O que é a espinha bífida?

A maioria das crianças com espinha bífida experienciará uma disfunção da bexiga conhecida como bexiga neurogénica, o que significa que têm uma capacidade reduzida de controlar a bexiga. Uma bexiga neurogénica pode causar bexiga hiperativa (também conhecida por bexiga espástica ou bexiga nervosa) e/ou hipoativa (também conhecida por bexiga flácida), razão pela qual as crianças com espinha bífida precisam de um bom programa de controlo da bexiga.

Bexiga Hipoativa (ou flácida)

O tipo mais comum de disfunção da bexiga na espinha bífida é a bexiga hipoativa (ou flácida). Isso ocorre quando a bexiga estica demais, permitindo que grandes quantidades de urina sejam armazenadas antes de serem expelidas. A bexiga pode esticar para conter até 2.000ml de urina, o que pode causar fugas. Muito frequentemente, quando se tem espinha bífida, a bexiga flácida geralmente ocorre em combinação com um músculo do esfíncter que não se abre para a uretra.

Bexiga Hiperativa (ou espástica/nervosa)

É quando a bexiga fica muito rígida, o que significa que ela não consegue esticar e, portanto, não consegue reter a quantidade normal de urina. Além disso, a bexiga pode não esvaziar completamente, o que aumenta o risco de infeção do trato urinário, pois a urina residual age como uma poça na qual as bactérias podem crescer.

Os sintomas típicos da bexiga hiperativa (ou espástica/nervosa) são:

• A necessidade de esvaziar a bexiga com frequência
• Vazamento não controlado
• Esvaziamento espontâneo

A maioria das crianças com espinha bífida não consegue urinar naturalmente. O seu filho pode não ter qualquer controlo sobre quando urina e pode não conseguir esvaziar completamente a bexiga. A incontinência também tem impactos sociais na criança e na família.
Para a criança, a incontinência pode causar constrangimentos sociais e exclusão por parte das outras crianças, por ex. eles podem não ser convidados para dormir em casa de outras crianças e viagens escolares. Eles podem não ser capazes de usar roupas "da moda" se usarem fraldas, o que é novamente restritivo e alienante. Angústia e sentimentos de 'inutilidade' podem ser comuns em crianças e jovens com incontinência. Para os pais, não só é importante um planeamento cuidadoso das atividades do dia-a-dia, como também podem experienciar sentimentos de ansiedade e constrangimento.

Porquê que esvaziar a bexiga adequadamente é tão importante?

A urina é o excesso de água e resíduos do corpo. A urina é produzida nos rins (1) e depois transportada para a bexiga (2). A urina sai da bexiga pela uretra (3).

Se a bexiga do seu filho não for esvaziada regularmente, pode causar infeções. Elas começam na bexiga, mas podem passar para os rins e causar sérios problemas - e infelizmente às vezes até a morte. Mesmo pequenas quantidades de urina deixadas na bexiga podem causar infeções. Como regra, a bexiga deve ser esvaziada pelo menos 4-6 vezes ao dia.

Esvaziar a bexiga do seu filho com um cateter

A cateterização é quando a bexiga é esvaziada através de um tubo fino de plástico, chamado cateter, que é uma maneira fácil e indolor de ajudar o seu filho a urinar. O cateter é empurrado suavemente na uretra, de onde sai a urina, para esvaziar a bexiga. Isso é feito pelo menos 4-6 vezes ao dia. Até que o seu filho tenha cerca de 5 anos, será necessário ajudá-lo a esvaziar a bexiga. Embora possa parecer difícil no início, a maioria das pessoas adapta-se rapidamente.

Muitas pessoas com espinha bífida apresentam disfunção intestinal, conhecida como intestino neurogénico. A sensação de necessidade de esvaziar o intestino e o movimento das fezes pelo corpo são controlados pelos nervos da medula espinhal, que muitas vezes podem ser danificados na espinha bífida. Isso significa que fugas intestinais ocorrem em quase 90% dos casos de espinha bífida. Um intestino neurogénico também pode levar à obstipação.

Fugas intestinais

Espinha bífida e sintomas de libertação intestinal:

• Sem sensação no ânus e reto
• Sem sensação de necessidade de esvaziar o intestino
• Incapacidade de manter o ânus fechado

Isso resulta numa libertação contínua do reto, que pode causar odores desagradáveis, e que significa que as pessoas com espinha bífida podem frequentemente ter problemas de pele e evitarem socializar com outras pessoas.

