Calendário Coloplast

Com 62 anos, já se reformou, mas era inspetor-chefe no setor de operações dos comboios.

Em 2013, fez a colonoscopia que lhe trouxe o diagnóstico: cancro. Mas reconhece que deveria ter feito este exame mais cedo. Talvez, se não tivesse arrastado tanto, a solução não tivesse passado pela ileostomia.

Como a esposa sofria de hemorróidas, achou que poderia ter o mesmo e acabou por não explorar o que se passava. Até que começou a perder mesmo muito sangue e este foi o principal sintoma. Fez quimio e radioterapia e, cerca de 5 meses depois, foi operado. Ficou ostomizado, com uma ileostomia definitiva. Posteriormente, realizou mais algumas sessões de quimioterapia.

O primeiro impacto do diagnóstico foi duro. Elogia a esposa, que foi de um enorme apoio e transmitiu a força necessária para, na mesma noite, Joaquim partilhar o diagnóstico com os filhos e restante família.

Como a maior incidência era no reto e tinha, também, uma estenose resistente, os médicos decidiram tirar tudo. Outro receio era a incontinência, que Joaquim temia ainda mais do que a ostomia.

Os primeiros meses de pós-operatório foram muito difíceis, mas tentou não deixar de fazer nada, tanto que regressou ao trabalho assim que pôde. Gosta muito de agricultura, que também não abandonou. Só tem mais cuidado com os movimentos porque receia que a placa descole. Usa uma cinta, por recomendação das enfermeiras que o acompanham. E, como tem uma pequena hérnia junto ao estoma, a cinta acaba por ajudar ainda mais.

A família reagiu bem e transmitiu muita força a Joaquim. «Se tanta gente sobrevive, serás outro dentro dessa estatística.», diziam-lhe, tanto família, como colegas.

Dedica-se, hoje, à sua quinta e à recuperação de antiguidades que herdou dos pais. Quanto à vida social, também não a deixou de parte e tem aproveitado para estar com os seus sempre que pode.

«O principal é a pessoa ser positiva e é fundamental partilhar. Se a pessoa se fecha é pior.»

Como apanhou um susto em 2021 - teve um enfarte enquanto tratava da quinta - passou a estar mais atento e a cuidar melhor de si, tendo introduzido o exercício físico na sua rotina diária. Até já montou um mini ginásio em casa, para evitar a chuva e o frio.

Ostomizada desde 1992, Maria Odete tem agora 61 anos e é catequista de adolescentes há 46.

Nasceu com espinha bífida e mielomeningocele. Sofria com infeções urinárias frequentes e recorreu muitas vezes à urgência, até que fez uma retenção urinária de 72 horas que a levou para o Hospital Amato Lusitano, em Castelo Branco, onde ficou internada.

Fez exames, análises e dieta líquida durante 15 dias porque precisava de perder peso antes de ir para o bloco operatório. Chegado o dia, muitos, no hospital, não acreditavam que Maria Odete sobrevivesse à cirurgia. Mas o médico-cirurgião acreditava e conseguiu tranquilizar Maria Odete, que já sabia que ia ficar ostomizada. Tinha sido muito bem preparada na noite anterior, em conversa com o médico que a ia operar.

Tudo quanto esteja relacionado com o material da urostomia, Maria Odete aprendeu sozinha - como trocar, como adquirir, etc. Estava ciente das mudanças, mas não quis depender de ninguém desde o início, nem da mãe.

Não se deixa limitar pela urostomia e tenta não se deixar abater pelos desafios que a sua condição lhe traz. Recorda um episódio, em particular, em que foi a França de autocarro e, durante a viagem, o saco encheu na totalidade. Maria Odete teria de o despejar, obrigatoriamente. Então, pediu ao motorista que parasse, assim que possível, e lá se desenrascou.

Também já acampou e não abdica da praia. Prefere usar um fato de banho de calção, que tape muito bem o saco. O essencial, é sentir-se confortável. Não gosta de se expor e usa roupas largas, uma cinta e fralda, já que não tem praticamente controlo no esfíncter (afetado por uma intervenção cirúrgica a que foi submetida ainda em criança). A única vez que se lembra de ter usado um vestido justo, acabou por correr mal e, quando deu por ela, estava toda molhada. No entanto, são raríssimos, estes acidentes, tendo acontecido apenas uma ou duas vezes até à data.

Sente, ainda, alguma dificuldade com o material da urostomia. A transpiração interfere com a cola, embora, durante muitos anos, isto não tenha sido problema. Mas é proativa na procura de soluções e vai testando vários produtos.

No que a hobbies concerne, Maria Odete gostava de praticar hidroginástica, mas tem receio de estar na piscina. Todavia, o receio que sente da piscina está no extremo oposto da coragem que tem vindo a demonstrar, ao atuar em espetáculos para públicos que levam 800 pessoas (que pagam para a ouvir cantar, inclusive).

Apesar de ter 70% de invalidez, gostava de fazer mais, só que veria o seu subsídio cortado, além de que não conseguiria garantir ao empregador que seria capaz de cumprir horários.

De qualquer forma, é uma mulher cheia de garra que não desistiu de viver e de ser feliz.

A história de Dina começa em 1998, com diarreias, vómitos e perda de peso drástica. A gestora de conta de 42 anos foi operada de urgência com peritonite. Retirou o apêndice e 1 cm de intestino. Mais tarde, veio o diagnóstico da doença de Crohn, que não foi rápido, tendo, inclusivamente, chegado a desmaiar com dores sem saber bem por que motivo.

Com o diagnóstico, vieram os tratamentos, que foram correndo mais ou menos bem, com altos e baixos. Foi uma das primeiras pessoas a tomar medicação biológica no Hospital de St.ª Maria, em Lisboa, e o filho de Dina chegou a ser batizado de «bebé Remicade», uma vez que se tratava do primeiro bebé do sexo masculino a nascer enquanto a mãe fazia este tratamento.
Cerca de 12 anos volvidos, o biológico deixou de surtir efeito e foi, segundo as palavras de Dina, «o descalabro». Tentou mais medicamentos biológicos e nenhum resultou, sendo que o que toma atualmente já começa a acusar perda de eficácia.

Sabia que a ostomia seria uma inevitabilidade, mais cedo ou mais tarde. Tinha uma estenose difícil, uma fístula e já tinha um saco provisório, no entanto, a posição de Dina mantinha-se intransigente em relação à ostomia definitiva.

Porém, após inúmeros internamentos e um cansaço indescritível, a própria Dina ligou à médica que a seguia e desabafou, «já chega». Conta que «não foi bem uma escolha, mas percebi que tinha de ser.» Não obstante, acabou por se tratar de uma cirurgia de urgência em que a médica precisava de ver o que se passava, para tomar decisões em relação ao tipo de ostomia - se colostomia ou ileostomia. Quando acordou, tinha três sacos: um para a fístula, outro que servia para drenar e a colostomia definitiva. «Ó Dr.ª, apanhei promoção, não? Entrei com um saco, saí com três», brinca a gestora de conta cujo sentido de humor, esse, não perdeu.
Confessa que não aceitou nada bem e descreve a ostomia como uma amputação invisível, uma agressão ao que se conhece enquanto fisionomia de nascença. «Conhecer o meu corpo há 40 anos de uma forma e, de repente, ter buracos em todo o lado… é um momento de choque.»

Brinca muito com o assunto porque garante ser a melhor forma de lidar com a ostomia. Insiste, porém, que, à data, o que mais a perturba e limita é o desgaste ósseo (mais de 30%), consequência da medicação prolongada para a doença de Crohn, acredita.
«De manhã, não consigo pôr logo os pés no chão e subir escadas é doloroso. Vamos trocar de casa para uma moradia térrea porque tenho consciência de que não aguento muito mais.»
Acrescenta que leva uma vida completamente normal, com as limitações impostas pela sua ostomia. Inicialmente, tinha muita dificuldade com o convívio social mas, hoje, já lida muito bem com as saídas de casa. No entanto, evita comer antes de sair por uma questão de conforto mais prolongado.

A consultora de imagem de 41 anos, com uma mão cheia de projetos na gaveta, regressa, em 2023, com uma colostomia e uma enorme vontade de viver.
Suellen estagiava num banco, no Brasil, quando se sentiu com febre. Dirigiu-se às urgências do hospital, onde lhe diagnosticaram uma virose. Contudo, não melhorava, e, uma semana mais tarde, teve de voltar. Neste momento, já colocavam a hipótese de ser dengue. Continuava com febre e começou a sentir uma dor forte na zona perianal. Tinha 17 anos e um abcesso que drenou cerca de 1 litro de pus, só na primeira vez, porque voltaria 15 dias mais tarde para continuar a drenar. A febre persistia e o abcesso também.
O cirurgião, que era também proctologista e viria a ser, anos mais tarde, padrinho de casamento de Suellen, foi quem conseguiu dar um nome ao que a jovem tinha. Não foi fácil chegar ao diagnóstico, mas era doença de Crohn.

Perdeu o estágio e a oportunidade de ingressar na faculdade, naquele ano. O importante era controlar esta doença que levava Suellen a pular, constantemente, entre clínica e hospital. Com dores, com medo e sem uma solução à vista, os três primeiros anos, entre 1999 e 2002, resumem-se a isto: tentar controlar as crises para poder viver.

Depois do diagnóstico, veio a fase de adaptação, de controlar a doença e de a aceitar. Porém, assume que passou por uma fase de negação e revolta muito intensa. «Tanta gente para adoecer e fui logo eu a escolhida. Não era suposto!» Começou a comparação com as amigas, que tinham uma vida normal, evoluíam, e ela sempre na mesma. Mais tarde, a vitimização, a sensação de que nada de bom acontecia.

Durante estes três anos em que tentavam de tudo para estabilizar a doença, chegou a pesar 35 kg. Odiava olhar-se ao espelho. Era vaidosa e não suportava ver-se assim. «De repente, era uma coitadinha. Decidi não namorar, nem casar com ninguém. Não queria correr o risco de contar a minha história e de a pessoa terminar e sentir-me rejeitada.»

Assim que pôde, voltou aos estudos e começou a preparar-se para entrar na faculdade. Ironia do destino, apanhou o irmão mais novo na mesma fase da vida. Estudavam juntos e tinha até um pouco de vergonha disso.
Para não estar sempre focada na doença, Suellen foi aprender violão e tirou uma série de cursos. De bijuteria a cursos de inglês e de cupcakes, aprendeu um pouco de tudo. E ainda encontrou energia para viajar com as amigas a Cuba e para casar, no auge de uma crise, com o marido, Jaime, que conhecera antes do diagnóstico.
As complicações continuaram e apareceu uma fístula vaginal. Só que não ficava por aqui.

Como se não bastasse, perdeu parte do esfíncter e detectaram mais um abcesso profundo, em 2015. Quatro anos depois, já a viver em Portugal, começaram a preparar Suellen para a ostomia. Recusava a possibilidade antes de ser mãe e chegou, inclusive, a engravidar em 2020, com a doença bastante ativa. Acabou por perder o bebé.Em 2023, já o Crohn estava tão avançado, que a ostomia foi uma inevitabilidade para Suellen. Revoltada e assustada, ficou dois dias inteiros em casa a chorar. Pesquisou muito. Leu muito. No entanto, visto já ter passado por um processo de negação, com o diagnóstico do Crohn, acabou por aceitar mais rapidamente a evidência de que teria de ser ostomizada.«É uma nova oportunidade que a medicina nos oferece. Não para sobreviver, mas para viver. De forma inteira e completa.»

Reformada, Alexandra Rodrigues tem 57 anos e um filho de 38 que partilha da sua condição, já que é, também ele, ostomizado.
Trabalhava com produção de peças de plástico para automóveis, mas viu-se obrigada a abandonar a atividade profissional após a cirurgia que a deixou ostomizada.
O que levou Alexandra a procurar ajuda foi uma anemia muito grave e debilitante, aparentemente impossível de controlar. Um dia, já completamente esgotada, pegou nos exames todos e levou-os à ginecologista, tendo ficado medicada na altura. Mais tarde, consultou o médico de família e acabou por ser encaminhada para a especialidade de gastroenterologia. 
Juntou mais uma série de exames à coleção e veio a saber que estaria minada de pólipos. Mais de 100. Perante este cenário, operar antes que a situação se tornasse mais complicada, era imperativo. Infelizmente, nem a cirurgia nem a recuperação foram um mar de rosas e Alexandra sente ainda, passados 5 anos, as marcas desse pós-operatório.
Sabia que a ileostomia seria definitiva e acredita ter ido bem preparada para a cirurgia. Teve uma consulta prévia com as estomaterapeutas e foi, também, proativa na procura de informação na internet, o que lhe trouxe alguma tranquilidade. 
Inicialmente, era o marido que tratava do estoma, uma vez que era plano e a dificuldade em cuidar dele para garantir que o material ficava bem colocado era grande. Um dia, decidiu que não podia continuar dependente e começou a tratar da sua ostomia sozinha. Umas vezes correu bem, outras nem tanto. Mas encara como aprendizagens fundamentais para a aceitação.
No que diz respeito à alimentação, é verdade que mudou um pouco e, quando sai de casa, tem algum receio de sentir-se indisposta. «Já aconteceu voltar para trás. Nem é pelo receio das fugas, é não me sentir bem e achar melhor.» É facto que se sente um pouco condicionada, sendo, por isso, que prefere comer em casa e fazer uma alimentação à base de sopa.
Partilhou a sua condição com as pessoas mais próximas, sem qualquer pudor. Mas o verdadeiro desafio foi a ostomia do próprio filho, cerca de dois anos depois da sua. «Foi um choque reviver tudo de novo e custa mais quando é um filho. Houve muita vez que chorei.»
De 15 em 15 dias, desloca-se ao centro de saúde para alargar o estoma e livrar-se do desconforto que os bloqueios provocam. Trata-se, porém, de apenas mais uma tarefa e encara-a como algo que faz parte do seu caminho e da sua vida. É que, mesmo com tudo o que passou, mantém-se positiva e garante que tudo se endireita.

Profissional de Saúde reformada, Fátima Monteiro tem agora 72 anos e uma colostomia desde 2012.

A história de Fátima começa com o aparecimento de um sintoma muito comum: uma pequena hemorragia numa ida banal à casa de banho. Não ignorou o que viu e marcou logo uma consulta. Sem grandes revelações, adiantaram que seria uma hemorróida. Posto isto, desvalorizou a situação.

Mais tarde, o episódio repetiu-se e Fátima tomou as medidas que pôde, dentro do hospital e dos seus conhecimentos, para conseguir que a observassem com mais atenção. Fez, finalmente, uma colonoscopia. «Há aqui qualquer coisa, mas nada de grave. Daqui a um ano, repetimos.», disseram-lhe.

Repetiu a colonoscopia e a conclusão foi semelhante: «mais meio ano e voltamos a repetir porque convém vigiar».

No fim de 2011, apareceu sangue nas fezes e Fátima marcou nova consulta. Conseguiu marcar para o início do ano seguinte. Nessa altura, o médico mostrou-se mais alarmado, dizendo que era tudo para ontem e que tinham de perceber o que se passava.

Como trabalhava há 33 anos na Cirurgia, no Hospital de St.º António dos Capuchos, em Lisboa, e conhecia o cirurgião, conseguiu logo fazer uma TAC e nova colonoscopia. Aqui, foi informada: teria de ser submetida a uma cirurgia.

No meio de tanta informação, Fátima não processou, de imediato, o nome do médico para o qual teria sido encaminhada. Só se apercebeu, mais tarde, de que se tratava de um profissional relacionado com doença colorretal. Era cancro. «E nesse momento, sim, gelei e o teto caiu-me em cima».

Ainda ponderaram transplante de canal anal, mas rapidamente concluiram que não havia nada a fazer. Não meteu baixa, mas pôs férias porque acreditava que ia morrer na cirurgia.

Faltava cerca de uma semana para a cirurgia e Fátima não evacuava há 22 dias. Continuou a trabalhar e chegou a fazer um turno de 24 horas. Com a barriga inchada, pesada e desconfortável, ainda encontrou espaço para comer uma sardinhada antes da operação. «Se morresse, morreria feliz».

Ficou tão abalada com a notícia, que não contou a ninguém. A própria filha, que é médica, só descobriu que a mãe ia ser operada por acidente. Fátima não queria preocupar ninguém e tentava não pensar no que a esperava. Já tinha passado pela morte de um filho e não queria adicionar tristeza à vida da filha. «Até hoje, a minha filha não me perdoa».

Passou por tudo sozinha, sem o particular apoio de ninguém, a não ser de alguns colegas. O facto de trabalhar no hospital ajudou muito. Recorda o apoio da Enf.ª Dulce Catanho no que diz respeito aos cuidados com a ostomia, mas quis ficar autónoma desde cedo. Como trabalhava na Cirurgia, estava já familiarizada com estes cuidados e, rapidamente, começou a tratar de si sem auxílio.

Nada mudou além da alimentação. Figos e fisalis, que deixou de comer, são os alimentos de que sente mais saudades.

Socialmente, tudo se mantém igual e continua a viajar, de avião, inclusive. Foi à Madeira, aos Açores e ao Brasil. Pediu uma declaração ao médico por causa do material da ostomia, mas tudo correu lindamente nos aeroportos. Só do Brasil para Portugal sentiu a necessidade de mostrar a colostomia, para explicar ao comissário de bordo o motivo pelo qual voava com uma tesoura. Durante o voo, nem precisou de ir à casa de banho trocar o saco.

Se pudesse deixar um conselho, seria o de se apostar na autonomia da pessoa ostomizada, sendo fundamental que as próprias realizem os cuidados desde cedo.

Ana Valente tem 39 anos, 3 filhos e uma colostomia que chegou sem aviso.

Apesar dos desmaios frequentes e das dores, sendo uma mulher nova, tanto ela como o próprio médico de família desvalorizaram estas manifestações sugestivas de que algo precisava de atenção.

Sempre tolerou razoalmente a dor, mas o dia em que se sentiu realmente mal chegou e, nas urgências, fez uma TAC que mostrou que o seu intestino teria, pura e simplesmente, rebentado. Foi, então, submetida a uma cirurgia de urgência. Teve algumas complicações no pós-operatório, o que resultou num mês inteiro de internamento até estar em condições de ir para casa e de permanecer autónoma, junto dos três filhos.

