O que é a espinha bífida (spina bifida)?
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O que é a espinha bífida?

Introdução à espinha bífida

Espinha bífida significa literalmente "espinha dividida" ou "espinha aberta" e é o resultado de um defeito na coluna vertebral que se desenvolve antes do nascimento do bebé. O dano à medula espinhal pode não apenas prejudicar a mobilidade, mas também afetar a função da bexiga e dos intestinos. A gravidade da espinha bífida depende de onde ocorre a abertura ao longo da espinha, do tamanho da abertura, se a pele cobre a área afetada e se os nervos espinhais estão ou não envolvidos. Saiba mais sobre a espinha bífida

As características específicas da espinha bífida variam, mas geralmente os ossos pequenos (vértebras) que constituem a espinha não estão totalmente formados e podem ter lacunas entre eles. Nos casos graves, uma ou mais vértebras podem estar ausentes, expondo a medula espinhal. O dano ao nervo significa que os nervos que controlam a função da bexiga e dos intestinos são afetados.

Tipos mais comuns de espinha bífida

Variando do mais grave ao menos grave, os tipos mais comuns de espinha bífida são:

  • Mielomeningocelo
  • Meningocelo
  • Spina bífida oculta

Mielomeningocelo

Meningocelo

Espina bífida oculta

Mielomeningocelo Meningocelo

Mielomeningocelo é onde a paralisia das pernas é provável e onde a disfunção da bexiga e/ou intestino é provável em 80% dos casos. Ocorre quando a medula espinhal danificada e os nervos projetam-se pela abertura na coluna, junto com as meninges (membranas que envolvem o sistema nervoso central) e o líquido cefalorraquidiano.

Meningocelo é quando as meninges se projetam através de uma abertura na coluna numa bolsa que também é preenchida com líquido cefalorraquidiano. Em geral, a meningocelo está associada a um grau menor de deficiência do que a mielomeningocelo, mas são possíveis problemas de bexiga e intestinos.

Espina bífida oculta é bastante comum; uma em cada 10 pessoas pode ter. A maioria das pessoas não apresenta sintomas de doença. No entanto, em cerca de um em cada 1000 casos, a medula espinhal pode ficar presa entre os ossos da coluna na região afetada. Alguns efeitos podem ser observados na infância, como problemas de bexiga e intestinos ou dor nas pernas.

 

Prevenção da espinha bífida

O número de crianças nascidas com espinha bífida está a diminuir devido a uma combinação de mais mulheres a tomar suplementos de ácido fólico antes e depois da concepção e programas de rastreamento para identificar a condição no início da gravidez.

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Viver com espinha bífida

Saiba mais sobre a espinha bífida e os problemas da bexiga

Espinha bífida e problemas de bexiga

As crianças que nascem com espinha bífida geralmente apresentam problemas de bexiga e intestinos até certo ponto, independentemente do nível da coluna em que o defeito ocorre. Saiba mais

A maioria das crianças com espinha bífida experienciará uma disfunção da bexiga conhecida como bexiga neurogénica, o que significa que têm uma capacidade reduzida de controlar a bexiga. Uma bexiga neurogénica pode causar bexiga hiperativa (também conhecida por bexiga espástica ou bexiga nervosa) e/ou hipoativa (também conhecida por bexiga flácida), razão pela qual as crianças com espinha bífida precisam de um bom programa de controlo da bexiga.

Bexiga Hipoativa (ou flácida)

O tipo mais comum de disfunção da bexiga na espinha bífida é a bexiga hipoativa (ou flácida). Isso ocorre quando a bexiga estica demais, permitindo que grandes quantidades de urina sejam armazenadas antes de serem expelidas. A bexiga pode esticar para conter até 2.000ml de urina, o que pode causar fugas. Muito frequentemente, quando se tem espinha bífida, a bexiga flácida geralmente ocorre em combinação com um músculo do esfíncter que não se abre para a uretra.

Bexiga Hiperativa (ou espástica/nervosa)

É quando a bexiga fica muito rígida, o que significa que ela não consegue esticar e, portanto, não consegue reter a quantidade normal de urina. Além disso, a bexiga pode não esvaziar completamente, o que aumenta o risco de infeção do trato urinário, pois a urina residual age como uma poça na qual as bactérias podem crescer.

