhecimento interno, não dos médicos que perceberam desde o primeiro instante a importância do trabalho que estavam a realizar e o valor acrescentado, mas dos pares “os outros enfermeiros tinham pouca informação sobre o que fazíamos e por isso estranhavam o facto de virmos ocupar este espaço e termos uma consulta em funcionamento”.

Acredita que hoje não existe o mesmo estigma que há uns anos atrás, mas conta-nos que “continua a ser difícil encarar a situação. A primeira reação é sempre de incredulidade. Mas depois quando são apresentadas as alternativas as pessoas acabam por pelo menos ficarem conscientes de que é algo necessário para a sua sobrevivência e para manter a sua qualidade de vida.” Diz-nos ainda que o mais difícil agora é o facto de as pessoas estarem cada vez mais sozinhas: “aqui estamos num meio mais rural, com pessoas sobretudo idosas que não têm ninguém familiar por perto, e às vezes é preciso arranjarmos um vizinho ou um amigo que possa auxiliar neste processo.” A ruralidade é, conta-nos, talvez um dos maiores obstáculos que existem neste momento. A falta de literacia dos doentes obriga-nos a ter um cuidado extra para entender quando a mensagem está ou não a ser recebida porque nem sempre as pessoas dizem que não estão a perceber. Além disto, estes doentes são, muitas vezes, pessoas que trabalham no campo ou em atividades relacionadas com a pesca, que estão habituadas a fazerem trabalhos pesados e que não entendem que com uma ostomia há atividades que não se podem realizar, que há hábitos de vida que têm de mudar. Conta-nos também que a falta de meios complementares de diagnóstico e de médicos de família, tem vindo a agravar algumas das situações com que se deparam. Refere-nos ainda, que muitas pessoas não estão sensibilizadas para sintomas de alerta e ainda que existe uma cultura do deixar para amanhã, o que também contribui para que os casos se tornem mais graves.

Durante a conversa somos interrompidos pelo telefone que traz noticias menos boas do falecimento de um doente: “nunca nos habituamos. Mas com o tempo aprendemos a viver esta emoções de outra forma”. Explica-nos que é preciso ter uma empatia muito grande, sabermos colocarmo-nos no lugar do outro, saber ouvir, compreender e ter muita paciência para ter esta profissão: “é preciso competência para termos esta profissão, mas é ainda mais preciso termos paixão”. Diz-se uma pessoa de afetos e mostrou-nos, com orgulho, um papel que entrega a todos os seus doentes que vem pela primeira vez á consulta, com uma prescrição diária, fundamental, os abraços “é uma maneira de quebrar o gelo com estes doentes sabem? Uma forma de saírem daqui, ainda que tristes, com um sorriso.” À paixão, palavra que não se cansou de repetir, acrescenta que o que a move diariamente é saber que faz a diferença na vida das pessoas que acompanha na consulta. Apesar dos muitos obstáculos que tem encontrado pelo caminho: “esses não me podem parar. Pego neles arranjo força para continuar. Sempre fui e mantenho-me uma pessoa muito resiliente”. E é com esse espírito resiliente que nos fala sobre o mais recente desafio que decidiu abraçar, realizar a certificação do Programa ERAS da cirurgia Colorretal, no serviço onde trabalha, como enfermeira coordenadora desta equipa e que conclui com sucesso. Explica-nos que o valor deste reconhecimento é o facto de que para se obter a certificação é necessário cumprir com critérios de qualidade, em que há uma mudança de paradigma na abordagem peri-operatória. O objetivo final é que a cirurgia decorra sem complicações, a recuperação seja rápida para regressar logo que possível a casa e a satisfação do doente. Já quase em final de conversa, perguntámos-lhe qual seria o seu maior desejo para esta profissão ao que nos respondeu sem rodeios “que quem venha, venha por gosto e não por falta de opção. Que houvesse mais reconhecimento social do trabalho dos enfermeiros” como nos conta, “temos de ouvir as pessoas, não as podemos apressar. Temos de perceber quem temos à frente e as pessoas têm de sentir que estão a ser compreendidas.” Temos de perceber quem temos à frente e as pessoas têm de sentir que estão a ser compreendidas.” Volta a falar-nos da paixão que tem por esta profissão, e de como é esse sentimento que a mantém por cá ao longo de todos estes anos e com a mesma força e dedicação do início, apesar das (des)ilusões que foi encontrando pelo caminho. A paixão que ao fim de quatro décadas de trabalho a faz abraçar desafios e lutar pelo que acredita.