Quando acordou da cirurgia, foi surpreendida pela presença do saco na barriga, mas encarou a situação com bastante leveza. «Olhei para o saco e perguntei: o que faço com isto?» Parte do intestino fora retirado e tinha, agora, uma colostomia.

A realidade é que Ana não teve a oportunidade de ouvir uma explicação prévia acerca do que seria uma ostomia. Não houve qualquer preparação para a nova condição. De qualquer modo, não sentiu medo e aceitou bem a colostomia.

A dada altura, conta que até já ensinava a médica a trocar o saco. O que, ainda hoje, tem dificuldade em aceitar é o que acredita estar na origem deste episódio. «Já tinha crises nervosas e depressão e nunca fui encaminhada. Talvez tivesse dado para evitar.»

Perdeu muito peso e teve de repensar o guarda-roupa, tanto pelo volume perdido como pela colostomia, e só se sente confortável com o uso de uma cinta que nunca mais largou. Estas são apenas algumas alterações que considera fundamentais para a adaptação a uma ostomia.

Em relação aos filhos, estes perguntam-lhe, constantemente, quando reverterá a condição. Mas não sabe, ainda, se será possível fazê-lo, pelo que não alimenta essa esperança a ninguém. Principalmente, a si própria.

Descobriu que as caminhadas são o segredo para uma colostomia funcionante, além da água e de pequenas alterações na alimentação. É mais ativa do que antes, tem mais energia (e bem precisa dela, já que trabalha em restauração e tem uma rotina profissional bastante exigente) e não abre mão do autocuidado.

Não obstante toda a dor, retira conclusões positivas da sua história com a ostomia. Passou a escutar mais o corpo e a estar mais atenta, quer a si, quer aos seus.

Foi por volta dos 35 anos que Daniel Esteves foi submetido à cirurgia que o transformou para sempre.
Sempre muito ativo, Daniel, além de trabalhar na indústria do plástico, manteve um amor incondicional pela farda de bombeiro. 
A sua história com a ileostomia começou, na verdade, com a mãe. A mãe de Daniel é ostomizada, pelo que não se tratava de uma realidade que lhe era totalmente alheia. Aliás, fez exames precisamente por recomendação médica, pois poderia aqui existir alguma hereditariedade. Nunca teve quaisquer sintomas que sugerissem o que se avizinhava.
Tinha pólipos. A cirurgia foi proposta de imediato e agendada rapidamente. Uma semana antes da cirurgia, os pólipos rebentaram e acabou por ser operado de urgência. 
Por ter acompanhado o processo da mãe, ficou bastante desanimado. Não queria passar pelo mesmo. Porém, estava tranquilo porque pesquisou muito, na altura, e informou-se o mais possível para a ajudar. 
Uma vez que sentiu um grande conforto por estar informado, começou a fazer o mesmo pelos outros: partilhar. Deu, até agora, duas palestras acerca da sua experiência enquanto ostomizado e adora a sensação de poder amenizar a dor e a ansiedade dos outros.
Já a adaptação, nos dois primeiros meses, foi bastante complicada. A humidade da pele e as pilosidades não facilitavam, e o saco descolava com facilidade. «Mas, desde que encontrei o material certo, nunca mais tive problemas. Hoje, quando quero descansar a pele, uso outra marca por um ou dois dias, mas regresso logo à Coloplast.»
Pensou-se, inicialmente, em fazer quimio e radioterapia, mas tendo retirado o cólon e tudo estando controlado, optaram por não seguir com os tratamentos, na época. Ainda assim, continuaria a ser vigiado e aguarda nova cirurgia, agora relacionada com tumores que levaram à inevitabilidade da quimioterapia, mais recentemente.
Embora tenha ficado triste e revoltado com o diagnóstico, e tenha ido abaixo por diversas vezes, conseguiu perceber sozinho que podia ter sido pior.E que, no meio de tudo, até teve sorte.
«Se os outros conseguiam, eu não conseguiria porquê?»
Continua indignado com a mentalidade de algumas pessoas e deixou, inclusive, de ir à praia e de praticar algumas das suas atividades preferidas, como surf e mergulho. No entanto, está nos seus planos retomar estes hobbies e, até, criar um canal de YouTube, com o intuito de inspirar outros ostomizados. 
«O conselho que posso deixar é “não desistam”. A vida é bela e há tanta coisa para fazer, ainda. Seja que doença for, há que lutar e fazer sempre o melhor.»

Vitor tem 56 anos e era bancário, antes de se reformar por invalidez.
Foi a cirurgia ao reto, no final de 2019, que deixou Vítor colostomizado. Na época, teve alta mas voltou a ser internado porque a colostomia não funcionava bem. Após uma nova intervenção, o intestino rompeu e teve, assim, de ficar também com uma ileostomia.
Olhando para trás, percebe que os sintomas sempre lá estiveram: cansaço extremo e alterações no funcionamento do intestino que Vítor, na altura, desvalorizou. Tinha, apenas, atenção à alimentação, mas normalizava estas manifestações. Quase as ignorava.
Em 2019, a irmã fez uma colonoscopia através da qual descobriram um pólipo. Alertaram logo para a possibilidade de se tratar de uma questão genética e, já que são quatro irmãos, seria mais seguro todos serem vigiados. Nessa altura, já Vitor manifestava algumas perdas de sangue. «É clarinho, está tudo bem.», pensava.
A verdade é que, quando fez a colonoscopia, detetaram cancro. Recorda que foi no dia 1 de abril. Podia ser mentira, mas não. Foi à consulta de cirurgia, fez TAC, ressonância magnética e iniciou a quimioterapia. Como a área afetada era cerca de 9 cm do ânus, convinha diminuir o tamanho antes de operar. Complementou, então, os tratamentos com radioterapia. As TAC mostraram metástases no fígado, que já operou, entretanto, três vezes. Voltou a fazer quimioterapia no meio deste processo e o fígado tem-se revelado o ponto fraco de Vitor. 
A esposa ajuda nos cuidados com as ostomias. Além de serem duas, Vitor tem uma grande concavidade, pelo que gasta muita pasta e também anéis para que fique nivelado e menos propenso a fugas e lesões na pele. Acrescenta que, desde que descobriu os extensores da Coloplast, em forma de meia-lua, usa-os sempre para uma segurança extra.  
Porém, e como nem tudo é fácil, a primeira fuga acontece num local público. «Foi uma situação delicada. Daquelas em que se chega ao carro e é desesperante. Chorei muito. Não era tão chorão como sou agora.»
Recorda-se de ouvir histórias, quando ainda trabalhava no banco, de pessoas com ostomias. E lembra-se de pensar que o saco seria sinónimo de perda de qualidade de vida. Tinha esse preconceito.
Hoje, ainda não se sabe se existe alguma possibilidade de reconstrução porque os problemas oncológicos têm atrasado tudo, mas guarda a esperança de ficar com uma das ostomias, apenas. «Tenho receio da reversão e do pós-operatório, mas gostava que acontecesse.»
Continua a fazer coisas simples, como tomar conta do jardim e do cão e, quando está bem, ajuda em casa, nalgumas tarefas. Fora isto, as atividades são bastante limitadas e passa muito tempo fechado, uma vez que vai bastantes vezes à casa de banho e está sempre com receio de fugas ou a ver-se ao espelho, com o intuito de se certificar de que não está molhado ou sujo. 
As pessoas mais próximas acompanharam todo o processo e Vitor sempre se sentiu muito apoiado. «Podemos viver bem e confortáveis. Não é o terror que parece ao início. Mas há coisas que não queremos saber… e ninguém quer ter um cancro para saber como é.» 

Ana Margarida, como gosta de ser tratada, tem 39 anos e é empresária há nove. Abandonou a programação informática para se dedicar à área da escrita que sempre a apaixonou - o copywriting -, e já não se imagina a trabalhar por conta de outrem.
Diagnosticada com Colite Ulcerosa em 2012, viveu 11 anos com uma doença que descreve como «chata e descontrolada». Da cortisona à medicação biológica, nada parecia funcionar para a sua Doença Inflamatória do Intestino (DII) e, após o quarto biológico falhado e uma colonoscopia onde foram detetadas células pré-malignas, teve de pensar seriamente, pela primeira vez, em cirurgia.
Vieram o medo e a negação, mas decidiu não permanecer apenas com a evidência de que teria de ser operada. Procurou uma segunda opinião, uma terceira, informou-se o mais possível e contactou outros ostomizados, curiosamente ou não, quase todos estrangeiros (desde canadianos a brasileiros, a passar por australianos).
Enquanto aguardava pela cirurgia, começou outra crise que a empurrou mais rapidamente para a ileostomia. Havia muito receio, por parte da equipa médica que acompanhava a Ana Margarida, de que, ao lado daquelas células suspeitas, existissem já tumores malignos.
Foi assim que, em janeiro de 2023, deu entrada no Hospital Curry Cabral e se preparou para sair do bloco operatório com um saco na barriga. Saco esse que era uma realidade muito remota para si, já que a cirurgia sempre fora encarada como último recurso (e muito temida).
Hoje, a Ana Margarida diz ter um problema com a narrativa praticada junto dos doentes com DII (Colite Ulcerosa e Crohn). «Construí a ideia de que uma ostomia iria retirar-me qualidade de vida e de que seria o último recurso. Hoje, apesar das alterações corporais evidentes, escolheria ter feito a ileostomia mais cedo.»
Como sempre teimou em não se deixar limitar pela doença, desenvolveu estratégias para viver com a Colite Ulcerosa e nunca ficou nada por fazer. Porém, garante ter perdido a noção do que era estar bem e, agora, com a ileostomia, sente que ganhou mais energia, mais saúde e uma nova oportunidade de viver bem.
«As pessoas que sofrem com uma determinada patologia costumam castigar-se muito e desistir de viver. Há limitações, sim, mas, por vezes, somos nós que nos impomos estes limites e desistimos do que nos traz alegria.»
Pôs todos os amigos e família a par do que ia acontecer e, embora sentisse preocupação do outro lado, o apoio era incondicional.
«Eu não queria acordar da cirurgia. Achava que a minha vida ia acabar. Até que pensei no quão arrogante estava a ser. Então, para os outros está tudo bem, devem aceitar e ser felizes, mas a mim já não podia calhar uma ileostomia? Porquê? Por que motivo me acho eu assim tão especial?»
Considera que o segredo para se viver bem com uma ostomia é deixar de ter pressa. «Tratar do estoma com calma e com tempo, para garantir que tudo está em conformidade e que não haverá problemas de fugas ou descolamento do saco depois de sair de casa.»
De resto, sente-se bem resolvida com a sua nova imagem e condição, e até já planeia a primeira viagem de avião para muito breve.

José António tem 59 anos, é casado, tem um filho e dois netos. É empresário na área de construção e manutenção de piscinas.
A sua história com a ostomia começou em maio de 2022. Refere que após a toma da primeira dose da vacina contra o covid começou a sentir-se permanentemente obstipado e acreditava que estes dois eventos podiam estar correlacionados. Com estas queixas, resolveu recorrer ao hospital onde lhe fizeram uma colonoscopia e foi detetado um tumor.

O médico foi muito direto na abordagem com José, disse-lhe sem rodeios que tinha cancro. A verdade é que José já desconfiava e tinha partilhado previamente este receio com o gastroenterologista.
Quando recebeu o diagnóstico ficou em choque e sem reação. Acabou por transmitir ao filho a notícia da mesma forma, levantando a preocupação no seio familiar.
Seguiram-se vários exames para confirmar o diagnóstico e, entre ressonâncias e TAC’s, a espera gerou muita ansiedade. Assim que recebeu os resultados, partilhou-os com a nora que é médica. Seguiu-se uma explicação detalhada por parte do familiar que o pôs a par de tudo o que se passava e de todas as etapas que se seguiriam. Começou por fazer quimioterapia e radioterapia e mais tarde foi realizada a cirurgia de remoção da parte do intestino afetada, bem como a criação do estoma temporário.

Quando acordou, diz que encarou o estoma com leveza e a rir. A esposa aprendeu no hospital todos os cuidados necessários, mas José foi-se adaptando àquela que seria a sua realidade por um algum tempo.
Refere com muito carinho todo o apoio que recebeu e continua a receber de familiares, amigos e profissionais de saúde. Afirma com convicção que este apoio foi o ponto essencial para nunca se deixar ir abaixo.
Divide-se em elogios à esposa. Acredita firmemente que o apoio diário que recebe da companheira, juntamente com a tranquilidade e normalidade com que esta sempre lidou com a situação e todas as suas condicionantes, o faz sentir muito feliz e sortudo. Como também passou por uma situação oncológica há alguns anos, a esposa compreende os desafios que José tem de enfrentar nesta jornada até à recuperação.
Diz, alegre, que a reversão está para breve. Confessa ser muito grato por ter sido salvo pela ileostomia e encara-a não como um problema, mas sim como uma solução.
É apaixonado pelo tempo que passa com os amigos e confessa ter muitas saudades de jogar uma partida de futebol, mas por conselho do médico vai esperar até voltar a unir o intestino.
Partilhou connosco uma situação caricata que passou num jogo de futebol. No momento da entrada no estádio, o segurança quis revistar José, que prontamente se mostrou disponível, mas alertou para a presença do saco. Verbaliza, entre gargalhadas, que o segurança ficou atrapalhado, mas que rapidamente percebeu e foi bastante compreensivo.
Em jeito de conclusão, refere que o saco nunca o fez sentir inferior ou diminuído. Nunca se escondeu. Durante os tratamentos e após a cirurgia sempre se tentou manter ativo e a trabalhar.
Afirma, orgulhoso, que a vida não acaba aqui e que “a ostomia não é um problema, é uma solução!”. Em última instância, sente-se muito feliz por continuar a viver e a gozar os prazeres da vida.

Vitor Duarte, é um homem de 51 anos, trabalha como motorista e tem uma filha que é a sua grande paixão.
Tudo começou há 30 anos, quando começou a sentir muitas dores abdominais e diarreia. Após alguns exames, foi diagnosticado com Doença de Crohn, numa época em que pouco se sabia sobre esta doença. Como toda a situação se desenrolou de uma forma muito repentina, Vítor conta que na altura sentia-se bastante perdido e desinformado.

Foi medicado e esteve 10 anos em remissão, não tendo tido qualquer episódio doloroso. Passado este tempo, por se sentir constantemente mais prostrado e sem energia, a médica aconselhou a realização de exames de rotina. Por infelicidade, descobriu que tinha tido uma recidiva e todo o seu intestino se encontrava afetado. Por essa razão, foi operado de urgência e quando acordou da cirurgia já tinha uma ileostomia. Naquele momento, o mais difícil foi o facto de não ter tido tempo para se preparar. Foi tudo muito rápido e repentino e acabou por provocar uma grande mudança na sua vida.
Após ter passado o efeito da anestesia, a sua maior preocupação eram as dores, isto porque ainda não se tinha apercebido bem do que se tinha passado. Quando descobriu que ficaria com uma ostomia, refere que assimilou bem o facto de ter um saco. Contudo, era o cuidado à pele e o estado da mesma que por vezes era o mais complicado e desafiante.
No início do seu tratamento, experimentou vários produtos e marcas, até encontrar um conjunto de dispositivos que se ajustassem ao seu perfil. Quando isso aconteceu, sentiu-se bem adaptado e satisfeito com as condições da sua pele. Atualmente lida bem com a situação, vivendo sem dores e referindo que o estoma faz parte da sua vida.

Em relação às atividades nos tempos livres, faz praticamente o que fazia antes, tendo um gosto especial pela fotografia e por andar de bicicleta. Continua a ter uma vida socialmente ativa e, em termos de alimentação, tem um pouco mais de cuidado com as leguminosas, não devido à ostomia, mas à própria Doença de Crohn.
Vítor termina a entrevista referindo que a medicina evoluiu muito e atualmente o acesso à informação é maior, o que facilita o processo de cuidar e viver com uma ostomia. Confessa também abertamente que costuma ter mais problemas com as suas outras condições de saúde, do que propriamente com o saco.

Maria da Conceição tem 50 anos, é casada há 27 anos, tem um filho e trabalhou numa fábrica de calçado e na restauração.
A sua história com a ostomia começou em 2019, quando num dia de trabalho sentiu um peso na barriga. Inicialmente foi diagnosticada com uma infeção urinária, contudo o tratamento não surtiu efeito, o que a levou a procurar ajuda. Na altura a sua médica de família pediu para realizar uma TAC à barriga e prescreveu-lhe mais medicação, mas Maria não via melhorias e houve um dia no trabalho que não aguentou mais com as dores. Rapidamente foi encaminhada para o hospital e fez mais exames até de madrugada, e foi aí que descobriu que tinha um grande abcesso na região abdominal.

Continuou a ser vigiada e após realizar uma colonoscopia em dezembro de 2019, recebeu uma notícia bastante difícil – tinha cancro do reto. Iniciou o tratamento com quimioterapia e radioterapia e fez a cirurgia de criação de estoma em abril de 2020. Ao início estava em negação e não se queria convencer da sua situação. Porém, depois “caiu a ficha…” e foi o apoio da sua família, amigos e colegas que a fizeram continuar. Em relação à sua maior força, fala carinhosamente do seu filho Bruno, pois segundo a mesma é o seu mundo.
Atualmente lida bem com o seu estoma, referindo que tem algumas “quedas”, mas que se vai sempre levantando. Em relação aos seus tempos livres, gosta muito de conviver, jogar à bola, dançar e fazer exercício físico no geral. Apenas por recomendação médica, evita consumir verduras, bebidas com gás e bebidas alcoólicas com muita frequência. Quanto à vida social, continua a sair e fala abertamente com os seus amigos mais próximos sobre a sua situação.

Como conselho para quem está a passar por um momento semelhante ao que Maria passou, recomenda que vão em frente, afirmando que nada é impossível. Refere que, quem quer que seja, tem todo o gosto em ajudar pois sabe que é uma volta complicada, mas o mais importante é ter fé e não se fecharem.