Obstipação

A espinha bífida e sintomas de constipação:

• A sensação está intacta, mas os músculos que empurram as fezes para fora não funcionam
• Fezes duras e secas
• Fezes que são dolorosas e difíceis de eliminar
• Passar muito tempo na casa de banho

Normalmente, vários efeitos colaterais desagradáveis, como inchaço, desconforto e forte dor de estômago estão relacionados com a obstipação.

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Esta secção pretende atuar como um guia para as perguntas mais frequentes. Consulte sempre o seu profissional de saúde.

Porquê que a espinha bífida causa problemas na bexiga?

A bexiga, que armazena a urina, é controlada pelo sistema nervoso. Como a espinha bífida causa danos aos nervos, a função da bexiga pode ser afetada. Algumas pessoas acham que precisam urinar com mais frequência ou urgência, algumas têm perdas de urina, enquanto outras têm dificuldade em esvaziar a bexiga.

Como é que os problemas de bexiga podem afetar a saúde do meu filho?

Se a bexiga do seu filho não for esvaziada regularmente, pode causar infeções. Elas começam na bexiga, mas podem voltar para os rins e causar danos renais. Mesmo pequenas quantidades de urina deixadas na bexiga podem causar infecções. Alternativamente, se seu filho não consegue controlar a vontade de urinar, ele pode vazar involuntariamente. Controlar os problemas de bexiga do seu filho irá ajudá-lo a se manter saudável e crescer com confiança. Converse com seu profissional de saúde sobre como gerenciar a bexiga de seu filho.

O que é um cateter?

O cateter é um tubo fino e flexível que é inserido na bexiga através da uretra para permitir a drenagem da urina.

O que é cateterismo intermitente limpo?

O cateterismo intermitente limpo é uma técnica eficaz na gestão da bexiga baseada no esvaziamento regular e completo da bexiga com um cateter estéril. Requer mãos bem lavadas e boa higiene pessoal. A técnica limpa deve ser usada pelos pais ajudando a criança, a própria criança ou ambos no ambiente doméstico.
Se necessário, o cateterismo intermitente limpo é normalmente introduzido imediatamente após o nascimento para evitar danos aos rins. Inicialmente os pais terão que fazer o procedimento, mas quando for possível, a criança deve assumir a responsabilidade.

Posso usar cateteres de adultos no meu filho?

Os cateteres estão disponíveis em diferentes tamanhos e comprimentos, incluindo tamanhos pediátricos, que são projetados especificamente para crianças.

Com que frequência devo esvaziar a bexiga do meu filho com um cateter?

O seu médico ou enfermeiro começará por fazer um cronograma de esvaziamento da bexiga para o seu filho. O esvaziamento da bexiga normalmente é feito de 4 a 6 vezes ao dia. Não é necessário esvaziar a bexiga do seu filho durante a noite, se realizar antes de dormir.

A cateterização magoa o meu filho?

Não. O seu filho pode sentir alguma pressão quando o cateter entra. Se o seu filho não se sentir confortável ou se for difícil deslizar o cateter, faça uma pequena pausa. Incentive o seu filho a relaxar respirando fundo ou tossindo. Fale com o seu médico ou enfermeiro se o seu filho sentir dor.

Posso apenas esvaziar a bexiga do meu filho de manhã e à noite?

Não. Deve seguir o cronograma que o seu médico lhe deu. Como regra, a bexiga deve ser esvaziada pelo menos 4-6 vezes ao dia.

Posso dar menos bebidas ao meu filho e esvaziar a bexiga com menos frequência?

Não. É muito importante que o seu filho beba a quantidade de líquidos suficiente. Isso mantém o sistema urinário limpo e saudável.

E se a urina parecer turva ou escura e tiver um cheiro estranho?

O seu filho pode estar com uma infeção. Fale com o seu médico ou enfermeiro.

E se houver sangue no cateter quando eu o retirar?

É normal ver pequenas manchas de sangue no cateter. Se elas são pequenas e se o seu filho não está com dores, não se preocupe. Se houver sangramento ou se o seu filho sentir dor, converse com seu médico ou enfermeiro.