Faça o download do testemunho da enf.ª Natália, clicando aqui.

Se tivesse de escolher uma palavra para a descrever seria: feliz. Aos 65 anos, a enfermeira Maria José sabe o tempo exato que lhe falta até se reformar, mas confessa que não tem pressa porque é apaixonada pela sua profissão e sabe que é algo que a completa e que lhe vai fazer muita falta. Conta-nos que vive sozinha numa casa cheia de gente entre filhos e netos que a toda a hora por lá passam. Adora viajar e confessa-nos que esse é o seu maior hobby. Nasceu na Póvoa do Lanhoso, mas cedo se mudou para Braga e é esta que considera como a sua cidade. A Enfermagem, o estar disponível para ajudar o outro, no seu sofrimento, sempre foi a sua paixão e aos 25 anos inicia o seu percurso profissional no Hospital de Vila do Conde, onde apenas esteve durante um ano, transitando depois para o serviço de cirurgia do Hospital de São Marcos em Braga, na altura como tarefeira. Foi aqui que teve o seu primeiro contacto com pessoas com ostomia. Mais tarde, com a entrada no quadro de pessoal, veio a oportunidade de tirar a especialidade em Enfermagem Médico Cirúrgica na Universidade Católica. Após a conclusão da especialização foi convidada a ir para a Consulta de Estomaterapia. Estávamos em 1993. Ainda muito nova, sem experiência, muito insegura e com poucos conhecimentos, aceitou o desafio: “os meus conhecimentos em relação a esta matéria eram poucos, porque também não havia muita informação sobre ostomia e sobre doentes ostomizados. Os materiais eram fracos e poucos e, portanto, era um desafio muito grande conseguir as condições ideais para que as pessoas ao menos pudessem ter uma vida minimamente com alguma qualidade”. Conta-nos que tirou o curso de Estomaterapia na Universidade de Navarra, em Pamplona, e juntamente com uma colega, que na altura foi a responsável pela abertura da consulta, fez muita formação, acompanhando sempre de perto toda a gestão e evolução do serviço e acabou por ser também uma das pessoas envolvidas na criação da APECE em 2005. O trabalho que fazem na consulta, foi na altura e continua a ser reconhecido como essencial tanto pela direção de topo como pelos colegas que frequentemente pedem a sua ajuda.

Em 2013, o Hospital de São Marcos foi substituído pelo atual Hospital de Braga, e nesta transição a enfermeira Maria José é colocada no serviço de Otorrinolaringologia. A mudança traz-lhe alguma tristeza, porque era na cirurgia que era feliz, mas não a fez baixar os braços. Rapidamente percebeu que existiam doentes no serviço de Otorrino que eram também eles, pessoas com ostomia e que não tinham qualquer acompanhamento em consulta. Colocou mãos à obra, fez o projeto e abriu, juntamente com a Consulta já existente, a Consulta de Ostomias Respiratórias, o que permite abranger mais doentes com o acompanhamento apropriado à sua condição.

Durante a nossa conversa, reforça várias vezes o quão feliz é na sua profissão, e diz-nos que se sente assim porque sente que realmente faz diferença na vida das pessoas e que isso tem sido o motor para continuar: “várias vezes a minha família reclamava porque diziam que eu vinha abrir e fechar o hospital, mas é porque eu sempre me senti feliz aqui, porque é uma profissão que me acrescenta enquanto pessoa”. Explica-nos que estar em contacto com estes doentes a fez percecionar uma realidade que a maioria das pessoas desconhece, e que o serviço que é prestado na consulta é essencial para estas pessoas que chegam tristes e ansiosas sem saberem bem como vai ser a sua vida a partir do momento da operação. A maior gratificação que tem diariamente, acrescenta, é sentir que oferece toda a sua disponibilidade a estas pessoas e que as ajuda a não terem medo de manter a interação seja social, familiar ou profissional. É este caráter humano da profissão que a marcou profundamente desde o primeiro momento e que a fez crescer enquanto pessoa.