Os sintomas típicos da bexiga hiperativa (ou espástica/nervosa) são:

  • A necessidade de esvaziar a bexiga com frequência
  • Vazamento não controlado
  • Esvaziamento espontâneo
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Cuide da sua bexiga com espinha bífida

Cuide da sua bexiga

A continência é uma questão complexa que possui elementos físicos e sociais. Para os pais, as atividades do dia-a-dia, como compras ou viagens em transportes públicos, podem exigir um planeamento cuidadoso para que haja uma casa de banho acessível no percurso. Saiba mais
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Impacto social da incontinência urinária

A maioria das crianças com espinha bífida não consegue urinar naturalmente. O seu filho pode não ter qualquer controlo sobre quando urina e pode não conseguir esvaziar completamente a bexiga. A incontinência também tem impactos sociais na criança e na família.
Para a criança, a incontinência pode causar constrangimentos sociais e exclusão por parte das outras crianças, por ex. eles podem não ser convidados para dormir em casa de outras crianças e viagens escolares. Eles podem não ser capazes de usar roupas "da moda" se usarem fraldas, o que é novamente restritivo e alienante. Angústia e sentimentos de 'inutilidade' podem ser comuns em crianças e jovens com incontinência. Para os pais, não só é importante um planeamento cuidadoso das atividades do dia-a-dia, como também podem experienciar sentimentos de ansiedade e constrangimento.

 

Porquê que esvaziar a bexiga adequadamente é tão importante?

A urina é o excesso de água e resíduos do corpo. A urina é produzida nos rins (1) e depois transportada para a bexiga (2). A urina sai da bexiga pela uretra (3).

Se a bexiga do seu filho não for esvaziada regularmente, pode causar infeções. Elas começam na bexiga, mas podem passar para os rins e causar sérios problemas - e infelizmente às vezes até a morte. Mesmo pequenas quantidades de urina deixadas na bexiga podem causar infeções. Como regra, a bexiga deve ser esvaziada pelo menos 4-6 vezes ao dia.

 

Esvaziar a bexiga do seu filho com um cateter

A cateterização é quando a bexiga é esvaziada através de um tubo fino de plástico, chamado cateter, que é uma maneira fácil e indolor de ajudar o seu filho a urinar. O cateter é empurrado suavemente na uretra, de onde sai a urina, para esvaziar a bexiga. Isso é feito pelo menos 4-6 vezes ao dia. Até que o seu filho tenha cerca de 5 anos, será necessário ajudá-lo a esvaziar a bexiga. Embora possa parecer difícil no início, a maioria das pessoas adapta-se rapidamente.

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Saiba mais sobre a espinha bífida e os problemas intestinais

Espinha bífida e problemas intestinais

Lesões nervosas podem significar que as pessoas com espinha bífida têm dificuldade em reconhecer quando seus intestinos estão cheios e, por sua vez, têm problemas para controlar a liberação de fezes. Isso pode resultar em fugas intestinais, obstipação ou uma combinação de ambos. Saiba mais

Muitas pessoas com espinha bífida apresentam disfunção intestinal, conhecida como intestino neurogénico. A sensação de necessidade de esvaziar o intestino e o movimento das fezes pelo corpo são controlados pelos nervos da medula espinhal, que muitas vezes podem ser danificados na espinha bífida. Isso significa que fugas intestinais ocorrem em quase 90% dos casos de espinha bífida. Um intestino neurogénico também pode levar à obstipação.

 

Fugas intestinais

Espinha bífida e sintomas de libertação intestinal:

  • Sem sensação no ânus e reto
  • Sem sensação de necessidade de esvaziar o intestino
  • Incapacidade de manter o ânus fechado

Isso resulta numa libertação contínua do reto, que pode causar odores desagradáveis, e que significa que as pessoas com espinha bífida podem frequentemente ter problemas de pele e evitarem socializar com outras pessoas.

 

Obstipação

A espinha bífida e sintomas de constipação:

  • A sensação está intacta, mas os músculos que empurram as fezes para fora não funcionam
  • Fezes duras e secas
  • Fezes que são dolorosas e difíceis de eliminar
  • Passar muito tempo na casa de banho

Normalmente, vários efeitos colaterais desagradáveis, como inchaço, desconforto e forte dor de estômago estão relacionados com a obstipação.