José Medeiros é o décimo terceiro filho de uma família humilde, tem 70 anos e é natural de São Miguel – Açores. Tem um filho do seu primeiro casamento e um netinho e vive com a sua companheira atual.
Fez o nono ano e foi trabalhar para o serviço de finanças do Nordeste, São Miguel. Segue depois para Tavira, para o curso de sargentos onde fez a recruta e tira a especialidade de transmissões. Foi sócio fundador do sindicato dos cobradores de impostos, projeto que lhe dá muito gosto e a quem sempre dedicou parte da sua vida. Atualmente é presidente da Assembleia geral do STI e ao longo da vida também dedicou o seu tempo a alguns projetos, como ao coro da igreja, ao clube de futebol de Vendas Novas, assembleia geral dos bombeiros, e mais algumas associações. Percorreu o país todo a trabalhar como inspetor de finanças. Contudo, em setembro de 2000 é-lhe detetado um linfoma e a partir desse momento não trabalhou mais. No decorrer desses anos aproveitou para se inscrever nas novas oportunidades e tirou o 12ºano, onde se graduou com distinção. Como ambicionava mais, viu um dia publicidade às licenciaturas acima dos 23 anos e licenciou-se em direito.

Há mais de 30 anos que tem hidradenite supurativa inguinal, uma doença crónica que se expressa através do aparecimento de furúnculos na pele. No seu caso, os furúnculos não se ficaram pela derme. A dada altura, sentia uma dificuldade muito grande em evacuar, o que acabou por se revelar ser uma infeção do reto e do ânus. Fez tratamento durante quase 3 anos com medicamentos biológicos, mas que não surtiram efeito. Mais tarde, foi descoberto que o seu intestino estava obstruído, o que justificava os seus sintomas. Entretanto, em outubro de 2020, é diagnosticado com linfoma no reto, tendo sido internado e intervencionado para criação de um estoma. À operação seguiram-se os tratamentos de quimioterapia e, felizmente, em abril de 2021 já não havia mais células cancerígenas.
No momento que soube que ia ficar com um estoma, confessa que inicialmente ficou sem reação, mas depois aceitou bem todos os tratamentos que lhe foram indicados. A reconstrução do estoma foi posta de parte e na altura revela que ficou um pouco desapontado. Porém, desde março de 2022 que a irrigação faz parte da sua rotina e está satisfeito com o processo e qualidade de vida que lhe traz, o que o faz lidar de forma muito tranquila com a sua condição.

Atualmente, confessa ter um estilo mais descontraído e após a reforma trocou o fato pelo avental. Bem-disposto, afirma que cozinha com frequência, pois a vida assim o exigiu. A sua companheira ainda trabalha e José encarou esta atividade como uma maneira de ocupar o seu tempo. É apaixonado pelos seus cães e gatos, a quem dedica muito cuidado e amor. Recentemente, descobriu a jardinagem e está a apreciar bastante tudo aquilo que tem para explorar nesta área.
José encara a vida com uma alegria e força constantes. Assume-se como revolucionário, ativo e com gosto de aprender e mudar a vida de quem se cruza com ele.
Por fim, como conselho para quem está nesta jornada, recomenda contar aos mais chegados todos os passos do processo, para que a rede familiar e de amizade mais próxima sirva de suporte.

No mês de maio damos a conhecer o Bernardino Silva, um senhor de 77 anos reformado e natural de Lisboa. É casado, tem 2 filhos e um netinho. 

A sua história com a ostomia teve início no dia 2 de novembro de 2020 e tudo começou com a presença de sangue nas fezes. Infelizmente, pouco tempo depois, sofre também um AVC que levou a que fosse internado e a atrasar o seu diagnóstico. Quando realizou uma colonoscopia, foram detetados alguns pólipos e um tumor maligno no intestino, tendo sido rapidamente encaminhado para o Hospital Curry Cabral, onde iniciou os tratamentos.

Como os tratamentos não tiveram o efeito desejado, a solução seria ser operado, o que fez com que ficasse com um estoma. No início ficou hesitante e pensou em não aceitar a cirurgia, mas acabou por confiar no trabalho da médica e das enfermeiras que o acompanhavam e que sempre tiveram o cuidado de lhe explicar o processo envolvente. Confessa que os medos rapidamente se dissiparam depois de ver todas as suas dúvidas esclarecidas. Para além disso, não tinha grande qualidade de vida, uma vez que a radioterapia o tinha deixado incontinente fecal.

E assim avançou com a cirurgia. Esteve 5 dias no hospital, a recuperar e a aprender a usar o dispositivo. A colostomia passou a fazer parte da sua realidade. No hospital, o ensino foi feito a Bernardino e ao filho, mas esforçou-se sempre para ser autónomo e não ficar dependente de ninguém. No final a adaptação correu muito bem e experimentou vários sacos até encontrar aquele que melhor se adaptava ao seu corpo.  

Admite que ter o saco não o impede de fazer nada. Sabe que ele está lá, mas já faz parte da rotina. Consegue fazer todas as atividades e, apesar de ter de adaptar algumas tarefas, não se sente condicionado. Inclusive, continua a ir à praia com a esposa, tal como fez a sua vida toda. A nível da alimentação, refere que come praticamente tudo. Ainda que haja alguns alimentos que o fazem sentir que funcionamento do seu intestino aumenta, não se priva de praticamente nada.

Por vezes acontecem imprevistos, mas sabe lidar bem com eles. Diz que anda sempre com a sua bolsa com tudo o que é necessário para a substituição e que já fez a troca no seu próprio carro. É um homem prevenido e lida bem com tudo.

Relativamente à sua condição, contou às pessoas mais próximas. Por coincidência, já tinha tido um primo que tinha passado pela mesmo. Ainda que tenha sido temporário, ajudou a ter conhecimento desta situação.

João Palma, tem 53 anos, é arquiteto e trabalha na câmara municipal de Cascais. Tem dois filhos e uma companheira.

A sua história com a ostomia começou quando realizou uma colonoscopia de rotina e após o exame foi aconselhado a visitar um especialista, pois os resultados mostravam a presença de uma massa grande.

Os únicos sintomas que tinha era uma impressão na barriga, sangue nas fezes em pequena quantidade e quando fazia yoga revela que parecia que não tinha tanta resistência.

Rapidamente começou a ser seguido, fez mais exames e descobriu que tinha um tumor no reto. Foi uma notícia difícil para João, mas deixou que a sua fé na medicina comandasse e acreditou que seria algo que iria conseguir ultrapassar.

Pouco tempo depois, iniciou radioterapia, porém o seu tumor tinha uma grande dimensão (segundo o mesmo do tamanho de um “sabonete”) e encontrava-se num estado avançado, o que levou a prolongar o tratamento e a fazer também quimioterapia. Infelizmente o tratamento não teve grande sucesso e, quando chegou a altura de ouvir o ponto de vista clínico, João viu-se num estado de profunda tristeza e desesperança. Confessa que nesse dia estava tão transtornado que não conseguiu falar com mais ninguém.

Na altura foi proposto para cirurgia, mas decidiu que tinha de fazer uma viagem antes. Roma foi o destino escolhido e, uma vez que estávamos em período pós-covid, diz que teve o privilégio de apreciar a cidade sem a multidão e foi algo extraordinário. Fez a promessa que a partir dali o maior investimento que iria fazer ao longo da sua vida era viajar, pois acredita que o leva deste mundo são as experiências únicas como essa.

Na primeira consulta após a cirurgia de remoção do tumor e criação de estoma, foi-lhe comunicado que a massa do seu intestino tinha sido analisada duas vezes consecutivas e que em ambas o resultado era o mesmo: sem qualquer indício de malignidade. Com um ar assustado, o médico queria dizer que afinal não havia necessidade de ter sido operado. João tranquilamente questiona-o se haveria alguma maneira de fazer biópsia ou saber desta informação em antemão, ao qual o primeiro responde que não e esboça um sorriso quando se apercebe que João aceitou a situação como algo que teria de ser feito para prevenir o pior. Hoje, acredita que não seria a pessoa que é se tal não tivesse acontecido.    

Nos seus tempos livres, refere que é apaixonado por música e fotografia. Faz também caminhadas e exercícios funcionais em casa. Quando fala dos seus hábitos alimentares, diz não ter nenhuma restrição. Vai experimentando e avaliando a reação do seu corpo, mas não tem tido grandes problemas com esse aspeto.  

Após a cirurgia, achou que nunca mais iria poder fazer viagens longas de avião, o que não é verdade. Fala da sua companheira como uma das maiores forças que teve durante todo o seu processo e atualmente mantém uma vida social bastante ativa.

Em jeito de conselho, João recomenda a quem tem uma ostomia a viver um dia de cada vez, a aproveitar vida ao máximo e a “brincar” com a circunstância.

Ana Maria tem 51 anos, vive em Setúbal e é assistente social. É casada e tem duas filhotas.

Aos 18 anos foi intervencionada devido ao que aparentava ser uma apendicite. Contudo, o seu corpo não respondeu bem após a apendicectomia, tendo depois descoberto que tinha Crohn. Esta situação coincidiu com a sua entrada na faculdade e, na altura, confessa que foi particularmente difícil pois perdeu bastante peso e a sua doença ainda era pouco conhecida. Relembra que tinha uma dieta bastante rigorosa e fazia várias viagens longas desde o Entroncamento até Lisboa.

Em 1999, no ano do seu casamento, teve uma crise provocada por uma suboclusão intestinal e passou a ser acompanhada no Hospital de Setúbal. Fez a terapia convencional com medicação, porém a sua situação agravou e em 2015 passou a ter sangue nas fezes e a sofrer de incontinência fecal. Tentou ainda a terapia biológica, mas infelizmente não teve grandes resultados e a situação continuou a agravar.

Apesar dos seus esforços e tentativas com vários métodos de tratamento, Ana presenciou um grande declínio na sua qualidade de vida e no seu bem-estar geral, o que impactou também o seu estado emocional. Por recomendação médica foi realizar duas colonoscopias que confirmaram que a sua doença já se encontrava num estado grave. Sempre gostou de estar informada e, durante a sua pesquisa, pensou na hipótese de ficar com colostomia. Encontrava-se desesperada e com a sua esperança a desvanecer, mas não deixou de procurar soluções para conseguir viver uma vida melhor.

No ano de 2017 avançou com a cirurgia de criação de estoma, que inicialmente começou com uma colostomia e por necessidade avançou para uma ileostomia. Quando questionada sobre como se sentiu na altura da primeira intervenção, confessa que se sentiu aliviada, pois poderia ser uma das soluções para o seu problema. Recorda que na altura fez-lhe alguma confusão a primeira vez que se olhou ao espelho no internamento, mas rapidamente quis aprender e a ser autónoma no seu cuidado. Atualmente é só mais um passo da sua rotina e consegue reconhecer facilmente quando precisa de cuidados de saúde especializados, pois teve alguma dificuldade em encontrar produtos que fossem compatíveis com a sua pele.

Foi aqui que a Coloplast entrou na sua vida, pois refere que após 3/4 dias de começar a utilizar a peça única, as condições da sua pele melhoraram substancialmente. Assim, com o seu estado de saúde mais estabilizado, passou a ter mais qualidade de vida e a fazer atividades que já não fazia há bastante tempo. Já não era refém da sua doença e já conseguia sair de casa, ir à praia, viajar e andar de transportes públicos. Com a ileostomia, passou a ter liberdade total para fazer o que queria!

Como hobbies refere que é apaixonada por ler e por passar tempo com os amigos e a família. Durante toda esta jornada, refere que partilhou abertamente o que se passava com a sua saúde e sempre se sentiu muito apoiada pelos seus. No que diz respeito aos seus hábitos alimentares, refere que de uma forma geral pode comer de tudo.

Se tivesse a oportunidade falar com alguém que está numa situação que necessite ou que pondere realizar a cirurgia de criação de ostomia, Ana diria que é como, por exemplo, usar óculos ou uma bengala e acaba por fazer “parte de nós”. Segundo a mesma, a ileostomia não vem prejudicar nada (antes pelo contrário) e considera como uma solução para um problema, que lhe trouxe uma melhoria de qualidade de vida que não obteria de outra forma.

Alda tem 50 anos, é mãe e casada há 20 anos. Tem uma história muito bonita com o seu marido, e ele e o filho são os grandes amores da sua vida.

Tudo começa quando em outubro de 2020 fez um seguro de saúde em que estava abrangido um check-up. Fez as análises ao sangue e pediu para lhe prescreverem um rastreio com uma colonoscopia e endoscopia. Ao princípio o médico disse que não era necessário, afinal ainda era nova, não tinha antecedentes familiares, nem apresentava sintomatologia que justificasse tais exames. Contudo, acabou por fazê-los.

Assim que fez a colonoscopia e acordou da anestesia, recebeu uma notícia que não esperava: diagnóstico de cancro do reto.

Confessa que a primeira reação foi de revolta, de questionar o porquê de acontecer consigo, mas assume que sempre esteve consciente e informada sobre o seu estado de saúde e enfrentou o processo como um caminho onde foi realizando uma etapa de cada vez.

O primeiro passo era iniciar os tratamentos de radioterapia e realizar uma cirurgia de remoção do tumor. Nesta primeira intervenção, ficou com um estoma provisório a quem deu o nome carinhoso de “Ricardinho”. Desde 2020 fez 8 cirurgias, com uma reversão pelo meio, mas atualmente o seu estoma é definitivo.

Diz, com muito amor, que o apoio do marido e do filho foi fundamental para ultrapassar a adversidade. Refere que todo esse suporte, juntamente com a força que foi recebendo de alguns amigos mais próximos, foi fulcral no seu processo de recuperação e superação.

Ficou muito grata por ter abordado o assunto com o médico, pois caso contrário, como não apresentava qualquer sintoma, só seria diagnosticada numa fase mais evoluída da doença. Fala do estoma com muita gratidão e reconhece que é graças a ele que está viva!

Alda é uma mulher muito bem-disposta que contagia aqueles à sua volta com o seu sorriso e boa energia. Ao longo da entrevista foi partilhando algumas das suas paixões: é fã incondicional de praia, adora água e o saco não a limita nem priva deste grande amor. Continua a aproveitar a vida ao máximo e a presentear-se com momentos que lhe trazem felicidade, tranquilidade e bem-estar.

Por enquanto, a única restrição que tem é relativa ao exercício físico. Diz-se ansiosa para voltar ao ténis e às aulas de zumba, mas neste momento a sua prioridade é a recuperação a 100%.

O conselho que deixa a quem possa estar a iniciar este processo agora é para pensarem primeiro em si. “Têm de olhar ao espelho e gostar do que veem! Só assim é que se vão sentir bem na companhia dos outros. Depois disto, é fundamental estarem rodeados de pessoas que lhes queiram bem para que possam ser felizes.”

Em jeito de conclusão, afirma que o ser humano tem uma capacidade de adaptação muito grande e ressalva ainda que o estoma não define ninguém como pessoa, mas sim a força de cada um!

A história do mês de setembro apresenta a Arminda, uma mulher natural de Perafita, Matosinhos. É casada, tem uma filha e trabalha no refeitório de uma escola.  

Tudo começa no final do ano de 2020, quando apareceu a sensação de peso na bexiga. No início desvalorizou, pensando tratar-se de uma infeção urinária. Na altura era cuidadora da mãe e toda a atenção era dirigida ao seu bem-estar, pondo-se em segundo plano.

Em fevereiro de 2021 decide marcar consulta com o médico de família, uma vez que o desconforto persistia. Inicialmente foi-lhe apenas prescrito medicação para a sintomatologia que apresentava. Como não houve grandes melhoras, Arminda decidiu pedir uma segunda opinião. Desta vez, o médico que a atendeu preferiu não a medicar e avaliar a questão mais a fundo, prescrevendo exames de diagnóstico. E foi assim que foi detetada com uma massa na bexiga, o que para si foi ligeiramente assustador.

Rapidamente marcou nova consulta no centro de saúde para perceber o que se passava consigo. Começou por ser encaminhada para o Hospital Pedro Hispano, mas devido ao aumento de casos de covid 19, foi sugerido que passasse a ser acompanhada no IPO do Porto. Confessa que saber que ia para este hospital gerou algum medo, mas rapidamente se desvaneceu quando se apercebeu da qualidade dos profissionais que lá trabalhavam, a quem agradece e tece múltiplos elogios.

Arminda encarou o diagnóstico com muita força, por si, pela filha e pelo marido. A abordagem inicial foi fazer uma raspagem, para ver se conseguiam remover a massa. Infelizmente, não correu como previsto e culminou na colocação de um saco de ostomia. Acabou por aceitar bem o que o médico lhe propôs, pois confiava no seu trabalho e só queria ficar bem para continuar a viver.

O primeiro contacto com a urostomia correu muito bem e optou por dar logo um nome ao estoma, para ser mais fácil lidar com a nova realidade. “Botãozinho de rosa” começou a fazer parte da sua vida e foi a sua salvação. A sua recuperação demorou cerca de um mês, devido a pequenas complicações no pós-operatório. Conta que após a cirurgia quis logo voltar ao trabalho e faz referência às colegas que a ajudaram neste regresso, sempre disponíveis para ajudar no que precisasse.

Durante este processo teve sempre o apoio da filha Raquel, que é quem a ajuda a fazer a mudança do dispositivo. Confessa que ainda não se sente muito confiante para fazer esta rotina sozinha, pois tem receito que o dispositivo não fique colocado da melhor forma. Contudo, aos poucos e poucos vai-se habituando e ultrapassando algumas barreiras.

Refere que não tem problemas em falar da sua nova realidade, mas que o faz apenas com quem sente que está recetivo para a ouvir. O facto de conhecer outras pessoas na mesma situação também a ajudou a perceber que não está sozinha e, em modo alegre, afirma que o estoma não a limita, continuando a passar muito tempo no seu quintal a cuidar das suas flores.

Conclui a entrevista deixando o conselho a todos para que não descurem da sua saúde e que não tenham medo de ir ao médico. Reforça a quem está a enfrentar esta situação agora para não terem medo de nada. O caminho é para a frente e nunca podemos desanimar. Força!

A Joana é uma mulher de 47 anos, casada, com dois filhos e cheia de força.

Em 2019 foi a uma consulta de rotina de ginecologia e durante a realização de exames queixou-se de um grande desconforto. A médica estranhou, pois não havia motivo para tal, mas a verdade é que saiu do consultório com algum ardor e depois surgiram sintomas muito semelhantes aos de uma infeção urinária.

Procurou de seguida a sua médica, que a medicou para a sintomatologia que apresentava e passou uma análise à urina. Neste curto espaço de tempo em que se encontrava a fazer o tratamento prescrito, piorou e começou a sentir uma dor intensa. Voltou a falar com a médica, que a encaminhou com urgência para a especialidade de urologia, pois conseguia perceber que havia alguma complicação com a sua uretra. Na altura, Joana estranhou, pois achava que esta especialidade era exclusiva para os homens.