Com mais de quarenta anos de experiência, são muitas as histórias que tem para contar, mas guarda com maior carinho a da primeira pessoa que atendeu em consulta e que, diz-nos, se tornou uma grande amiga. Estávamos no início dos anos noventa e o diagnóstico desta doente era de que teria que fazer uma colostomia definitiva e a enfermeira Maria José era responsável, já naquela altura, por marcar o estoma: “eu não conseguia falar com ela porque cada vez que ela me via ela só chorava. Então eu fui para casa pensar em como poderia chegar até ela, porque não estava a ser possível passar-lhe toda a informação, então lembrei-me e perguntei-lhe, então e se não tiver de usar saco? A partir daí consegui que ela me ouvisse, e estivemos a falar a noite toda, falei-lhe da irrigação, do penso, de todos os procedimentos e marquei-lhe o estoma. Senti muita responsabilidade. No dia seguinte fui uma das primeiras a chegar ao hospital e fui logo ver se a colostomia estava bem feita e estava.”

Ao contrário do que acontecia quando iniciou a sua carreira, atualmente já existe muita informação sobre este tipo de intervenções, no entanto, nem sempre é a adequada e o maior desafio agora é o facto de chegarem ao serviço, pessoas cada vez mais novas, que ainda estão no auge da sua vida, que são ativos e que se deparam com algo que vai mudar totalmente as suas rotinas e a forma como olham para si mesmos. O importante, refere-nos, é fazer um acompanhamento personalizado e que permita que as pessoas não se isolem com medo de serem humilhados ou rejeitados: “os nossos cuidados são sempre individualizados, não são iguais para todos porque cada um tem uma resposta diferente à sua situação.”

Além de toda a formação técnica conta-nos que é igualmente importante tudo o que foi aprendendo sobre nutrição, sobre psicologia, sobre como comunicar com as pessoas e que lhe permitiu desenvolver as duas capacidades que considera mais importantes para esta profissão: a disponibilidade e a capacidade de escutar. Porque o acompanhamento não se resume ao que é feito em consulta. Existe uma disponibilidade quase constante, seja através de telefone, seja por email, e conta-nos que as famílias têm também um papel fundamental na forma como estas pessoas encaram a doença e as transformações que daí advêm. É muito importante que ajam com naturalidade e que motivem estas pessoas a manterem o mais possível os seus hábitos ao invés de os tratarem com pena ou como pessoas incapacitadas: “é um trabalho que leva o seu tempo e temos que ter paciência, mas não há nada como depois vermos estas pessoas felizes, realizadas e com qualidade de vida”. Felizmente, confessa, tudo evoluiu muito, tanto ao nível das técnicas como dos materiais, o que diminuiu drasticamente o número de complicações e cada vez mais é possível a um doente ostomizado ter uma vida normal.

Antes de terminarmos a nossa conversa, perguntamos-lhe se teria mudado alguma coisa no seu percurso ao que nos responde prontamente com um não: “eu sou uma enfermeira feliz e tenho a certeza que se voltasse atrás mesmo sabendo o que sei hoje escolhia novamente ser enfermeira e escolhia novamente a estomaterapia. Sinto-me muito realizada e motivada e faço aquilo que gosto”. Talvez por isso acabe dizendo-nos que se pudesse pedir qualquer coisa, pediria apenas que quem venha a seguir a si na consulta, mantenha o seu legado e que exerça a profissão com o mesmo amor e dedicação.