O Tampão Anal Peristeen® pode ajudá-lo a gerir os problemas intestinais.

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Questões frequentemente colocadas sobre a espinha bífida

Questões frequentemente colocadas

Encontre respostas para as perguntas mais frequentes sobre espinha bífida e questões relacionadas com a gestão da bexiga nas crianças. Saiba mais

Esta secção pretende atuar como um guia para as perguntas mais frequentes. Consulte sempre o seu profissional de saúde.

 

Porquê que a espinha bífida causa problemas na bexiga?

A bexiga, que armazena a urina, é controlada pelo sistema nervoso. Como a espinha bífida causa danos aos nervos, a função da bexiga pode ser afetada. Algumas pessoas acham que precisam urinar com mais frequência ou urgência, algumas têm perdas de urina, enquanto outras têm dificuldade em esvaziar a bexiga.

 

Como é que os problemas de bexiga podem afetar a saúde do meu filho?

Se a bexiga do seu filho não for esvaziada regularmente, pode causar infeções. Elas começam na bexiga, mas podem voltar para os rins e causar danos renais. Mesmo pequenas quantidades de urina deixadas na bexiga podem causar infecções. Alternativamente, se seu filho não consegue controlar a vontade de urinar, ele pode vazar involuntariamente. Controlar os problemas de bexiga do seu filho irá ajudá-lo a se manter saudável e crescer com confiança. Converse com seu profissional de saúde sobre como gerenciar a bexiga de seu filho.

 

O que é um cateter?

O cateter é um tubo fino e flexível que é inserido na bexiga através da uretra para permitir a drenagem da urina.

 

O que é cateterismo intermitente limpo?

O cateterismo intermitente limpo é uma técnica eficaz na gestão da bexiga baseada no esvaziamento regular e completo da bexiga com um cateter estéril. Requer mãos bem lavadas e boa higiene pessoal. A técnica limpa deve ser usada pelos pais ajudando a criança, a própria criança ou ambos no ambiente doméstico.
Se necessário, o cateterismo intermitente limpo é normalmente introduzido imediatamente após o nascimento para evitar danos aos rins. Inicialmente os pais terão que fazer o procedimento, mas quando for possível, a criança deve assumir a responsabilidade.

 

Posso usar cateteres de adultos no meu filho?

Os cateteres estão disponíveis em diferentes tamanhos e comprimentos, incluindo tamanhos pediátricos, que são projetados especificamente para crianças.

 

Com que frequência devo esvaziar a bexiga do meu filho com um cateter?

O seu médico ou enfermeiro começará por fazer um cronograma de esvaziamento da bexiga para o seu filho. O esvaziamento da bexiga normalmente é feito de 4 a 6 vezes ao dia. Não é necessário esvaziar a bexiga do seu filho durante a noite, se realizar antes de dormir.

 

A cateterização magoa o meu filho?

Não. O seu filho pode sentir alguma pressão quando o cateter entra. Se o seu filho não se sentir confortável ou se for difícil deslizar o cateter, faça uma pequena pausa. Incentive o seu filho a relaxar respirando fundo ou tossindo. Fale com o seu médico ou enfermeiro se o seu filho sentir dor.

 

Posso apenas esvaziar a bexiga do meu filho de manhã e à noite?

Não. Deve seguir o cronograma que o seu médico lhe deu. Como regra, a bexiga deve ser esvaziada pelo menos 4-6 vezes ao dia.

 

Posso dar menos bebidas ao meu filho e esvaziar a bexiga com menos frequência?

Não. É muito importante que o seu filho beba a quantidade de líquidos suficiente. Isso mantém o sistema urinário limpo e saudável.

 

E se a urina parecer turva ou escura e tiver um cheiro estranho?

O seu filho pode estar com uma infeção. Fale com o seu médico ou enfermeiro.

E se houver sangue no cateter quando eu o retirar?

É normal ver pequenas manchas de sangue no cateter. Se elas são pequenas e se o seu filho não está com dores, não se preocupe. Se houver sangramento ou se o seu filho sentir dor, converse com seu médico ou enfermeiro.

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