Aquando da consulta com o médico urologista, foi-lhe dito que era provável que se tratasse de um divertículo e que seria uma situação facilmente solucionável com uma simples cirurgia. Enquanto fazia mais exames, as dores escalaram e quase deixou de conseguir andar. Foi então que se dirigiu à urgência e lhe detetaram uma massa com o tamanho de “uma moeda de 50 cent.” (sic) na entrada da uretra, tendo sido informada que tinha de ser observada com urgência novamente.

Confessa que teve algum receio quando lhe foi transmitida toda esta informação. Após realizar uma ressonância e TAC, confirmou-se o diagnóstico de malignidade. Seguiram-se tratamentos de quimioterapia e uma explicação do que era uma Urostomia, pois passaria a ser a sua realidade de ali em diante. 

Diz-nos que se sentiu dormente com a perceção de que a sua vida ia mudar e não conseguia planear o futuro. Nunca achou que fosse morrer, mas era difícil fazer planos a curto prazo. Questionou o médico sobre o que aconteceria caso não quisesse ser operada. O mesmo referiu que teria de continuar com os tratamentos, mas que as hipóteses não eram as mais favoráveis e Joana admite que foram as suas explicações detalhadas que lhe deram confiança para avançar.

Foi realizada a cirurgia onde lhe foi retirada a uretra, bexiga, útero e ainda realizado o esvaziamento dos gânglios linfáticos da virilha, uma vez que já apresentava metástases. Após este procedimento, desabafa que o que a incomodou mais foi o facto de praticamente não conseguir andar e ver a sua autonomia afetada, pelo que nem deu muita importância ao saco naquele momento.

Neste momento de maior dificuldade, refere com muito carinho toda a equipa médica e de enfermagem que a acompanhou. Partilha que esse apoio, juntamente com a força que recebia do marido e dos dois filhos, foi o que fez com que sempre se sentisse motivada para encarar a nova condição. 

Joana é uma amante de natureza e refere ter um dom natural para a pintura, mantendo o hábito de explorar atividades dentro destas áreas. Como sempre adorou praia, relembra que ao início não se sentia confortável em mostrar o saco em público, apesar de reconhecer que foi a sua salvação e admitir que não tem vergonha. Aliás, sente-se muita grata por estar viva! Contudo, agora já arranjou uma solução: uma roupa de banho que a faz sentir confortável e sem nenhum receio. À semelhança, deixou de usar calças, porque o saco ia ficando mais visível à medida que ia enchendo e passou a usar vestidos, peça de roupa que sempre adorou.

O ano passado teve de fazer uma reconstrução do estoma e encara-a como mais uma etapa bem-sucedida. É nestes exemplos que conseguimos perceber a força que Joana tem e como encontra sempre uma maneira de lidar com as adversidades que a vida vai pondo no seu caminho.

Por fim, deixa o conselho para aqueles que possa estar a iniciar agora esta jornada: “não tenham medo nem complexos” (sic) e pede que reflitam sobre a sorte que é viver numa era onde a medicina apresenta solução para este problema. 

José é um homem novo e com muito amor pela vida. Tem 43 anos, duas filhas e é empresário na indústria automóvel.  

A sua história com a ostomia é recente e começa em setembro de 2021. Durante a madrugada teve um acidente de automóvel e deu entrada no hospital com um joelho partido. No dia seguinte, acordou inchado e o que parecia apenas um osso partido rapidamente se transforma em algo mais grave. Descobriu que o pâncreas tinha sido afetado, o que causou danos nos órgãos envolventes e levou a que ficasse em coma induzido. 

Durante dois meses e meio foi intervencionado 18 vezes. Quando acordou, o seu estado clínico estava debilitado. Apresentava anemia e tinha picos de febre, o que fez com que ficasse mais tempo na enfermaria do que era suposto. 

Esteve quatro meses internado e saiu do hospital muito enfraquecido. Tinha apenas 50 kg e necessitava de se deslocar em cadeira de rodas. Como o corpo estava frágil, ficou sem cabelo e sem unhas. Após alta teve um grande desafio pela frente e a sua recuperação exigiu muitas horas de fisioterapia e de ginásio. 

Refere que o apoio que recebeu durante este período mais conturbado da sua vida foi fundamental. Com muito carinho recorda a presença da ex-mulher e das filhas, que lhe deram muita força em todo este caminho. Como reconhece a importância que este apoio teve na sua recuperação, atualmente faz voluntariado no hospital, para ajudar quem mais precisa.

Diz que o estoma não o limita e continua a fazer tudo como antes. Refere que o ginásio é o seu grande hobbie e que consegue fazer a maioria dos exercícios, tendo apenas de ter mais atenção à zona abdominal. 

Continua a ter uma vida social ativa e a conviver com os amigos, que estão a par da sua nova realidade. Todos lidam bem e José fala abertamente e sem constrangimentos do que lhe aconteceu. Confessa já ter tido um episódio de fuga num bar, mas conseguiu resolver a questão tranquilamente e voltou para junto dos amigos, para continuar o convívio. 

O seu estoma é temporário, apenas existirá durante o tempo necessário para que o intestino cicatrize. À partida começará o ano já com a reversão feita. Diz-se entusiasmado e muito grato por ter tido uma segunda oportunidade. Reconhece a sorte que teve e afirma que dá outro valor à vida. 

Para aqueles que estão agora a enfrentar o estoma pela primeira vez, diz que é o menor dos problemas. O importante é seguir em frente e ficar grato pela vida. É preciso acreditar no nosso sucesso!

O mês de dezembro traz-nos Maria Encarnação, uma senhora de 69 anos que nasceu e viveu nos Açores até à sua adolescência. Veio para Lisboa nos anos 80 e nunca mais voltou à ilha.

No início da nossa conversa foi partilhando muitos dos momentos que viveu na Ribeira Grande, confessando as saudades que sente da terra natal e a esperança que tem de um dia regressar.

O seu percurso com a colostomia começa em 2010. Certo dia, detetou a presença de sangue nas fezes. Começou por desvalorizar, até porque não tinha dores, mas passado uma semana como o sangramento não parava e surgiu um desconforto abdominal, decidiu dirigir-se às urgências. Foi medicada para as cólicas, mas como as dores persistiram após a primeira ida ao médico, decide dirigir-se novamente ao hospital.

Foi prescrita uma TAC e no fim do exame foi-lhe dito que tinha de ficar internada, mas sem lhe explicarem os motivos para tal. Durante os primeiros 15 dias de internamento, foi medicada com o objetivo de controlar as dores. Como não houve melhorias, foi-lhe transmitido que teria de ser operada ao intestino, pois tinha sido detetada uma massa maligna.

A primeira cirurgia correu bem, mas foi necessária uma segunda intervenção. Esteve duas semanas em coma e a informação que os médicos davam ao marido é que as probabilidades não eram as melhores. Foi um momento de muita tensão para esta família.

Ao acordar deparou-se com o saco. O médico explicou-lhe que tinha sido uma cirurgia arriscada e que a única opção para salvar Encarnação tinha sido fazer a colostomia. Ao início ficou revoltada, diz que se questionou o porquê de não ter morrido, pois não compreendia como ia viver com o saco. Nesse momento foi-lhe explicado qual o propósito da sua ostomia e foi feito o ensino de todos os passos da substituição do dispositivo. A adaptação inicial foi difícil, pois tinha muitas fugas, mas com paciência e experiência todos esses desafios foram ultrapassados.

O primeiro mês após a cirurgia foi muito complicado e desafiante. Encarnação tinha muitas dores e perdeu a mobilidade. Foi necessário recorrer a sessões de fisioterapia para que conseguisse voltar a andar e o pé diabético foi também motivo de alguma dificuldade na locomoção.

Felizmente tudo se resolveu e meses mais tarde o cirurgião abordou a possibilidade de fazer a reversão, mas Encarnação tinha tido uma recuperação tão difícil, que preferiu continuar com o estoma, pois já estava completamente adaptada e a sua vida era um descanso agora.

Refere que assim que teve alta e voltou a casa, tudo se tornou mais fácil. Estava junto da sua família e de volta à sua realidade. O contacto com a consulta de estomaterapia foi (e continua) frequente e agradece aos enfermeiros a disponibilidade que apresentam sempre que tem alguma complicação.

Nos dias de hoje está muito bem-adaptada e continua a fazer todas as atividades que lhe dão prazer. Gosta muito de desporto na piscina, ir à praia, caminhadas no jardim e faz ainda vários passeios com o cão, que refere ser um grande companheiro. Confessa que quando está mais cabisbaixa ouve música para dançar, desta forma fica animada e ganha energia. Continua a conviver com a família e amigos e todos aqueles que lhe são próximos sabem da sua colostomia.

Deixa a todos a mensagem de que a vida é muito abençoada! Diz que se Deus nos dá missões, não podemos esmorecer. Afirma convictamente que “viver é muito importante” e que “gosta muito de viver”!

A história da Catarina começa já há alguns anos, no entanto o seu diagnóstico é relativamente recente. Os sintomas começaram por volta de 2017, porém quando ia ao médico, não havia um diagnóstico para a sua situação, e nas análises tudo parecia normal. Foi somente diagnosticada em abril de 2021 com doença de Chron, numa altura em que se encontrava no último mês de estágio do curso de Dietética e Nutrição. Desde esse momento começou a fazer tratamentos no hospital, no entanto não conseguia alimentar-se visto que o seu intestino, derivado da inflamação, estava demasiado “fechado”, impedindo a passagem dos alimentos. Por esta razão, teve necessariamente que ser sujeita a intervenção cirúrgica. Embora estivesse bastante debilitada, foi intervencionada. Numa primeira intervenção não foi ostomizada, no entanto uns dias depois, teve uma hemorragia interna, o que obrigou a uma nova cirurgia. Após este acontecimento, a sua médica optou por realizar um novo procedimento, este então para a criação de um estoma.

Os primeiros momentos após a sua cirurgia, Catarina afirma que foram mais complicados, tanto que a primeira vez que viu a sua barriga ficou um pouco desconfortável, dada a quantidade de pensos e materiais que a envolviam. Por se tratar de uma altura pandémica, as visitas e contactos eram limitados, não podendo estar com muitas pessoas, o que também não ajudou nos momentos inicias. O seu namorado visitava com elevada regularidade e apoiava bastante, no entanto eram visitas curtas. Foram ainda dois meses que esteve internada, entre o diagnóstico e a cirurgia final. Como diz, no início foi um bocado mais “chato”, mas depois pensou que não seria a única pessoa com ostomia, algo que a fez começar a procurar nas redes sociais por grupos, quer da doença de Chron como de pessoas com ostomia, procurou por mais histórias de pessoas com uma patologia semelhante à sua, até que inclusivamente começou a criar uma página no Instagram. A sua ideia com a página é partilhar mais a mensagem, visto que no seu caso, não conhecia ninguém com uma doença igual nem com uma ostomia. Conhecia as histórias que encontrava na internet, mas pessoalmente não conhecia ninguém. Aqui pode partilhar como é o seu dia-a-dia, e mostrar que se consegue fazer tudo normalmente. Quer também falar sobre a nutrição, visto que serão necessários alguns cuidados alimentares no futuro.

Felizmente, tinha uma grande rede de apoio, e para ultrapassar a adversidade com que se deparou, Catarina foi buscar forças a todas as fontes. Nos seus pais, no seu irmão, no seu namorado, amigos e família. Por se encontrar sozinha no hospital, refugiava-se em todas as mensagens e chamadas que recebia. Era como que uma “bola de boa energia” à sua volta, como diz, o que ajudou bastante. Agora vai retomar o seu estágio e posteriormente iniciar o estágio para a Ordem dos Nutricionistas.

A história da Daniela, uma pessoa inspiradora, apaixonada por maquilhagem e com uma força enorme para superar desafios começa como tantas outras, sem aviso prévio. Nasceu em Lisboa em 1993, e desde pequenina que as visitas aos hospitais faziam parte da sua realidade pelo facto de ser asmática, o que a fazia recorrer por várias vezes a consultas no hospital.
Aos dezasseis anos partiu para a Holanda, onde ficou até aos dezoito anos. Neste período não prosseguiu os estudos, dedicando-se somente a cuidar da sua irmã. Relata que foi uma experiência menos positiva, dado que deixar os amigos, família e escola em Portugal foi bastante complicado.

Quando completou dezoito anos, decidiu voltar para Portugal, de modo a completar a sua formação numa matéria que a apaixona, a estética. Acontece que quando estava prestes a terminar o seu curso, no último ano do mesmo, durante uma aula prática de massagem sentiu dores tão fortes que não conseguia permanecer na mesma posição. Primeiramente, a sua avó, com quem vivia, disse que poderia ser do frio, visto que era dezembro. Porém, a dor não passava o que a fez deslocar a uma consulta. Aqui foi-lhe informado que a sua condição era do foro nervoso e que deveria comer “pipocas”, de modo a ajudar ao funcionamento do intestino. Certo que ao chegar a casa, as dores continuavam de tal maneira fortes que no dia seguinte viu-se obrigada a ir às urgências do Hospital de São José. Praticamente na hora os médicos diagnosticaram-lhe um tumor e indicaram que teria que fazer radioterapia, quimioterapia e posteriormente operada de modo a construir um estoma. No entanto, ao saber que a radioterapia poderia fazer com que não viesse a engravidar, dada a agressividade do procedimento, preferiu não dar seguimento aos tratamentos naquele momento. Surge a solução da técnica de punção dos óvulos, o que permitia preservá-los, para que um dia mais tarde pudesse ter filhos. Só depois deste procedimento, que a obrigava a visitar a maternidade todos os dias de manhã, é que iniciou os tratamentos de radioterapia e quimioterapia, esta última através de comprimidos. Enquanto aguardava pela sua operação, desenvolveu uma infeção no intestino, o que a levou a ser internada para que seguidamente fosse finalmente intervencionada, ficando com uma colostomia.


Quanto à sua ostomia, no início diz que foi muito difícil. Quando a sua enfermeira a informou que teria que ficar com um saco de ostomia, não aceitou, não podia ser solução, pois como faria a sua vida normal, se agora utilizava um saco de ostomia? Inclusivamente, após a cirurgia, recusava-se a olhar para o seu estoma. Foi somente quando a sua irmã a visitou, que, de certo modo obrigada, viu o seu estoma pela primeira vez. Aí ficou impressionada pela simplicidade, o que a fez aceitá-lo melhor. Além disso, só teria alta no momento em que soubesse cuidar de si autonomamente, algo que impulsionou a aceitação, pois de um dia para o outro, aprendeu como o fazer, ao pedir à enfermeira que a ensinasse, tendo alta no dia seguinte. Admite que nos primeiros tempos fazia-lhe confusão, não se sentia sequer à vontade de cuidar de si e do seu estoma, contando com a sua avó para tal. Até que tomou a decisão de tomar as rédeas e cuidar de si própria. Todo este processo fê-la aceitar a sua ostomia. Tanto que diz que inclusivamente brincava quando ia por exemplo às compras, e ao perguntarem “quer saco?” muitas vezes dizia para a sua prima ou avó, “não é preciso, eu já tenho”.
Voltou a ser intervencionada, desta vez no IPO do Porto, onde ficou um mês internada. Aqui, dada a sua história e força de vontade, chegou a conversar e motivar outra pessoa que não queria aceitar a sua ostomia, algo que diz que gostava de terem feito consigo, pois o facto de ouvir de alguém com uma situação semelhante, é mais motivador.

A Daniela é sem dúvida um exemplo de força de vontade e naturalidade tanto que, entre as duas intervenções a que foi submetida, Daniela fez quimioterapia intravenosa. Aqui o médico explicou-lhe que o seu cabelo poderia cair, ao que Daniela, com toda a naturalidade respondeu “Cresce novamente não cresce? Se sim, então quando começar a cair, eu rapo, não tem mal nenhum. Ele depois cresce”. Hoje em dia vai à praia de biquíni, sem qualquer pudor e não liga ao que as pessoas possam pensar. Foram estas características de força e vontade de seguir em frente que a ajudaram a superar toda a situação. E algo muito importante igualmente, o apoio à sua volta de amigos, família e do seu namorado.


Por falar no seu namorado, não podemos deixar de falar, ainda por cima no mês que celebra o amor, na história que une a Daniela ao Sandro. Pois bem que o regresso a Portugal não trouxe só a possibilidade de seguir os estudos numa área que a apaixona. Permitiu conhecer quem viria a ser uma paixão e hoje é o seu companheiro. Porém, a história de ambos não começa logo no momento em que se conhecem. Nessa altura, chegaram a encontrar-se para um café, mas depois nada aconteceu. Só passado algum tempo, ao encontrarem-se por acaso enquanto os dois estavam a trabalhar é que aquela paixão adormecida se desenvolveu, e permanece. Sandro é atualmente uma grande fonte de apoio e força. Havia tanto amor entre eles durante a sessão fotográfica que parecia que se fazia uma sessão para um casamento. Para quem foi recentemente ou irá ser intervencionado diz que tudo é uma aprendizagem. No início não achava que uma ostomia fosse o melhor para si, no entanto é. Temos que aceitar as coisas, pois vêm por algum motivo. Afirma que se pudesse voltar atrás e tirar o saco, não queria, pois já faz parte de si e da sua vida. “Nós conseguimos tudo”.

Nascida e criada nas Caldas da Rainha. É assim que Margarida começa por falar de si. Uma jovem apaixonada pelo Audiovisual e Multimédia, tanto que tem dois cursos profissionais nesta área. Área essa que, dada a quantidade enorme de saídas profissionais, a faz ficar um pouco perdida quanto ao caminho a escolher. Gosta de passear, ler, desenhar, fazer trabalhos manuais, mas é na fotografia que encontrou uma grande paixão. Seja fotografia de produto, retratos, paisagens, é algo que gosta genuinamente de fazer. Tanto que quando viaja, gosta imenso de tirar fotografias dos locais e colar essas fotos num caderno de memórias, recordando assim os locais, com quem foi, e o que fez. Algo que gosta muito de fazer também é estar e sair com amigos, pois considera a vida social muito importante
Margarida foi diagnosticada com Doença de Crohn, após começar a sentir dores de barriga intensas, e vómitos constantes. Depois de algumas visitas foi indicada a fazer um TAC. Sendo diagnosticada com Doença de Crohn. Uns meses passaram e Margarida começa a sentir uma dor enorme no fundo das costas, não se conseguia virar para o lado direito nem sentar. Além disso, começou a ter febre muito elevada. Aí descobriram que tinha uma fístula perianal, o que fez com que ficasse internada durante três meses, numa situação grave, mas que na altura não teve noção de tal. É então intervencionada para criação de um estoma, de modo a permitir que continuasse a sua vida enquanto a fístula sarava, sem necessidade de ficar internada.