Faça o download do testemunho da enf.ª Maria José, clicando aqui

Nascida e criada em Setúbal é no hospital desta cidade que a Enfª Joana nos recebe de braços abertos e um sorriso cativante. Durante a quase uma hora que conversámos, conseguimos sentir em cada palavra, o orgulho que sente na profissão que escolheu no início da sua adolescência. Conta-nos como desde cedo sentiu que o seu caminho teria de passar por ajudar o outro em momentos de maior vulnerabilidade e que viu na enfermagem uma forma de o fazer.

O percurso na profissão inicia-se em Castelo Branco, quando ingressa na Escola Superior de Enfermagem Doutor Lopes Dias e, apesar da crença inicial de que o seu caminho passaria pela pediatria, quis o destino que fosse na parte da cirurgia e no apoio ao doente adulto, que encontrasse o seu lugar: acho que estava destinada a vir para a cirurgia porque no dia em que vim ao hospital fazer a minha entrevista cruzei-me com uma médica que tinha operado a minha mãe e enquanto falávamos a Enfermeira Diretora viu-nos e ouviu-nos e apesar de ter a ideia inicial de me colocar no serviço de medicina, eu pedi para ir para cirurgia e foi onde fui colocada.

Logo no início da carreira, em 2003, junta-se aos grupos informais de Enfermeiras que abordavam e se dedicavam a diferentes temáticas e é aqui que tem contato com a Ostomia, uma área que lhe desperta desde logo interesse não só pelo facto de sentir que esta era uma área onde poucas pessoas investiam e que por isso havia uma lacuna de conhecimento, mas principalmente por sentir que era uma área onde efetivamente iria conseguir fazer a diferença na vida das pessoas. Inicialmente, o apoio ao doente ostomizado começa por ser informal, fora dos horários da consulta, mas o incentivo e o envolvimento por parte das restantes colegas foram ajudando a que o gosto pela área fosse crescendo. De tal forma, que quando se vê sozinha, sente que é o momento de agarrar a oportunidade de ficar com a Consulta de Enfermagem: houve uma saída repentina das colegas e então eu vinha nas minhas folgas fazer a minha integração nas consultas. Foi um pouco por teimosia porque não queria que se perdesse esse apoio que tínhamos ao doente.

Estávamos em 2005. Olhando para estas duas décadas, conta-nos que sente que entrou na Estomaterapia numa altura chave, quando é criada a APECE, e de que a criação da associação foi essencial para a evolução da Estomaterapia em Portugal, entre outros porque permitia que as pessoas se juntassem anualmente para debater os desafios da área. Entre eles, uma acentuada falta de recursos humanos, comprometia a resposta às consultas: nós tínhamos um compromisso com as pessoas e não podíamos quebrar as suas expetativas. Vinha muitas vezes fora do meu horário de trabalho ver os doentes porque as pessoas não podem ser abandonadas.

Apesar de este compromisso com a necessidade de acompanhamento do doente nem sempre ser entendido pelas hierarquias e pela estrutura hospitalar, não desiste. Pelo contrário, investe no seu conhecimento, acabando por tirar o mestrado na especialidade, obtendo o conhecimento necessário para desenvolver e implementar um projeto estruturado que pudesse espelhar e responder às necessidades destes doentes. É assim que em 2015 consegue formalizar e implementar a consulta a nível hospitalar pré e pós-operatória.

Conta-nos que com o trabalho que tem sido feito nas últimas duas décadas, com o surgimento de normas da DGS e a existência dos centros de referência colorretal, forma-se um panorama político e organizacional que acaba por dar maior visibilidade a esta área. No entanto, isto não faz com que deixe de existir preconceito. Principalmente, pela sociedade: ainda há um longo caminho para percorrer, porque as pessoas na generalidade não sabem o que é a estomaterapia ou uma ostomia, eu sinto isso nas minhas relações pessoais quando tento explicar o que faço. Sente por isso, que é preciso falar mais abertamente sobre o tema, trazer as pessoas para partilharem as suas experiências, em grupos de ajuda ou através de uma associação, para que saibam que não estão sozinhas e de que é possível continuar e ter qualidade de vida. Até porque, diz-nos, o perfil do doente também se alterou, não só há cada vez mais, mas também são cada vez mais novos e com preocupações sociais e relacionais diferentes. Mas o preconceito também vem de dentro, dos enfermeiros que, pelo desconhecimento, acabam por evitar e afastar-se desta especialidade: era importante existirem apoios à formação nesta área para que pudessem existir mais projetos implementados e existisse mais equidade no acesso aos cuidados. Mas infelizmente sabemos que esta nem sempre é uma área prioritária.

Passando das competências técnicas para as humanas, diz-nos que esta é uma área em que cada caso é realmente único e que a diferença que é possível fazer na vida das pessoas, começa por saber ouvir. Ter a paciência e a sabedoria para ouvir e compreender o doente e saber como chegar até ele. Explica-nos que aplicar um modelo de cuidados centrado na pessoa é um dos grandes desafios: é preciso ouvir as pessoas para poder ajudá-las a adaptar-se e a vivenciar esta transição para uma nova vida. Para compreendermos melhor conta-nos a história de um doente que apareceu no serviço durante as suas férias, o qual se recusou durante dias a aprender a fazer o autocuidado, e em como em alguns minutos conseguiu convencê-lo e ensiná-lo: estive uma hora a ouvi-lo, a perceber do que gostava, como era o seu dia-dia, isto durante cinquenta minutos, nos últimos dez ele já estava a mudar o dispositivo sozinho. Saber comunicar, ter disponibilidade, saber chegar ao outro e desconstruir ideias pré-feitas são essenciais para ajudar o doente com ostomia.

E também, sublinha, o trabalho de equipa. Neste ponto refere não só a importância da enfermeira com quem trabalha na consulta e da forma como se motivam mutuamente, mas também que para prestar cuidados efetivos aos doentes é essencial existir complementaridade entre as equipas e que isso é algo que também tem evoluído já que atualmente sente que já não existe a renitência de outrora quando aborda determinada situação. E é tudo isto que faz com que seja possível realmente sentir que faz a diferença na vida do doente, o que lhe tem sido retribuído ao longo dos anos com carinho e reconhecimento genuíno: esta era uma área que era tão abandonada e olhar agora e ver que conseguimos construir algo para as pessoas é muito gratificante.

Recentemente chamada a fazer parte dos órgãos sociais da APECE diz-nos que é com muito sentido de responsabilidade e humildade que vai procurar dar o seu contributo pois tem um respeito imenso pelo legado que foi deixado pelas enfermeiras que têm marcado a história da Estomaterapia em Portugal. Diz-nos, a propósito, que essa é uma das características do seu percurso, o procurar sempre fazer o melhor possível, com sentido ético e respeitando aqueles que nos diz, foram autênticos gurus na sua vida. Quando lhe perguntamos se sente que já é também uma referência para as novas gerações responde sem rodeios: sim eu sinto isso com os colegas que vêm fazer estágio e que me dizem que eu lhes abri o gosto por esta área e são agradecidos por isso. Mas eu faço sempre questão de lhes mostrar que aqui estamos todos a aprender, eles comigo e eu com eles.

Antes de nos despedirmos, perguntamos-lhe, se a encontrasse, o que diria à Joana adolescente que está prestes a escolher o seu caminho: dizia-lhe que não desistisse. Que fosse sempre lutadora e resiliente.

Faça o download do testemunho da enf.ª Joana, clicando aqui.

Lina Paula é enfermeira há mais de três décadas, mas continua a falar da sua profissão com o entusiasmo de quem acabou de descobrir a vocação. Natural da Madeira, hoje vive no Funchal, onde lidera com dedicação a consulta de estomaterapia no Hospital Central da ilha. A sua ligação à enfermagem começou de forma inesperada, mas acabou por se revelar uma paixão para a vida.