Quanto à sua ostomia, vários fatores fizeram com que a sua aceitação fosse mais dificultada. Pelo facto de ter sido intervencionada na altura inicial da pandemia por Covid, não houve a possibilidade de ter a consulta pré-operatória, que a iria preparar para a sua ostomia. Talvez por isso, por ter entrado na sala de operações e saído com “uma coisa nova” como indica, tenha feito com que o seu processo de aceitação do seu estoma fosse mais dificultado. Diz que nos primeiros meses foram muito complicados, pois não conseguia fazer nada nem cuidar de si, pelo próprio nojo que sentia do seu próprio estoma. Até que as enfermeiras lhe disseram que havia muitas pessoas que davam nomes próprios quando eram sujeitas a intervenções do género. Por exemplo, quem é transplantado costuma dar um nome ao seu novo órgão. Além disso, Margarida tem um conhecido próximo que lhe disse que também dava nome aos seus transplantes. Foi então que Margarida intitulou o seu estoma de Miquelino, Mike para os amigos. Só quando lhe deu um nome é que aceitou o fato de ter uma ostomia
Diz que as suas principais fontes de apoio foram os seus pais, a sua madrasta e a sua amiga Sofia, que a convidava a sair de casa e a puxava para cima. O fato do seu grupo de amigos não achar estranho, não ter olhado para Margarida como se tivesse mudado, foi algo que diz que também ajudou bastante. Margarida afirma que ainda há estigma das pessoas com ostomia. Este estigma que existe muito é que a pessoa mudou, e as pessoas não estão preparadas para dizer “esta pessoa não mudou”. A ostomia não a impede de fazer nada, provavelmente uma pessoa que tenha uma ostomia ganhou muita qualidade de vida. “Faz confusão às pessoas o facto de não nos termos que deslocar à casa de banho para fazer essa parte da rotina. Perdem uma rotina, têm que ganhar outra. Têm medo de sair com alguém com ostomia e que esta as envergonhe, pois não se controla e faz barulhos. O que eu penso é então e as pessoas que não tem e fazem o barulho na mesma.”


Hoje em dia, Margarida continua a fazer o que gosta. A passear, a ler, a sair com amigos, sem que a sua ostomia seja impeditiva. Para quem está agora a começar um processo, algo muito importante é o apoio dos familiares e amigos. Mas deixa também a mensagem: “Pensem que a nossa ostomia não um bicho de sete cabeças, mas sim amigo que veio ajudar. É viver um dia de cada vez e pensar sempre no melhor”

Nascido no Rio de Janeiro, Carlos morava em Xerém, no Brasil. Mecânico de profissão, vivia a sua vida normalmente, sem eu nada fizesse anunciar o que vida tinha para lhe dar. Numa altura em que se encontrava desempregado, começou a sentir alguns sintomas, principalmente idas sucessivas à casa de banho. Chegou inclusive a contar o número de vezes que ia à casa de banho, tendo contado mais de 40 vezes num dia só. Nesta altura pensava que poderia ser uma questão nervosa, dado o fato de estar desempregado. Com tudo isto a acontecer, Carlos começou a emagrecer muito e a ficar mais fraco. No entanto, consegue arranjar um trabalho, pensando então que os seus sintomas iriam melhorar, e que iria recuperar. A verdade não foi a que esperava, não houve melhorias, o que o levou a marcar uma consulta. O médico pede que Carlos realize alguns exames e uma semana após a consulta, é internado por quarto dias. Aqui realiza mais exames, e é-lhe prescrito uma colonoscopia. É com exame que Carlos fica a saber o seu diagnóstico de cancro. Carlos confessa que o seu diagnóstico não foi uma surpresa, visto que na família existia um histórico alargado de casos de neoplasia.
Mesmo após o diagnóstico continuou a trabalhar, indo com regularidade às consultas de acompanhamento. É numa destas consultas que é informado que teria que usar um saco de ostomia. Inicialmente pensou em não ser intervencionado e “deixar a vida seguir o seu curso, que o tivesse de acontecer, que acontecesse”. É a sua mulher que lhe transmite tranquilidade de que “(usar um saco de ostomia) não seria o fim do mundo”, fazendo com que Carlos mudasse de ideias. Ainda antes da sua cirurgia, teve que deixar de trabalhar dado o seu estado de fraqueza. Uns dias após a cirurgia, é encaminhado para um médico oncologista, de modo a iniciar os tratamentos de quimio e radioterapia. Ao princípio confessa que “fugiu” à quimioterapia, só aceitando fazer o procedimento após uma chamada do seu médico, que lhe explicou que cada caso é um caso.

Finalizou os tratamentos, e nos cinco anos seguinte foi acompanhado, sem qualquer incidente nesse período. No período em que estava a ser acompanhado, a vida pregou-lhe novamente uma rasteira. Num espaço muito curto de tempo, demasiado talvez, perde a sua fonte de força, pois a sua mulher falece e, poucos dias depois, perde a sua mãe. Em 2018 a sua filha vem viver para Portugal e no final do ano letivo, o seu neto vem também, ficando Carlos “sozinho” no Brasil. É quando viu a sua neta numa videochamada que sentiu que tinha que viajar para junto da sua família, chegando a Portugal no final de 2019. Para alguém que nunca tinha viajado de avião foi uma experiência completamente nova.


Em Portugal, ajuda a cuidar dos netos, tentando nunca interferir na vida da sua filha. Hoje, olhando para trás, garante que se não tivesse feito a cirurgia teria sido pior, não estaria agora a ajudar a sua filha e os seus netos. Admite que algo que lhe custou muito foi ter que deixar de trabalhar. Adorava mecânica, adorava o que fazia, e trabalhava na área desde os 18 anos. Diz que consegue separar a sua vida antes da colostomia e depois da colostomia. Antes preocupava-se muito com “ter”. Hoje, preocupa-se mais em “ter menos”, pois “menos é mais”. Como admite, veio para Portugal, deixando algumas caixas no Brasil. 65 anos resumidos a somente algumas caixas.
Para quem está a iniciar o processo de criação de um estoma, ou mesmo para quem já tenha sido intervencionado, Carlos deixa uma mensagem de esperança. “Um saco de ostomia não é o fim da vida, você vai se habituar, vai demorar algum tempo, mas vai-se habituar”. “A vida vai seguir em frente, não adianta desesperar e tudo vai dar certo”.

Nascida em Cascais, Sara foi desde criança uma pessoa muito ativa e dinâmica. Tal é comprovado pelo fato de ter começado a praticar desporto muito cedo. Nesta área fez tudo e mais alguma coisa, desde o futebol à natação federada. Tudo corria bem, e como afirma, teve uma infância muito feliz.
Quando acabou o 12º ano, Sara foi visitar os Açores por 15 dias. Certo dia, numa viagem de barco, ficou bastante maldisposta, tendo vomitado durante toda a viagem. Ao regressar ao continente, fez alguns exames de modo a saber a causa de todas as náuseas e vómitos que teve. Fez ainda um número considerável de exames, pois os médicos não estavam a chegar a uma conclusão, dada a quantidade de úlceras que tinha. É então diagnosticada com Doença de Chron, numa altura em que já se encontrava na faculdade, jogava voleibol e dava treinos de voleibol. Confessa que receber a notícia que teria uma doença para a vida aos 18 anos, foi um choque. Iniciou os tratamentos com mesalazina, que permitiu que a parte alta do intestino tenha ficado bem, sendo que o problema agora se encontrava principalmente no Cólon.

Mesmo com toda esta sua situação, Sara terminou a sua licenciatura, completou um mestrado, tudo isto enquanto jogava e treinava voleibol. Afirma que o desporto foi um grande refúgio para si. O fato de estar constantemente ocupada, de treinar, estudar, dar treinos, foi algo que lhe deu muita força, de modo a superar toda a sua situação. Durante 10 anos tentou diversos tratamentos, desde homeopatia a acupuntura, conjugados com medicamentos, mas nada funcionava. Neste período foi-lhe apresentada a solução de ser sujeita a uma intervenção de construção de um estoma. Na altura negou, não queria de todo, pois só pensava “agora vou ter que ficar com um saco”. Confessa que se talvez tivesse feito a cirurgia na altura, hoje a sua condição podia ser diferente, se calhar sim, se calhar não. Mas como diz, “tudo acontece na altura que tem que acontecer, e por determinada razão”. Foi somente sujeita a uma ileostomia uns anos depois. Diz que “não foi nada chato, não custou nada adaptar ao saco. Talvez quando fosse mais nova pudesse ser mais complicado, mas quando fui submetida à cirurgia, estava mais estabilizada.”

Ainda antes de terminar o mestrado, começa a trabalhar na área de investigação, onde permaneceu durante 5 anos. Para Sara, a sua vida profissional é o seu foco, o que a guia. Após os anos em investigação, tirou um curso de higiene e segurança no trabalho, chegando a trabalhar na área. No entanto a pandemia ditou que tivesse que sair. Porém, admite que ter ido para casa foi a melhor coisa que lhe aconteceu. Foi uma altura que a permitiu fazer imensos cursos e começar alguns projetos. Diz que a sua doença está controlada, muito em parte por causa disso. Somente em fevereiro de 2021 é que teve que ser internada no hospital. Antes disso, nunca tinha sido internada devido à sua condição. De qualquer maneira, também nunca deixou de fazer a sua vida. Faz-lhe confusão quando as pessoas ficam em casa ou limitam-se por “uma dor de barriga”. Como afirma “é a nossa mentalidade que consegue fazer as coisas”
Para quem está num processo de construção de um estoma, Sara diz: “Não queremos saber o que os outros se importam. O que importa é que nós estejamos bem, tanto de saúde, e de nos aceitarmos a nós próprios. A opinião das outras pessoas não importa para nada. Nós é que temos que nos aceitar como somos”. “As dores que os sacos me tiraram valem tudo”.

Este mês ficamos a conhecer a história do Sr. António Coutinho, torneiro mecânico, residente em Sever do Vouga, casado e pai de uma menina. Um homem que levava uma vida completamente normal, até que um dia, algo começou a não estar totalmente bem.

Numa segunda-feira de Páscoa, relata que teve necessidade de ir cerca de 20 vezes à casa de banho no espaço de 2 horas. Numa das vezes, chegou a verificar que havia sangue. Conta que foi o seu único sintoma, e que felizmente nuca teve dores. Mesmo com os seus sintomas, foi trabalhar, tanto nesse dia como no seguinte. Só no dia seguinte é que contacta o seu médico de família, que o aconselha a utilizar uma pomada. Certo é que 7 dias depois, António volta a contatar o seu médico a informar que a sua situação continuava igual. Aí o seu médico marca-lhe alguns exames. Realizou-os, incluindo uma colonoscopia, e no final, ao acordar, ouviu que o seu médico queria falar consigo. Confessa que na altura pensou logo o que poderia ser. O médico diz-lhe então que tinha algo que tinha que ser retirado com urgência. Foi novamente remetido para o seu médico de família de modo a dar seguimento ao processo. Acabou por ser encaminhado para o IPO de Coimbra, sendo aqui que finalmente lhe é transmitido o diagnóstico de cancro. Fez quimioterapia, radioterapia e, numa operação que teve a duração de 7 horas, foi-lhe contruído o seu estoma. Diz que ia e vinha todos os dias a Coimbra, pois tinha a sua mulher e a sua filha em casa, não querendo afastar-se destas. Admite que tentou levar toda a sua situação de uma maneira mais positiva.


Quanto à sua ostomia, ainda antes da sua intervenção teve uma consulta de estomaterapia, na qual lhe foi explicado todo o procedimento, ao que António afirma que não se importou em ter um saco, só queria que tudo corresse bem. Uma semana após a sua cirurgia teve alta, já com uma ostomia. No primeiro mês era a sua mulher que lhe trocava a placa, mas depois começou a ser o próprio que cuidava da sua ostomia. Na verdade, António habituou-se bem à sua “nova realidade”, tanto que confessa que caso tenha que ficar com uma ostomia o resto da vida, não se importa, desde que isso melhore a sua qualidade de vida e que corra tudo bem. Assegura que a sua vida continuou muito igual ao que fazia, somente tendo deixado de ir à praia e de comer doces, por aconselhamento médico.

Para quem venha a ser intervencionado ou para quem já possa ter uma ostomia, António diz: “Não é aquilo que nos acontece no dia-a-dia, mas sim a forma como lidamos com o que nos acontece. Têm que encarar e aceitar. O primeiro passo é aceitar. Quanto mais facilmente aceitarem, mais fácil será lidarem com isto”.

Fernando Martins, de 55 anos, é nascido em Santarém e tem uma filha de 35 anos e duas netas. Esteve durante 12 anos emigrado na Suiça, onde trabalhava numa fábrica de queijo e, mais tarde, veio para Portugal para montar uma firma própria internacional de serralharia. Durante este tempo, teve também oportunidade de trabalhar em Angola e no Brasil. Chegou até a adquirir uma casa no Brasil e planeava mudar-se para lá.
No entanto, a vida pregou-lhe uma partida e teve um acidente grave. Ao relatar o momento, conta que após um dia de trabalho e já depois de ter levado os seus colaboradores a casa, o seu pai avisou-lhe que haveria um problema no telhado. Fernando foi tentar resolver a situação, porém a telha onde estava sob partiu, o que resultou numa queda de grande altura que o deixou paraplégico com lesões a nível da coluna dorsal e lombar. Chegou a estar 2 meses internado no Hospital São José e necessitou de tomar opióides para controlo das dores.


Foi a partir daqui que descreve o começo de uma nova vida. Tendo sido sempre uma pessoa bastante ativa, refere que o processo de adaptação foi aos poucos e por etapas. Hoje, depois de um esforço constante e acompanhado pelos fisioterapeutas, é praticamente independente e admite que não há nada que não faça. Vai a todo o lado e faz tudo, sendo que se houver possibilidades de ir ou fazer algo, não hesita em tomar ação. E isto inclui ir de férias sozinho, andar de carro e dedicar-se a atividades que lhe trazem prazer, como o surf, o tiro e a caça.
Aquando do acidente era serralheiro, sendo que após o sucedido, ainda chegou a trabalhar num bar. Contudo, devido a lesões da pele, foi aconselhado pelos seus médicos a reformar-se. Um dia, ao dirigir-se ao hospital para ser submetido a uma cirurgia a uma ferida, os médicos verificam que tinha o intestino dilatado e torcido. Desde há muito tempo que Fernando sofria de obstipação devido aos opióides, que é um dos principais efeitos secundários da terapêutica. O tratamento envolvia a remoção de uma porção do intestino e a criação de uma colostomia, que foi o que aconteceu. Uma vez que não queria deixar de fazer surf, pediu aos médicos que tivessem em conta à posição do estoma para permitir a prática da atividade, o que acabou por facilitar o seu processo de adaptação. As suas dores melhoraram quase que instantaneamente e, logo após sair do hospital, prontamente informou-se sobre a sua nova condição e procurou pelos produtos mais indicados para o seu corpo.


Nem o acidente, nem a ostomia o pararam. Continuou a viver a sua vida e a tratar dos seus cães. Refere que muitas das vezes as pessoas com condições como a sua acham que não é possível fazer certas atividades, no entanto, segundo o mesmo, acredita que não existem limites e é somente a cabeça que manda. Alguns dos seus colegas, isolam-se em casa e não convivem, pelo que Fernando escolhe fazer exatamente o oposto, uma vez que gosta de ir à rua, conhecer e andar por aí.
Ao ser questionado acerca da cirurgia de reversão, Fernando diz que existe essa possibilidade. Contudo, foi aconselhado primeiro a treinar o seu intestino e regularizar o trânsito. Atualmente, de 3 em 3 dias faz a técnica de irrigação e vive a sua vida fazendo que gosta, como praticar surf. Confessa que depois de ter sido submetido à construção de uma colostomia a sua qualidade de vida melhorou bastante. Deixou de necessitar de opióides e já não tinha de se preocupar em fazer enemas com frequência, o que foi um grande alívio.


A história e força de Fernando é inspiradora, sendo solicitado por instituições de saúde para partilhar a sua experiência com pessoas que acabaram de sair do hospital após serem submetidas à construção de um estoma. Fernando utiliza estes momentos para tenta explicar como funciona a vida de uma pessoa com uma ostomia, e dá conselhos práticos para o dia-a-dia, o que é algo e grande valor vindo de alguém que realmente sabe quais são os desafios associados e se foca em ultrapassá-los. Verbaliza que a maior dificuldade que sente é o facto de a grande parte das pessoas quererem logo uma adaptação imediata, afirmando que o processo “é como uma casa, primeiro tem que se fazer o alicerce e depois é que se faz o teto.” Para Fernando, a prioridade deve ser trabalhar na melhoria da mobilidade física, passo a passo, de forma a que se vá conseguindo progressivamente fazer certas atividades, como conduzir por exemplo.
Atualmente, sente-se bastante grato pelos médicos que o operaram e retiraram as dores, por si próprio e pela sua mentalidade, bem como pelo grupo de profissionais que o ajudaram a recuperar a sua mobilidade. Confessa que o primeiro mês após a cirurgia foi bastante duro e sentiu muita falta de equilíbrio. Mas não deixou a incapacidade vencê-lo, tendo trabalhado com os profissionais de saúde diariamente para melhorar a sua autonomia e conseguir fazer as atividades que desejava.
Em última instância, Fernando acredita que o truque é persistir e não desistir. O conselho que tem a dar a quem vive com uma ostomia é dar tempo ao tempo e fazer aquilo que se deseja. Sem tabus, nem receios. Afirma que dá para levar uma vida normal, sem qualquer problema, basta nós querermos e termos atenção ao próprio corpo.

Carla tem 42 anos, é natural de São Sebastião da Pedreira e criada em Pias, no Alentejo. Afirma com orgulho que é Sportinguista e trabalhava num café como sub-encarregada até ter recebido o seu diagnóstico em 2014.
O cancro surgiu sem qualquer antecedente familiar, e foi a partir de uma colonoscopia que lhe foi detetada a doença. Sofria de endometriose, mas estranhamente começou a ter hemorragias na região retal. Pouco tempo depois de ter realizado o exame, o seu médico informou-lhe que, mesmo ainda sem o resultado da biópsia, havia 99% de probabilidade de ter cancro colorretal. Confessa que ao receber a notícia chorou durante “10 segundos”, porém decidiu prontamente que não ia chorar mais e que ia vencer a doença. Pensou na sua família, nomeadamente nos seus pais e na sua filha de 19 anos.
Quando chegou a altura de ser submetida à cirurgia de construção de um estoma, refere que foi pesquisar ao google tendo sido “a pior coisa” que fez. Isto fez com que ao início recusasse a cirurgia, contudo em 2015 decidiu avançar. Segundo Carla, os primeiros 3 meses foram horríveis e chegou a odiar tudo e todos. Como era uma ostomia temporária, em 2016 propuseram-lhe fazer a cirurgia de reversão e Carla chegou mesmo a pensar se o devia fazer, pois já se sentia bem e adaptada. Decidiu experimentar e esteve um ano e meio sem estoma, até que então lhe apareceu uma fístula e teve de repetir a cirurgia. Desta vez já sabia o que era, o que a deixou mais confortável. Mesmo assim, sentiu como se tivesse dado um passo atrás, uma vez que na sua mente aquilo já era um capítulo que tinha sido encerrado. Entretanto, foi sugerido que fosse submetida a uma nova cirurgia de reversão do estoma, mas desta vez recusou até ao fim. Para além de ter aceitado a sua condição, o ano e meio que passou sem ter uma ostomia foi um “inferno”. Todos os seus problemas retornaram e como não tem intestino grosso, tinha que utilizar cuecas descartáveis e passava a maior parte do seu tempo com a necessidade constante de ir à casa-de-banho, o que para Carla era viver “sem grande qualidade de vida”. Assim, após esta experiência onde “viveu os dois mundos”, escolheu o melhor para si, que em última instância foi manter a ostomia.


Está junta com o seu companheiro há 7 anos, que curiosamente foi o seu primeiro namorado há 28 anos atrás. Quando recebeu o diagnóstico, a sua relação ainda era muito recente. Refere que foi um processo complicado, chegou a pesar uns meros 30 kg. Fez quimioterapia durante um ano e meio e radioterapia durante 6 meses. Durante este período, foi sempre o seu parceiro a trocar-lhe o saco. Na altura que era tudo muito recente ele esteve lá, sempre pronto para dar o seu apoio. A sua família foi uma das maiores razões da sua força, que a fez acreditar que ia vencer a doença não só por si, mas por todos eles. E assim foi, mesmo com os tratamentos que eram severos e acompanhados de sintomas adversos, nunca deixou de viver e ser socialmente ativa. Quando ainda ninguém sabia, perguntavam-lhe porque tinha perdido tanto peso e Carla, uma vez que não queria admitir que estava doente, referia que estava a fazer um “detox para o Verão”. Mas quando chegou a altura do calor, todos podiam ver o cateter que tinha implantado no peito e era utilizado para realizar quimioterapia. Após Carla ter confessado, os seus amigos questionavam “como é que tu andas sempre tão feliz” ao que a Carla respondia, muitas vezes emocionada, que era o cateter que a ia salvar. Segundo a mesma, o truque para ter enfrentado a sua condição, foi não se deixar entregar à doença e ir abaixo. Sendo uma pessoa naturalmente otimista, tentou encontrar forças onde podia e decidiu gozar a vida todos os dias e acreditar num futuro mais próspero.
Na opinião de Carla, existe muito diálogo sobre o cancro da mama, mas quando se fala em cancro colorretal ou do intestino, considera que ainda é um tema alvo de muito tabu. E houve um tempo que realmente sentiu isso na pele e foi no momento que conheceu pessoas com o mesmo problema que o seu que viu que “a vida não acabava”. Para Carla, é importante a sensibilização e desmitificação da doença, pois não ataca só a população idosa, mas sim de todas idades, incluindo os jovens e as crianças. Refere ainda que teve sorte de o corpo ter dado sinal de que algo se passava, pois felizmente conseguiu detetar o problema atempadamente. Existem pessoas que já não têm a mesma sorte, sendo que muitas vezes é uma doença “silenciosa”.
No final, considera que superou a doença e dá graças a ter sido acompanhada por uma equipa médica como a do IPO de Lisboa que, segundo a mesma era “brutal e estrondosa”. Durante o tempo que necessitou dos seus cuidados, sempre lhe deram muita força e descreve-os como tendo sido “5 estrelas”. Passou por várias especialidades como a gastroenterologia, a consulta de risco, a proctologia e recorda todos os profissionais com um grande carinho. Para as pessoas que estão a passar pelo mesmo que a Carla a sua mensagem que quer transmitir é que não vai ser fácil e toda a gente tem um período de adaptação diferente. Contudo, não é nada mais que “a nossa oportunidade para viver outra vez”. Depois do choque, é só um pormenor, pois a pessoa pode fazer o que quer, vestir o que quer, pode ainda fazer desporto e socializar. Para Carla, ter uma ostomia não a impede de viver como quer e agradece a segunda chance que a vida lhe deu.

Vanda tem 38 anos e é licenciada em Matemática. É transmontana e natural de Chaves, mas cresceu numa terra pequena, em Vidago.
É empresária, tem o seu próprio centro de explicações onde é explicadora de matemática está a realizar um Mestrado em Estatística aplicada às Ciências de Dados. Em relação aos seus hobbies, gosta de passear a viajar de avião. Aprecia atividade física em geral e de ir ao ginásio, mas tem uma preferência declarada por Yoga e Body Balance.
Teve os primeiros sintomas aos 16 anos, enquanto estava a estudar. Quando aconteceu, confessa que não deu muita importância apesar de ter bastantes dores. Teve, inclusive, necessidade de se dirigir ao serviço de urgência e andou 6 meses sem saber bem o que se passava, tendo perdido bastante peso, o que acabou por impactar um pouco a sua vida social, nomeadamente no que diz respeito a saídas com amigos, uma vez que os sintomas eram mais fortes no verão.
Em outubro, quando frequentava o 12º ano, recebeu o seu diagnóstico de Colite Ulcerosa. Teve os seus primeiros internamentos hospitalares e foi uma altura complicada especialmente devido à época dos exames nacionais. Sempre foi uma pessoa académica e que atribuía uma grande importância aos estudos às aulas, com uma grande ambição de ingressar na universidade. Por essa razão, toda a situação mexeu muito não só com o seu bem-estar físico, mas também com o psicológico.


Mais tarde concorreu para a faculdade e entrou na sua primeira opção – Licenciatura em Matemática, em Aveiro. Conseguiu concluir apenas uma cadeira, pois o seu estado de saúde piorou consideravelmente. Ao sofrer episódios repetidos e prolongados de sangramentos, viu-se a ter que tomar uma das decisões mais difíceis da sua vida: parar os estudos. Assim, o seu plano seria fazer os tratamentos “todos certinhos” e adiar o sonho de terminar o seu curso.
Contudo, as coisas não correram como planeado e acabou por celebrar os seus 19 anos no Hospital São João. Perdia tanto sangue que acabava por desmaiar várias vezes. Devido ao seu estado debilitado, houve a necessidade de realizar uma operação de urgência. Revela que foi uma cirurgia longa e teve consciência que a sua vida esteve em risco. Para além disso, ficou mais 2 meses no hospital, tendo desenvolvido uma infeção pós-cirúrgica complicada. Quanta luta… Segundo Vanda, tudo apontava para o pior. Nesta altura, lembra-se de ter tido um sonho onde caminhava até uma luz e nessa luz lhe diziam “ainda não é a tua hora”. Assim, cada vez que pensava em desistir ou ir por um caminho mais “fácil”, deixou que esse momento prevalecesse na sua mente e em última instância fez com que continuasse a lutar por um futuro melhor.
Como não conhecia ninguém em Aveiro, decidiu pedir transferência para a Universidade de Braga, pois era um ambiente familiar onde tinha amigos e estava mais perto de casa. Mesmo estando internada, com a ajuda de uma amiga conseguiu a transferência. Porém, apenas começou os estudos mais a frente depois de reaprender a fazer todas as suas atividades de vida diária. O simples ato de subir escadas era um desafio e a adaptação foi difícil. Vanda levou a sua passagem pela universidade com calma, e foi completando os estudos à medida que conseguia.


Em 2010 conhece o seu marido numa festa de amigos e foi “amor à primeira vista”. Criaram instantaneamente uma ligação muito forte, tendo iniciado o relacionamento passados apenas 2 dias. Entretanto casaram e estão juntos até hoje, 11 anos depois. João, o seu marido, sempre aceitou muito bem a condição de Vanda. Ainda que não fosse igual à sua situação, como João já tinha tido uma urostomia durante 2 meses, Vanda sentiu-se compreendida e revela que a ostomia nunca foi um obstáculo para a sua relação.
Como sofreu tanto com a dor física, confessa que se fosse hoje tinha realizado logo a cirurgia de criação de estoma e não tinha passado por todas as fases que a fizeram evitar essa intervenção, bem como as cirurgias de reversão que fez. Segundo a mesma, a pior altura foi durante os ¾ anos que não tinha a ostomia em que viu a sua qualidade de vida a deteriorar bastante. Viu o seu dia-a-dia bastante limitado, não conseguia dormir uma noite seguida e andava sempre cansada. Admite que o saco foi uma adaptação, mas atualmente já não a incómoda e é uma verdadeira liberdade!


Quando questionada sobre o que aconselha a quem passa pela mesma situação, refere que o melhor é encarar a vida como um dia de cada vez. Refere também que tem um grande sentido de humor e que é a primeira a “gozar” com ela mesma. Esta forma de pensar ajudou-a a aguentar e a descobrir forças que achava que não existiam. Segundo Vanda, não nos é dado nada que não consigamos suportar e ultrapassar.

Maria José tem 57 anos e é secretaria clínica. Aos 21 anos foi diagnosticada com Doença de Crohn que, segundo a mesma, sempre foi “muito ativo” e com várias recidivas. Apesar de trabalhar na área da saúde, ao relembrar o momento de quando soube o diagnóstico, confessa que ficou surpresa, pois nunca tinha ouvido falar da doença. Contudo, encarou sempre a sua situação de saúde de forma positiva, referindo que tal poderia ter acontecido a qualquer pessoa.
Antes de ser submetida à cirurgia confessa que se sentia muito mal, com imensas dores abdominais e episódios de diarreia, o que levava a ter que ser internada constantemente. 5 anos depois, quando foi operada pela primeira vez, necessitou de ficar com uma ileostomia. Depois disso, devido às recidivas e a um diagnóstico de cancro do reto, ainda teve que ser intervencionada mais algumas vezes, num total de 32 cirurgias. Passou por fases que tinha uma ileostomia provisória, no entanto, por necessidade passou para uma ostomia definitiva.
Refere que quando acordou após a primeira cirurgia nos primeiros instantes sentiu-se revoltada. Porém quando se apercebeu que tinha um saco, mas que estava vida, rapidamente assumiu que seria melhor assim. E para além disso, teve um grande apoio do seu “anjinho na terra”, a enfermeira Maria Manuela, que a ajudou a ultrapassar esta fase difícil.


Durante todo este tempo, escolheu ser ativa e ir trabalhar sempre que podia. Atualmente faz parte da Associação Portuguesa da Doença Inflamatória Intestinal (APDI) e fornece o seu contacto para poder ajudar outras pessoas que estejam a passar pela mesma situação ou semelhante. Confessa que muitas das pessoas apenas conhece por chamada e, mesmo sem nunca as ter visto, fez e continua a fazer amizades. Não há muito tempo, recebeu a chamada de uma jovem que se interrogava se deveria aceitar a cirurgia de criação de ileostomia. Maria José disse que a decisão seria sempre dela, contudo, prontamente admitiu que o facto de ter um estoma contribuiu bastante para a sua qualidade de vida e bem-estar. No dia seguinte, a mesma jovem saiu da consulta e decidiu avançar com a operação, o que deixou Maria José bastante feliz e alivada, pois sabia que a primeira estava a sofrer. Hoje nem pensa retirar a ileostomia, mantém-se ativa e vê a vida com um olhar positivo.
Tal como ela, várias outras pessoas procuram Maria José para tirar dúvidas, partilhar as suas preocupações e receber apoio. Para a mesma, é algo muito gratificante, pois na altura que recebeu o seu diagnóstico o Crohn ainda era uma doença pouco conhecida e estudada, então não havia ninguém que pudesse procurar e receber aconselhamento. Curiosamente durante a sua jornada, reencontrou-se com uma amiga de longa data que se encontrava no mesmo hospital que Maria José, a realizar um tratamento. Ao falar com a mesma, descobriu que tinha colite ulcerosa e uma ileostomia. E, tal como Maria José, também é uma pessoa muito ativa e otimista, fazendo desporto diariamente.


Quando questionada sobre a sua própria autoimagem, refere que não tem problema nenhum em ver e mostrar o saco ou as suas cicatrizes. Todos os seus amigos e família sabem da sua situação e nunca teve a necessidade de esconder a sua ostomia, aceitando-a como sendo parte de si e da sua história.
É solteira, mas tem um companheiro chamado António com quem está junto há 10 anos. Conta que no início da sua relação em tom de brincadeira referiu que tinha um “penso”, porém António sempre lidou muito bem com a situação e nunca pôs qualquer obstáculo.
No seu tempo livre, Maria José gosta de ir à praia e de cozinhar e sendo uma pessoa que aprecia o convívio entre as pessoas, tem gosto em receber e de se encontrar com os seus amigos.
Confessa que a sua maior força foi o seu pai, que 6 meses antes de saber que tinha doença de Crohn, faleceu com cancro do intestino. Foi o primeiro episódio na sua vida que viu alguém a sofrer daquela forma e sempre admirou imenso a sua capacidade de sorrir perante a adversidade. Quando chegou a hora de partir, Maria José levou consigo este ensinamento da sua “estrelinha que mais brilha”, priorizando a boa disposição e a alegria de viver.
Às pessoas que acabam de receber o seu diagnóstico, Maria José deseja muita força, coragem e otimismo acima de tudo. Aconselha a abandonar o preconceito, a pensar realmente no bem-estar que uma ostomia pode trazer e continuar a viver a vida que sempre quiseram viver!

António tem 73 anos e é natural de Rio de Mel, uma aldeia do conselho de São Pedro do Sul. Durante a sua vida trabalhou em vários sítios, desde a agricultura à construção, chegando a emigrar durantes uns tempos para a Suíça.
Em 2018 foi quando sentiu os primeiros sintomas. Começou com sangue na urina, mas na altura não detetaram nenhum problema nem infeção. Uma vez que continuava com queixas, fez mais exames. Quando saiu o resultado, recebeu uma chamada da médica, preocupada, a dizer que havia a possibilidade de ter cancro e teria de ser encaminhado o mais rápido possível para o hospital.


Durante este período, ainda teve a necessidade de ficar internado, pois continuava a perder muito sangue, o que impedia a realização da cirurgia. Entretanto quando já estava menos vulnerável, foi operado e ficou com um estoma. Porém, por infelicidade, no momento de alta caiu e fraturou a perna.
Quando questionado sobre como se sentiu relativamente à ostomia, confessa que o que se passou com a perna foi muito mais doloroso, tendo “roubado” a sua atenção naquele momento. Porém, depois afirma que a sua mentalidade, mesmo antes de ser operado, foi que teria de continuar a sua vida normalmente. Ainda que a sua recuperação pudesse demorar um pouco mais de tempo, manteve sempre o pensamento que se tinha de esforçar para realizar as suas atividades diárias.


Devido à sua fratura, foi recomendado que se deslocasse durante 3 meses em cadeira de rodas. António teve dificuldade em aceitar esta recomendação do médico e, com muita força de vontade, investiu toda a sua energia na fisioterapia. Com isto, nunca chegou a utilizar a cadeira de rodas e manteve a mentalidade que tinha em relação à ostomia.
Como conselho para quem está a passar por uma situação semelhante, António diz para enfrentarem o medo e partir para a solução. Afirma que o “truque” é pensar sempre um passo à frente e de forma positiva.

Nelson Ferreira tem 37 anos e nasceu no Funchal. Aos 24 anos mudou-se para Lisboa para se licenciar em História na Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa. Entretanto já teve vários empregos, inclusive como jornalista e explicador de línguas.
A sua história com a ostomia começa em 2007, quando foi diagnosticado com colite ulcerosa e durante oito anos conseguiu “aguentar-se” apenas com medicação. Confessa ser bastante importante não desvalorizar o seguimento pelos médicos e não cair no erro da automedicação, pois no seu caso levou a que a sua situação de saúde piorasse. Assim, em novembro de 2016, depois de um mês de episódios de sangramento e muitas dores, dá entrada nas urgências. Foi medicado com antibiótico, mas a sua situação não melhorou, tendo sido internado pouco tempo depois no Hospital dos Capuchos. Na altura, os médicos apresentaram-lhe a opção de ter uma ostomia e Nelson não fazia ideia do que se tratava. Porém, a esperança de viver uma vida sem dores e mais confortável, levou a que avançasse com a cirurgia.

O período após a operação não foi fácil e teve algumas complicações, mas no final Nelson “reergueu-se” e viu a sua qualidade de vida a melhorar de forma substancial. Como conselho para esta fase, refere para se possível procurar ser autónomo/a nos cuidados o quanto antes, de forma a facilitar a adaptação depois da alta hospitalar.
Quando se viu pela primeira vez ao espelho, refere que foi uma experiência dura e que se emocionou. Contudo, hoje aceita bem a sua realidade e não sente grandes limitações com a ostomia. Continua a fazer exercício físico, bem como outras atividades que gosta bastante como tocar bateria e guitarra. Diz que é possível viver uma vida completamente normal e confessa que nem tem vontade de voltar à sua vida antes de ter a ostomia. Já se habituou, sente-se seguro e hoje lida com ela de uma forma bastante prática.