Confessa que, em jovem, o plano era outro. Candidatou-se ao curso de Farmácia em Coimbra, mas a doença e posterior falecimento do pai fizeram-na mudar de direção - “Estive muito próxima dos cuidados que foram prestados ao meu pai e percebi ali o verdadeiro valor da enfermagem”, conta. O contacto com a dor, a ausência de respostas e a sensação de impotência deixaram marcas profundas — e também um propósito. “Na altura procurei ajuda, alguém que me explicasse, que me orientasse, mas não havia. Quando anos depois me foi oferecida uma bolsa para estudar estomaterapia em Espanha, senti que era a minha vez de estar ali para os outros.”

Foi a quarta enfermeira portuguesa a formar-se em estomaterapia. Na altura, ainda não existia formação específica em Portugal e o trabalho com doentes ostomizados era feito muitas vezes por improviso. Conhecida por adaptar materiais e encontrar soluções criativas para colmatar a falta de dispositivos foi o reconhecimento da sua dedicação que levou à atribuição dessa bolsa para a Universidade Pública de Navarra, que aceitou apesar de ter dois filhos ainda pequenos. “Foi difícil, mas senti que não podia recusar. Sem o apoio do meu marido, não teria sido possível.”

O regresso à Madeira marcou um ponto de viragem. Foi convidada pela própria instituição a criar a primeira consulta estruturada de estomaterapia no arquipélago: “não tive de convencer ninguém. A direção sabia que era preciso. Isso fez toda a diferença.” Desde então, tem acompanhado doentes de todas as idades, de todas as condições, desde neonatologia até idosos centenários. Com um percurso pioneiro, também esteve envolvida na fundação da APES – Associação Portuguesa de Enfermeiros de Estomaterapia – da qual foi um dos rostos iniciais.

Acredita numa prática feita de proximidade, escuta e presença contínua - “não acredito no cuidar sem envolvimento. Nunca consegui encontrar essa fórmula.” Para muitos dos seus doentes, é uma referência e um porto seguro. Muitos mantêm o contacto anos depois, e é comum ser procurada diretamente por famílias e até por profissionais de saúde que confiam no seu saber e sensibilidade.

Na Madeira, a realidade traz outros desafios. Para além dos residentes, acompanha frequentemente turistas ostomizados que a procuram durante as férias: “muitos não deixam de viajar por causa da ostomia. E alguns chegam até mim à procura de novidades ou ajuda técnica.” Uma dessas experiências levou-a a descobrir o primeiro saco biodegradável de ostomia — trazido por um turista inglês durante os incêndios na ilha: “foi ele quem me mostrou. Fiquei fascinada. Era o que eu sempre tinha imaginado.”

Ao longo dos anos, tem lutado por uma mudança que considera essencial: a possibilidade de prescrição de dispositivos médicos por parte dos enfermeiros estomoterapeutas - “somos nós que conhecemos o doente, que o acompanhamos, que sabemos o que é preciso. É inconcebível continuarmos dependentes de prescrições médicas para algo tão técnico e específico.”

A estomaterapia, diz-nos, não se resume ao momento da cirurgia. É um acompanhamento para a vida: “tenho doentes há mais de vinte anos. Vejo-os crescer, envelhecer, mudar. Alguns dizem-me que a ostomia lhes deu uma nova vida. Que finalmente deixaram de viver presos à casa de banho. Para esses, o saco não é um fim. É um recomeço.”

Se pudesse voltar atrás, escolheria tudo de novo: “Eu sou apaixonada pelo que faço. Não sei fazer outra coisa tão bem. Seria enfermeira sempre.”

Faça o download do testemunho da enf.ª Lina, clicando aqui.