Em relação à rede de suporte, destaca a importância que as mulheres tiveram no processo. Primeiramente fala da sua mãe, que “esteve sempre lá” e contou também com um grande apoio das suas amigas (algumas com estoma também). Em relação à rede de suporte, destaca a importância que algumas mulheres tiveram no processo. Primeiramente sua mãe, que “esteve sempre lá”, amigas próximas (algumas inclusive com estoma também), e sua esposa Patrícia que conheceu já depois de ter a ostomia, mas enfatiza que o seu apoio foi essencial para encontrar forças e continuar.
No final de 2018 iniciou um mestrado em Historiografia e Teoria da História. Refere com grande gratidão que consegue ser estudante praticamente a tempo inteiro, graças à bolsa que a Universidade de Letras lhe atribuiu.
Como conselho a pessoas que possam passar por uma situação semelhante à sua, Nelson pede que “deem uma oportunidade a vós mesmos e não sejam tão duros ao ponto de achar que não vale a pena.” Afirma que uma doença ou incapacidade não é uma sentença de morte e é possível ser feliz e absolutamente funcional com uma ostomia.

Aos 17 anos apareceu-lhe uma doença muito desconfortável e que não se sabia o que era. Mais tarde veio a descobrir-se que se tratava da Doença de Crohn.
Como era a altura em que se preparava para entrar na faculdade, Karla não conseguiu entrar devido à elevada frequência de internamentos a que fora submetida, mas isto não foi tão mau quanto imaginava, pois percebeu que afinal não gostava nada de ciências (que seria o que imaginava seguir). Karla pensou que escrevia bem e como adorava ler, percebeu que humanidades tinha mais a ver com ela.
No meio das dúvidas em relação às suas aptidões e ao seu difícil diagnóstico, decidiu fazer uma viagem e disse que não voltava antes de saber o que queria fazer em relação à sua vida profissional. Karla deu a volta à Grã Bretanha e decidiu que se dedicaria à fotografia, a sua antiga paixão.

É impossível contar a história da Karla sem falar de fotografia. A fotografia sempre foi uma paixão. O seu pai e o avô eram fotógrafos amadores e Karla herdava as máquinas antigas do seu pai, à medida que ele as ia trocando. Karla estudou e passou a ser fotógrafa, dividindo-se entre a fotografia, hospitais e cirurgias.
Foi nesta altura que os médicos lhe disseram que não teria muito tempo de vida e que não chegaria sequer aos 30 anos. Karla vivia cada dia como se fosse o último, e cada cirurgia que fazia sentia que seria a última.
Aos poucos as coisas foram melhorando e percebeu que teria de conviver com a doença. Chegaram os 30, os 40 e os 50. Cirurgia após cirurgia para retirar mais um pouco do intestino, Karla percebeu que o que queria era mesmo fotografar. Encontrou forças no trabalho, mais concretamente na fotografia, e segundo ela, desde que esteja a trabalhar já não pensa em mais nada.

Com a evolução da doença, Karla chegou a um ponto em que sentia dores muito fortes e já não sabia o que era uma vida sem dor. Passou 3 anos em observação para ver se as dores melhoravam, se seria possível conviver com aquela doença... usava fraldas e estava completamente incontinente. Por diversas vezes estava a fotografas e teve acidentes. Estava numa desidratação enorme, fraca e sem força para nada. Até ao ponto em que o médico decidiu que a cirurgia era mesmo a melhor solução.
Em Setembro de 2019 Karla fez uma ileostomia. Quando acordou, sem dores, imaginou que estivesse no céu. Não conseguia acreditar que já não tinha mais dores. No início, o mais difícil foi a adaptação ao estoma. Depois de um tempo, Karla diz que já consegue fazer substituições muito rapidamente, e diz que até poderia participar de concursos de rapidez para trocar o saco. Como é muito ativa, está sempre preparada - e com o saco a postos. Já passou por alguns acidentes, mas conta-os sempre com um grande sorriso no rosto.

Um ano depois da cirurgia, Karla relata que é uma maravilha viver sem dores. Diz que enfrenta alguns desafios devido à sua profissão, pois como é fotógrafa tem por diversas vezes se colocar em posições difíceis, mas lida com isso com humor (às vezes negro, como ela mesma diz) e gratidão. Alega que daqui a algum tempo com certeza que se vai esquecer totalmente do saco. Diz que pensa que seria melhor ficar em casa e controlada, mas que como é muito ativa, que a sua casa ideal ideal seria uma caravana ou mesmo uma tenda.
O saco não a impede de fazer nada, só tem que se adaptar. Karla diz que teve que fazer uma escolha, lamentar-se ou lidar com a sua doença com humor, e ela, apesar de saber chorar, escolheu sorrir.

Aos 37 anos David começou a sentir os primeiros sintomas, começou a sentir dores abdominais e decidiu ir ao médico. Foi até Leiria que era o centro de saúde mais próximo. Realizou exames e recebeu um diagnóstico que nas palavras do médico era “muito mau”. Relata que na imagem do exame tinham “dois ovos”, expressão que utiliza quando se refere aos pólipos.
David diz que os sintomas não eram muito severos, tinha certas dores, mas nada muito forte, o que lhe chamou atenção foi o sangue. Em menos de um mês foi internado e realizou uma operação onde retirou todo o intestino grosso e fez uma ligação do duodeno ao reto.

David passou dois anos sem conseguir ter uma vida normal. Alega que precisou desse tempo para se recuperar, pois diz que não conseguia dormir mais do que duas horas e que passou cerca de sensivelmente um ano a dormir sentado (era esta a única posição em que o intestino não exercia pressão).
Depois desse tempo voltou a trabalhar como motosserrista. Para continuar a trabalhar, David utilizava cintas e fazia análises de seis em seis meses, onde começou a constatar que na parte que ainda lhe restava do intestino, continuava a criar pólipos.
Em maio de 2018 teve um acidente no trabalho e teve de ser submetido a uma cirurgia. Logo após essa cirurgia passou a ter dores muito fortes na barriga e foi diagnosticado com cancro. Em outubro de 2018 teve de fazer a cirurgia de construção do estoma e em maio de 2019, outra. David passou 40 dias internado e é Ileo e Urostomizado.

Hoje David tem 62 anos. Vive bem, sem dores, mora sozinho, é independente e lida com suas duas ostomias com humor e tranquilidade. Diz que encontrou forças na sua cabeça, e na sua força de vontade, para viver. É super ativo, e como ele mesmo diz "só está em casa por causa da pandemia" - por que por ele estaria sempre na rua. Não se isola e vive a sua vida normalmente. Quando está em casa também não fica parado, tem criação de ovelhas, galinhas e outros animais que o entretêm.

Oficial da força aérea portuguesa com 39 anos de carreira. Sempre foi muito saudável e ativo. Participou em muitas missões internacionais, onde esteve em inúmeras situações de conflito o que lhe deixou muito apto para lidar com o stress.
Em 2014, durante uma missão no Afeganistão começou a sentir-se menos apto. Estava bem, mas um pouco maldisposto. Assim que regressou a Portugal marcou uma consulta para ver o que se passava e foi aí que recebeu a notícia, de que algo não estava bem com os seus intestinos. Coincidentemente a partir dessa altura, Paulo começou a sofrer. Depois de uma bateria de exames soube que tinha um tumor na zona baixa do intestino grosso. A única solução seria ser operado e desde o início já lhe disseram que ficaria com o saco permanentemente.
Foi uma fase muito complicada. Ter restrições físicas não fazia parte da sua personalidade, um homem da força aérea, ativo, sempre saudável, de repente via-se ‘preso’ a um saco 24h por dia. Paulo ficou muito chateado e desmotivado. Relata que não chegou a estar deprimido porque já tinha vivido tantas situações de conflito na sua vida profissional, que sabia que tinha ferramentas para ultrapassar a situação em que se encontrava, mas ficou muito surpreso e triste com a notícia. O seu psicológico ficou realmente abalado.

Após várias sessões de quimioterapia e radioterapia foi submetido a uma operação e, quando acordou, tal e qual como lhe haviam prometido, acordou com o saco agarrado ao seu lado esquerdo do abdómen. Esteve hospitalizado bastante tempo, mais do que era normal, pois apresentou inúmeras complicações.
Com o passar do tempo, Paulo diz que passou a perceber que o saco estava ali para lhe dar apoio e não para lhe dificultar a sua vida. As complicações foram sendo solucionadas e as feridas, mesmo que lentamente, começaram a cicatrizar com o auxílio de câmaras hiperbáricas. Paulo diz que percebeu que de todos os problemas que tinha, nenhum deles estava relacionado com o saco, e que eram todos "situações colaterais". Disse também que passou a focar-se num único objetivo, que era o saco funcionar bem.
Mais a frente, já com o corpo mais adaptado, alega que sentiu que não havia nenhuma restrição, que tinha uma vida perfeitamente normal. Diz que as enfermeiras do Hospital Curry Cabral lhe ensinaram técnicas, inclusive a de irrigação, que lhe ajudam muito e tudo começou a correr muito bem.



Durante a sua carreira, Paulo tinha o hábito de desenhar e escrever num diário as suas missões para guardar as suas memórias operacionais. Após a cirurgia, como já havia atingido o grau máximo da sua carreira, passou a uma situação de reserva, para dar lugar aos mais novos, e começou a escrever livros com o conteúdo de seus diários. Ele escreve-os em Português e Inglês, contando as lições de vida que aprendeu em operações militares, porque, como ele própria afirma: "No nosso dia-a-dia, quanto mais se vive mais se aprende; mas na aviação militar quanto mais se aprende mais se vive!" Para a sua felicidade, recentemente os veteranos das Forças Armadas Americanas selecionaram uma de suas histórias para adaptar para um musical que já está a ser trabalhado. Paulo também tem um blog, onde publica as suas histórias e os seus desenhos de missão, chamado “The Peacekeeper”.
Sente-se normal, muito saudável, diz que se arrepende de se ter reformado e pensa em começar uma nova carreira pois já nem se lembra que tem um saco.
Atualmente comprou uma bicicleta e todos os equipamentos para voltar a fazer exercício físico.
Para aqueles que acabaram de descobrir diagnóstico similar ele diz: "Não se admirem se sentirem deprimidos no início, porque realmente é um choque emocional muito grande, mas levem isso como uma sensação temporária, porque rapidamente a coisa vai correr bem e depois não haverá grandes problemas, inclusivamente em termos de roupas. Eu achava que teria de mudar o enxoval todo, nem por isso, quando o organismo volta outra vez a ir ao sítio, pronto, lá estou eu e visto a roupa que sempre vesti. Realmente eu não me sinto um debilitado."

Eleutério nasceu na Austrália, foi criado em Timor e aos 15 anos veio para o Ocidente. Além de australiano tem também cidadania portuguesa e canadiana. Estudou Engenharia Mecânica e especializou-se em construção de refinarias, petroquímicas, tubagens, bombas, estruturas, e enquanto conta a sua trajetória ri-se e diz que lidava com tubos relativamente pequenos, com apenas 4,5 metros de diâmetro.
A sua vida sempre foi na área da construção, onde somou 40 anos de trabalho. Trabalhou numa empresa americana e viajou pelo mundo inteiro realizando diversos projetos. Conheceu lugares como Austrália, África do Sul, Tailândia, Arábia Saudita, Indonésia, Canadá, entre outros. A sua esposa, a Dona Isabel, diz com um olhar alegre e saudoso, que era paga para estar em férias.
Em 2008 atingiu a idade da reforma e reformou-se. Decidiu ir “curtir a vida” com a sua esposa, quando já tinham cinco netos e dois filhos, e tendo em conta que um dos filhos vive na América do Norte, eles passaram a dividir-se entre Portugal e o Canadá.

Há 3 anos começou a sentir muitas dores e foi diagnosticado com cancro na bexiga. Fez tratamentos de quimioterapia, emagreceu muito e sentia muitas dores. O seu sistema imunitário ficou muito debilitado e Eleutério ficou sem forças para aguentar as sessões de quimioterapia; foi então que os médicos decidiram fazer a operação e retirar a bexiga.
O começo foi muito difícil: do dia para a noite deixou de ter bexiga, mas em contrapartida já não tinha mais dores. Além de se adaptar à sua nova realidade e aceitar o estoma, um dos seus maiores desafios foi obter informações e saber exatamente o que tinha que fazer. Sofria acidentes noturnos (e diurnos), o que era muito difícil. Eleutério conta que foi operado num serviço em que as enfermeiras não eram especialistas em estomaterapia e então, por mais boa vontade que tivessem, ele sentia falta de informação especializada.

Eleutério conta que encontrou ajuda no programa de apoio aos utentes da Coloplast, o Programa Care, e diz que foi então que foi direcionado para um serviço de consultas especializadas em estomaterapia, com enfermeiras estomaterapeutas onde ele recebeu orientação, dicas super importantes e foi quando conseguiu voltar a uma vida mais próxima do normal. Ele e sua esposa alegam que o pior já passou, já convivem com a urostomia há dois anos e são gratos por já não sentir mais dores.
Hoje Eleutério diz que gosta muito de estar com os netos e de fazer caminhadas no jardim. Para aqueles que acabaram de descobrir o diagnóstico, ele diz que com muita força de vontade adaptou-se e que é muito bom continuar vivo e sem dores.

Nascido a 31 de maio de 2019, Rafael veio de uma gravidez praticamente normal. A sua mãe diz que sentia muitos enjoos e que tudo o que lhe disseram depois de uma ecografia, foi que ele tinha o úmero e fémur pequenos e que havia uma dilatação no canal que liga o rim à bexiga. Por esses motivos, disseram que ele nasceria prematuro.
Foi na madrugada do dia do seu nascimento que o Rafael teve o diagnóstico de uma má formação no sistema digestivo. Os seus pais só puderam estar apenas 5 minutos com ele, porque de seguida, a equipa médica levou-o, e apenas voltaram a ter contacto com o Rafael pelas 12 horas do dia seguinte. Foi nesta altura que foram informados que o Rafael iria necessitar de uma cirurgia de construção de estoma e que os médicos estariam desconfiados que teria Trissomia 21.
Horas passaram e os pais de Rafael só o voltaram a ver pelas 01h30 da manhã do dia seguinte, depois da cirurgia. Foi nesta altura que foram informados que teria havido complicações durante a operação, nomeadamente que ao colocarem um cateter terá ido ar para os pulmões, e que por essa razão, a cirurgia terá demorado um pouco mais do que o previsto.



Rafael é uma criança muito forte e ao fim de uma semana já estava muito melhor. No próprio hospital, os seus pais tiveram formação sobre como cuidar do seu estoma: durante uma semana puderam ganhar experiência, aprender a dar banho e a trocar os sacos.
No início foi difícil, mas aceitaram a ideia e se adaptaram. Depois da alta médica, os pais do Rafael, tiveram muitos problemas para encontrar os materiais. Não havia muitos produtos pediátricos e sentiram muita falta de informação, pois o Rafael ficou internado no serviço neonatal, e como a estomaterapia é muito específica, eles não receberam muitas informações sobre como conseguir as receitas médicas dos produtos, quais as farmácias que vendiam produtos pediátrico, etc.

Com o passar do tempo a família encontrou o seu caminho e adaptaram-se ao seu novo normal.
Rafael é uma criança alegre, carismática e faz a sua vida normalmente: tem as suas consultas, já se senta sozinho e, o mais importante é que o seu estoma não interfere com o seu dia-a-dia. Segundo os seus pais, o facto de Rafael ter uma vida normal gera-lhes “mais trabalho”, pois como é uma criança muito ativa, muitas vezes o seu dispositivo acaba por descolar. Rafael é uma criança feliz.

O estoma de Rafael é temporário e a sua cirurgia de encerramento do seu estoma estava prevista para quando ele atingisse um ano e por volta de 10kg, entretanto com o surgimento do Covid-19, o procedimento teve de ser adiado.
Atualmente o Rafael aguarda as coisas se normalizem para fazer a cirurgia de encerramento do seu estoma.

Rui, casado há 25 anos, pai de duas filhas: uma de 25 e outra de 14 anos. Em 2011, aos 45 anos, Diretor Comercial, no auge de sua carreira profissional começou a sentir muitas dores e ter inúmeros episódios de desconforto intestinal. Foram muitas idas ao hospital, diarreias, perda agressiva de peso e muito mal-estar. Sentir-se mal já era comum na sua vida. Ninguém sabia o que ele tinha, visto que o seu diagnóstico era inconclusivo. Davam-lhe medicação e mandavam-no para casa, até que chegou ao hospital num estado tão lastimoso que teve de ser internado.
Foi aí que começou a fase mais difícil: na primeira vez que foi internado, Rui ficou no hospital cerca de 28 dias, e na segunda, 17. Esteve em isolamento devido a uma bactéria hospitalar, e mesmo depois de já ter retirado o intestino grosso, ainda ninguém sabia o que Rui tinha. Ao fim de vários exames uma estagiária que estava a fazer a sua tese fez o diagnóstico: doença de crohn. Foi então que Rui passou por uma cirurgia que correu muito mal e foi transferido para o Hospital São José, já sem muita esperança. Na altura os médicos disseram à sua esposa que já não havia hipótese de sobreviver. O seu caso era muito complicado e esteve perto de ter as máquinas desligadas.

Rui relata com emoção que foi um médico do Hospital São José que lhe devolveu a vida. Milagrosamente a sua saúde foi melhorando aos poucos. Durante os 10 meses em que esteve internado, foram feitas diversas cirurgias, inclusive a construção de uma ileostomia definitiva. Rui teve de reaprender a andar, falar, escrever, e segundo as suas próprias palavras “a fazer tudo de novo”.
Com o passar do tempo Rui adaptou-se à sua nova realidade e começou a sentir-se melhor. Contou com o apoio e com o amor da sua família, onde diz que foi onde encontrou forças enquanto estava no hospital. Segundo Rui, por pior que que se sentisse, quando recebia a visita das suas filhas punha um sorriso no rosto, porque queria aproveitar ao máximo o seu tempo com elas. Quando elas saiam da sala, Rui desabava e chorava… estar no hospital sem poder estar com elas era muito duro para ele, mas enquanto estavam juntos, Rui esforçava-se muito par ser uma boa companhia.

Hoje, 9 anos depois do início de uma nova e inesperada vida, Rui já se adaptou, reformou e é feliz. No dia da sua entrevista pediu-nos para fazê-la de manhã, pois é o momento do dia em que se sente mais bem-disposto. Faz questão de levar a filha mais nova à escola, passeia de mota e diz que faz questão de sair todos os dias, nem que seja apenas para uma caminhada curta. Diz que a sua maior paixão é a mota.
Aprendeu a alimentar-se de forma a evitar alimentos que aumentam a atividade intestinal, mas admite com humor que às vezes faz asneiras, como por exemplo beber café.
Para aqueles que descobriram a doença recentemente, ele diz “para nunca desistirem e para deixarem a ansiedade de lado. Que se esforcem para sair, para não ficarem casa, para irem apanhar ar, ganhar energia e coragem para enfrentar a nova realidade”.
Rui terminou a sua entrevista a dizer que nunca expôs a sua história tão abertamente, mas que a ideia de ajudar outras pessoas a enfrentarem tudo isto da melhor forma possível o motivou a fazê-lo.

Em abril de 2018, Simone tinha uma filha de um ano e trabalhava como supervisora de uma bomba de gasolina quando começou a sentir que algo não estava bem. Mais de um ano e meio depois, em novembro de 2019, já sentia “dores de morte”, como define com as suas próprias palavras. Nesta altura, ainda tinha um diagnóstico inconclusivo.
Fez uma bateria de exames pois era óbvio que algo não estava bem consigo e, após fazer uma colonoscopia de emergência, foi diagnosticada em dezembro de 2019 com um cancro de 7 centímetros no intestino, mais concretamente no recto.
Começou a fazer tratamentos no IPO de Lisboa e os meses seguintes foram preenchidos com tratamento de radio e quimioterapia. Em junho de 2020 fez a cirurgia de remoção do cancro e construção do estoma.

A vida de Simone virou de cabeça para o ar, num dos momentos mais difíceis da sua vida. Parou de trabalhar, não encontrou o apoio que necessitava no seu companheiro, separou-se, e teve de parar tudo e colocar a sua saúde em primeiro lugar.
Além das dores muito fortes, o que mais lhe preocupava antes da cirurgia era a ideia de ter um saco, Simone diz que não aceitava de jeito nenhum. Ao acordar da cirurgia, a primeira coisa que fez foi colocar a mão na sua barriga e verificar a presença do saco, de seguida tirou uma fotografia para verificar como estava.
Hoje diz que se preocupou tanto com isso, mas que o mais difícil foi o pós-operatório, pois o saco é “passe livre” para deixar de ter dores. Simone foi-se adaptando aos poucos, mas sempre foi muito autónoma, fala com orgulho que quando saiu do hospital já fazia o seu autocuidado. Simone diz com força: “se não fosse o saco, era a morte, então eu fico com o saco”.

Quando questionada sobre onde encontra forças para ultrapassar todos os obstáculos, Simone diz que não consegue lidar com a ideia de não acompanhar a vida da filha e que isso a fortalece ainda mais.
Sabe das dificuldades que passou, e que passa todos os dias, mas tem muito orgulho do seu percurso. Mantém-se firme, alegre e cheia de sonhos. Quer acompanhar o desenvolvimento da filha, tem o objetivo de fazer voluntariado e já tem uma página no Facebook onde conta a sua história com o seu saco: “Eu, o saquinho e a VIDA”.
Para aqueles que acabaram de ser diagnosticados, Simone diz para que “não percam a força e bola para frente, se temos esta missão é para cumpri-la, para chegar até o fim”.

Explorador da natureza e um grande apaixonado por descobrir novos destinos. Sempre teve o hábito de viajar pelo mundo com a sua “Caravela” (nome que deu à sua caravana). A cada novo lugar que visita, Orlando tem o privilégio de estar sempre acompanhado com a sua mulher, visto que é a pessoa que mais apoio lhe deu em toda a sua vida. Por essa mesma razão Orlando fez questão que a sua foto para calendário Coloplast fosse tirada ao lado da sua companheira.
A história do Orlando tem início como tantas outras que conhecemos. Começou por realizar alguns exames, não por sentir desconforto, mas sim porque notou algumas irregularidades. Feito o exame (colonoscopia), foi lhe diagnosticado um cancro dos intestinos: algo para o qual não estava nada preparado.

Durante a nossa conversa, Orlando acabou por se emocionar ao afirmar que foi assim que tanto ele como a mulher ficaram ocorrentes da situação delicada em que se encontravam. Inicialmente foram tempos bastante angustiantes, onde admitiu a importância que a família e os amigos tiveram, para que conseguisse encarar um dia de cada vez e sempre de forma positiva.
No dia seguinte ao exame que o diagnosticou (colonoscopia), Orlando contactou diretamente um dos seus médicos mais chegados, para que fosse iniciado o planeamento da sua operação, com a maior brevidade possível. Numa primeira fase realizou várias sessões de quimioterapia, e como se não bastasse, após mais alguns exames, foram detetadas metáteses do seu cancro noutros locais.
Após esta última intervenção, voltou mais uma vez para os tratamentos de quimio e radioterapia. A localização do tumor, fez com que houvesse a necessidade de uma cirurgia para a construção do estoma. A operação acabou por correr como esperada, e neste momento o Orlando encontra-se em recuperação há mais de um ano.

Mesmo durante os tratamentos, o Orlando nunca deixou que a sua Caravela ficasse muito tempo parada, porque é nela que encontra um dos grandes caminhos para a felicidade. Sempre na companhia da sua mulher, e embora se tenha visto mais condicionado, Orlando acredita que os passeios são uma das principais fontes de energia positiva.
Nos dias de hoje, divide o seu tempo entre as suas viagens maravilhosas, os filhos e os netos. Vive cada um dos seus dias ao máximo, ainda com grandes perspetivas de vida, pois acredita que a tristeza e a introversão não ajudam em nada naquilo que é a vontade de viver e ser feliz.

A Antonieta tinha uma vida que muitos diriam ser normal. Com 62 anos era casada, tinha uma filha, dois netos e trabalhava como cozinheira na Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, cozinhando diariamente para mais de 300 pessoas. Num certo dia sentiu-se maldisposta, com pouca força, adoentada, com um incómodo na barriga e decidiu consultar um médico. Foi direcionada para especialistas, fez análises e logo veio o diagnóstico… tumor no cólon. A cirurgia foi marcada rapidamente e Antonieta fez a cirurgia de construção do estoma. Relata que foi um período muito difícil, que não estava à espera de repente ter que lidar com a ideia da mudança total de vida, com “uma coisa diferente no corpo”. Lidar com um estoma, mudar a sua rotina… imaginava que não teria as mesmas capacidades e reformou-se por invalidez. Diz que teve uma recuperação muito complicada e teve de criar recursos emocionais para passar por isso, pois além do desafio emocional, teve muita dificuldade para encontrar produtos que respondessem bem ao seu corpo. Alega que tentou inúmeras marcas, diferentes modelos, mas que teve imensas complicações. No fim, diz com gratidão que os produtos da Coloplast lhe trouxeram saúde (uma vez que não fazia mais alergias), segurança e qualidade de vida.
No seu discurso agradece muito ao cirurgião Dr. Paulino e diz que este lhe salvou a vida, às enfermeiras da consulta de estomaterapia do Hospital Curry Cabral, as quais diz serem muito boas e carinhosas, pois têm como lema de vida elevar a qualidade de vida do doente, e à filha que sempre lhe deu apoio incondicional.

Nove anos passaram e Antonieta já estava completamente adaptada quando teve que ser operada uma vez mais por causa de uma hérnia. Como resultado ficou com duas fístulas, e uma situação muito complicada. Antonieta diz que tinha um “buraco” na barriga gigantesco, e que chegava a utilizar 6 bisnagas de pasta para preencher todo o local. Mais uma vez teve de desenvolver recursos emocionais para lidar com uma situação tão difícil. Lembra-se com emoção de um momento marcante que viveu durante o último internamento. Houve um dia em que, quando uma enfermeira lhe foi fazer o penso, viu que estava tão suja por causa das fístulas que a embrulhou numa manta e levou-a à casa de banho para lhe dar banho, pois não era possível apenas limpar. Deu-lhe banho, sentou-a num banquinho e ela teve, pela primeira vez, a oportunidade de ver a sua própria barriga. Diz que o seu “buraco” na barriga era tão grande que cabia ali o seu braço. Quando viu aquilo ficou em pânico, sentiu-se mal, só conseguia pensar que nunca mais teria a sua barriga em condições, que nada poderia ser feito para fechar aquele “buraco”. Conta que ficou tão triste e pediu desesperadamente para voltar à cama pois não tinha condições para ver aquilo. Sentia-se perdida. A enfermeira nitidamente preocupada, deitou-a na cama e fez o penso o mais rápido possível. Antonieta ficou muito mal, perdeu o apetite, não esperava que estivesse tão “feio” e os dias seguintes foram muito tristes. Relata que caiu no fundo. Naquele momento, achava que já não tinha mais vida.

Depois de cair, Antonieta decidiu levantar-se. Diz que pensou para si mesma: “Antonieta, não podes ser assim, não podes ficar aqui parada e morta, tens de viver”, pediu ajuda a Deus e relata que a recebeu. Começou a melhorar, ficou mais ativa, procurou não se incomodar tanto com a situação - que era grave - e decidiu acreditar sempre que ia vencer! E assim foi, com muita vontade de viver, viveu um dia de cada vez e foi melhorando pouco a pouco. Teve alta, recebeu apoio das enfermeiras, da família e principalmente da filha e mais uma vez saiu vitoriosa.
Hoje, com 76 anos, Antonieta vive a vida que deseja viver: vai às compras, borda, faz renda, vai à missa, faz trabalho voluntário, cuida e participa na vida dos netos (que são o seu grande amor), cozinha, sai com as amigas… e é apaixonada por café! Uma das coisas que mais gosta de fazer é sentar-se num café e conversar. Diz que há dias em que está triste, mas que não se deixa abater muito tempo, porque apesar de haver as nuvens do céu, Antonieta diz querer aproveitar todos os raios de sol.

Para aqueles que vão fazer a cirurgia agora, Antonieta diz: “Não se deixem ficar parados, tentem vencer, nós somos capazes de tudo, de vencer tudo, só é preciso ter força!”

Podemos afirmar que a história da Florbela é um exemplo muito bom dos benefícios de uma prevenção e rastreios habituais. Na verdade, Florbela afirma que não tinha qualquer sinal ou sintoma da doença. No entanto, por norma quando entrava de férias, realizava análises anuais, de modo a garantir que tudo estava bem consigo. Este pequeno grande hábito pode ter-lhe salvo a vida.
Numa altura em que diz que foi a que se sentia melhor, ao realizar uma destas análises, a médica perguntou se alguma vez tinha realizado um rastreio ao cólon. Nunca o tinha feito. Esta pequena questão foi a sua sorte. Ao realizar a sua primeira colonoscopia, e ainda antes dos resultados laboratoriais serem emitidos, foi-lhe comunicado que tinha um tumor maligno. Foi de imediato encaminhada para a sua médica de família, para que iniciasse todos os procedimentos o quanto antes. Os primeiros dias foram muito complicados, principalmente ao pensar no filho, com receio de o deixar sozinho. Porém, ao longo das diversas consultas que foi tendo, foi ganhando coragem para seguir em frente com os tratamentos. Houve também uma força adicional, dada pelo seu companheiro, com quem está desde 2007.

Conseguiu superar assim todo o processo, resultando no desaparecimento do tumor. Ainda assim, 6 meses depois teve que ser operada. Foi aqui que soube que teria que ficar com um estoma definitivo. Por momentos acreditou que seria possível não ser sujeita a uma ostomia, no entanto, na última consulta, a sua médica informou-a que teria mesmo que seguir com a cirurgia. Na altura em que recebeu a notícia que na sua realidade passaria a contar com um saco de ostomia, ficou bastante triste. No entanto aceitou e na semana seguinte, já era uma pessoa completamente diferente.

Hoje faz tudo ou quase tudo. Gosta de ir ao ginásio, por iniciativa do filho, pessoa que sempre foi a sua força principal, e de fazer as aulas de hidroginástica. Antes da sua doença era cozinheira, chegando a cozinhar para mais de mil pessoas. No entanto, o saco impede alguns movimentos essenciais às atividades que exercia, tanto que hoje em dia é reformada. Dá muito valor ao tempo com a sua família e amigos, e inclusive afirma que hoje vê a vida com outros olhos. De resto faz tudo, e de longe se sente inferior. Não se importa com quem olha para si e para o seu estoma. .

A sua mensagem para quem acabou de descobrir um problema semelhante é que devemos ter “esperança”, “ser positivos” e “que a vida é tão boa que temos é que nos agarrar à vida. O melhor é vivermos os pequenos momentos com intensidade”.

O Isaac tem uma ostomia desde o seu segundo dia de vida. Nascido em novembro de 2018, foi logo diagnosticado com uma má formação chamada de “imperfuração anal”, e a cirurgia foi necessária para que ele sobrevivesse. Foi um grande susto pois pelos exames feitos durante a gravidez, não havia indicação de nada. Naquele universo de sensações e receios, depois de horas de angústia, os pais de Isaac tinham naquele momento um bebé prematuro e ostomizado para cuidar. Foi neste momento que sentiram uma onda de gratidão: a ostomia deu a oportunidade de Isaac sobreviver, mas logo de seguida muitas dúvidas surgiram.
Foi sem dúvida um grande desafio. Os pais do Isaac não sabiam o que era uma ostomia e tão pouco como cuidar de uma, muito menos sendo pais de “primeira viagem” e de um bebé prematuro. Decidiram que iam estudar e aprender tudo o que era possível sobre o tema, e após lerem vários artigos, perceberam que o estoma do Isaac era diferente de qualquer outro, e ao falar com um outro cirurgião em consulta, perceberam que haviam errado na cirurgia do Isaac: o estoma foi colocado no sítio errado, da forma errada, e não seria possível adaptar os dispositivos de ostomia. Mais tarde quando o Isaac começou a crescer e a se movimentar, o problema foi-se tornando maior.
Isaac não tinha acompanhamento em nenhum serviço, e como não era possível usar os dispositivos de ostomia, os seus pais estavam perdidos e sem saber o que fazer. Decidiram então bater em todas as portas e entraram em contacto com a Coloplast. A Coloplast indicou-lhes um serviço em que havia uma enfermeira estomaterapeuta com experiência em bebés com ostomia.
Foi no acompanhamento com a enfermeira especialista que descobriram que o estoma do Isaac estava a fechar. Foram meses num tratamento atencioso e complicado para dilatar e tentar adaptar algo que trouxesse um pouco mais de conforto para o Isaac.
Em 2019 o Isaac fez uma nova cirurgia para refazer a primeira colostomia e o procedimento foi um sucesso. O Isaac entrou para o centro cirúrgico fazendo adeus e a mandar beijinhos para as enfermeiras, tiveram de esconder os cateteres venosos, pois ele queria brincar com todos os fios coloridos próximos a ele, passou seu aniversário de 1 ano da melhor forma possível, a se recuperar.
Desde então, o Isaac cresce cada vez mais ativo e traquina, sorri e brinca como ninguém, e graças à sua ostomia, continua a crescer forte e saudável. O seu pai e a sua mãe se mantêm fortes e alegam que o desafio foi mais deles do que do Isaac, pois para o Isaac tudo sempre foi normal. Eles dizem que quando o Isaac crescer vão-lhe contar o quanto ele foi guerreiro.
Aos pais que estão a iniciar um processo semelhante, eles dizem: “tenham calma, tudo é possível, não é o fim do mundo, nós nos adaptamos e a ostomia deu a oportunidade do Isaac viver”.

Podemos encontrar na história do Adérito, um exemplo excelente em como a garra e a vontade de nos agarrarmos à vida são fulcrais para encarar as adversidades da vida.
A história da sua ostomia começa por volta de 2009, enquanto trabalhava como encarregado de armazém numa empresa de catering. Na altura, quando tudo parecia bem, começa a ter alguns sintomas que o deixaram reticente. Começa por ter diarreia constante, embora no início acreditasse que tinha sido algo que comera. No entanto, por esta não passar por mais de um mês, resolve ir fazer análises. Conhece o Dr. Caldeira Fradique, que o encaminha para o Hospital de São José. Aqui fica internado e é submetido a análises e exames, incluindo uma colonoscopia, dado que o seu estado se agravava. É após os exames que recebe o diagnóstico de colite ulcerosa. Mesmo sabendo que sofria de uma doença complicada, o Adérito não deixava de levar e encarar a vida com ânimo. Pela necessidade de toma de vários medicamentos e por chegar a ter dois cateteres centrais, estava “todo ligado” como indica, o que fazia brincar com a situação dizendo que “era uma árvore de Natal”.

Após o seu internamento, segue para o Hospital dos Capuchos, dado que lhe tinham indicado um tratamento medicamentoso, não necessitando de ser submetido a cirurgia. A contrapartida é que viveria para sempre com a doença. No final de contas, a cirurgia acabou por ser a melhor opção. Após a primeira intervenção, foi idealizado que ainda seria feita uma reconstrução do cólon, no entanto as dores continuaram e houve a necessidade de ser operado novamente. No total, foi sujeito a cinco intervenções. Após nova colonoscopia, foi percebido que a infeção era de grande extensão, o que impossibilitava a reconstrução. A preocupação à sua volta durante todo este processo era enorme, mas a sua força, a sua vontade de viver, o querer agarrar-se à vida, fê-lo encarar os problemas de frente, mesmo numa altura em que estava mais fraco, pois perdera 30 kilos. Como explica, “se é para cortar, corta-se e pronto, é para melhorar!”. Desde então que utiliza um saco de colostomia, algo que afirma ser sempre um “intruso” no seu corpo, mas que é algo que permite que tenha melhor qualidade de vida, sem dores.

A sua maior fonte de força foi sem dúvida a sua esposa, que sempre o acompanhou e esteve ao seu lado durante todo o processo.

Hoje em dia, o Adérito é reformado, pai de dois filhos, avô de três netos e bisavô de dois bisnetos. “Estou de barriga cheia” como afirma sorrindo. Gosta imenso de passar o tempo com a sua família. Além disso, utiliza o seu tempo para ir à praia, dado que gosta de aproveitar os dias de sol e bom tempo. Adora igualmente ver futebol e nadar. Infelizmente já não consegue jogar futebol e o nadar tem que ser com cuidado, sem os mergulhos de antigamente, mas como diz, “vai-se adaptando”.

Para quem está no início do processo de uma ostomia, o Adérito deixa a seguinte mensagem: “É fazer como eu fiz, é agarrar-nos à vida, porque a evolução da medicina tem-nos mostrado que conseguimos ter mais anos de vida. Podemos perder algumas coisas, mas ganhamos outras. Até nos sentimos mais fortes pois enfrentámos uma doença. Enquanto podermos cá andar, ver os netos, os bisnetos crescer, é uma alegria”.