Natural de Tomar, hoje vive na Marinha Grande, onde é enfermeira e onde, com dedicação e alguma teimosia, criou um projeto de estomaterapia pioneiro em cuidados de saúde primários. Antes da enfermagem, a música. O piano ainda hoje é refúgio e expressão."O meu escape continua a ser a música. Temos um grupo em tamma. Tocamos juntos." Entre o piano, os mergulhos ao fim do dia na praia de São Pedro de Moei e os momentos com os filhos, Sofia encontra os seus equilíbrios - essenciais quando se vive tão intensamente a profissão. Foi no 12.º ano que a vontade de "ir em missão" a fez trocar o sonho da música por um novo: Cuidar. Concorrendo primeiro para Medicina, acabou por não entrar, e ficou em Enfermagem - algo que nunca lamentou. "Apaixonei-me pela profissão. Senti logo que estava no lugar certo." Trabalhou em urgência e no IPO de Coimbra, onde viveu uma das experiências mais marcantes da sua carreira. "O IPO foi uma grande escola. Aqueles quatro anos marcaram-me. Pela qualidade dos profissionais, pelo impacto nos doentes, pela aprendizagem constante." Foi também lá que conheceu de perto a estomaterapia - e foi esse "bichinho" que levou consigo quando, anos mais tarde, começou a trabalhar no Centro de Saúde da Marinha Grande. Ao chegar, deparou-se com um vazio; não havia apoio específico para utentes com ostomia. "Os utentes pediam ajuda e as enfermeiras diziam que não era com elas. Isso mexeu muito comigo. Pensei, então é com quem?" 

A vontade de mudar as coisas foi imediata, mas a implementação foi tudo menos fácil. "Foram quatro anos a tentar convencer a direção de que havia necessidade. Disseram-me que não havia utentes com ostomia. Tive de fazer levantamentos estatísticos, reunir dados e insistir." Só em 2009, com o apoio do IPO, da Ordem dos Enfermeiros e depois de realizar uma pós-graduação em estomaterapia, conseguiu criar oficialmente a consulta. Desde então, já passaram por lá centenas de pessoas. Sofia faz questão de estar presente desde a primeira consulta ao regresso do utente a casa após o internamento. "Gosto de os ouvir, de conhecer a história, de perceber a familia. Cada utente é único. E eu sei que vou acompanhá-los por muito tempo." A sua ligação é tão forte que muitos voltam apenas para dar notícias, pedir conselhos ou - simplesmente - dizer "obrigado". Conta-nos a história de um utente que não conseguia dormir com dores e adormeceu enquanto ela fazia os cuidados. "Saí de lá com a sensação de missão cumprida. Como uma mãe que vê o filho finalmente descansar." Com o tempo, o projeto cresceu. Foi criada uma ponte com o hospital de Leiria, garantindo continuidade e confiança. Sofia apoia ainda outros centros de saúde que pretendem ter o mesmo tipo de cuidados e organiza encontros anuais com os utentes - momentos de partilha e de pertença. "Chamam-se 'Conversas em Estomaterapia'. Eles gostam de estar com pessoas que sabem o que é viver com uma ostomia. Dão dicas, riem, choram, ajudam-se. E percebem que não estão sozinhos." 

Mas nem tudo é fácil. A consulta não faz parte dos objetivos formais da Unidade de Saúde Familiar, e o tempo que dedica é muitas vezes fora do seu horário. "Nunca me deram uma hora extra. Mas gosto tanto do que faço que nem me passa pela cabeça desistir." Para Sofia, o maior desafio continua a ser a falta de autonomia para prescrever os dispositivos. "Sou eu que conheço o utente, que sei o que precisa. Mas continuo a escrever bilhetes para o médico passar a receita. Não faz sentido." Ainda assim, sente que a área evoluiu muito. "Hoje há mais formação, mais dispositivos, mais qualidade de vida para os utentes. E isso é gratificante." 

Se pudesse deixar uma mensagem aos colegas, especialmente aos que trabalham nos centros de saúde, diria apenas: "Não desistam. É muito gratificante. Crescemos tanto com estas pessoas. E fazer a diferença é possível - mesmo com pouco." E à Sofia do 11.º ano, que ainda não sabia o caminho que ia seguir, deixaria uma certeza: "Aprende sempre com quem está à tua volta. Escreve, reflete, ouve. Porque vais crescer todos os dias. E nunca vais parar de aprender." 

Faça o download do testemunho da enf.ª Sofia, clicando aqui.