O que é a espinha bífida?

A maioria das crianças com espinha bífida experienciará uma disfunção da bexiga conhecida como bexiga neurogénica, o que significa que têm uma capacidade reduzida de controlar a bexiga. Uma bexiga neurogénica pode causar bexiga hiperativa (também conhecida por bexiga espástica ou bexiga nervosa) e/ou hipoativa (também conhecida por bexiga flácida), razão pela qual as crianças com espinha bífida precisam de um bom programa de controlo da bexiga.

Bexiga Hipoativa (ou flácida)

O tipo mais comum de disfunção da bexiga na espinha bífida é a bexiga hipoativa (ou flácida). Isso ocorre quando a bexiga estica demais, permitindo que grandes quantidades de urina sejam armazenadas antes de serem expelidas. A bexiga pode esticar para conter até 2.000ml de urina, o que pode causar fugas. Muito frequentemente, quando se tem espinha bífida, a bexiga flácida geralmente ocorre em combinação com um músculo do esfíncter que não se abre para a uretra.

Bexiga Hiperativa (ou espástica/nervosa)

É quando a bexiga fica muito rígida, o que significa que ela não consegue esticar e, portanto, não consegue reter a quantidade normal de urina. Além disso, a bexiga pode não esvaziar completamente, o que aumenta o risco de infeção do trato urinário, pois a urina residual age como uma poça na qual as bactérias podem crescer.

Os sintomas típicos da bexiga hiperativa (ou espástica/nervosa) são:

• A necessidade de esvaziar a bexiga com frequência
• Vazamento não controlado
• Esvaziamento espontâneo

A maioria das crianças com espinha bífida não consegue urinar naturalmente. O seu filho pode não ter qualquer controlo sobre quando urina e pode não conseguir esvaziar completamente a bexiga. A incontinência também tem impactos sociais na criança e na família.
Para a criança, a incontinência pode causar constrangimentos sociais e exclusão por parte das outras crianças, por ex. eles podem não ser convidados para dormir em casa de outras crianças e viagens escolares. Eles podem não ser capazes de usar roupas "da moda" se usarem fraldas, o que é novamente restritivo e alienante. Angústia e sentimentos de 'inutilidade' podem ser comuns em crianças e jovens com incontinência. Para os pais, não só é importante um planeamento cuidadoso das atividades do dia-a-dia, como também podem experienciar sentimentos de ansiedade e constrangimento.

Porquê que esvaziar a bexiga adequadamente é tão importante?

A urina é o excesso de água e resíduos do corpo. A urina é produzida nos rins (1) e depois transportada para a bexiga (2). A urina sai da bexiga pela uretra (3).

Se a bexiga do seu filho não for esvaziada regularmente, pode causar infeções. Elas começam na bexiga, mas podem passar para os rins e causar sérios problemas - e infelizmente às vezes até a morte. Mesmo pequenas quantidades de urina deixadas na bexiga podem causar infeções. Como regra, a bexiga deve ser esvaziada pelo menos 4-6 vezes ao dia.

Esvaziar a bexiga do seu filho com um cateter

A cateterização é quando a bexiga é esvaziada através de um tubo fino de plástico, chamado cateter, que é uma maneira fácil e indolor de ajudar o seu filho a urinar. O cateter é empurrado suavemente na uretra, de onde sai a urina, para esvaziar a bexiga. Isso é feito pelo menos 4-6 vezes ao dia. Até que o seu filho tenha cerca de 5 anos, será necessário ajudá-lo a esvaziar a bexiga. Embora possa parecer difícil no início, a maioria das pessoas adapta-se rapidamente.

Muitas pessoas com espinha bífida apresentam disfunção intestinal, conhecida como intestino neurogénico. A sensação de necessidade de esvaziar o intestino e o movimento das fezes pelo corpo são controlados pelos nervos da medula espinhal, que muitas vezes podem ser danificados na espinha bífida. Isso significa que as fugas intestinais ocorrem em quase 90% dos casos de espinha bífida. Um intestino neurogénico também pode levar à obstipação.

Fugas intestinais

Espinha bífida e sintomas de incontinência intestinal:

• Sem sensação no ânus e reto
• Sem sensação de necessidade de esvaziar o intestino
• Incapacidade de manter o ânus fechado
• Isso resulta numa libertação involuntária de fezes, que pode causar odores desagradáveis, e que significa que as pessoas com espinha bífida podem frequentemente ter problemas de pele e também evitarem socializar com outras pessoas.

Obstipação

A espinha bífida e sintomas de obstipação:

• A sensação está intacta, mas os músculos que empurram as fezes para fora não funcionam
• Fezes duras e secas
• Fezes que são dolorosas e difíceis de eliminar
• Passar muito tempo na casa de banho
• Normalmente, vários efeitos colaterais desagradáveis, como inchaço, desconforto e forte dor de estômago estão relacionados com a obstipação.

Esta secção pretende atuar como um guia para as perguntas mais frequentes. Consulte sempre o seu profissional de saúde.

Porquê que a espinha bífida causa problemas na bexiga?

A bexiga, que armazena a urina, é controlada pelo sistema nervoso. Como a espinha bífida causa danos aos nervos, a função da bexiga pode ser afetada. Algumas pessoas acham que precisam urinar com mais frequência ou urgência, algumas têm perdas de urina, enquanto outras têm dificuldade em esvaziar a bexiga.

Como é que os problemas de bexiga podem afetar a saúde do meu filho?

Se a bexiga do seu filho não for esvaziada regularmente, pode causar infeções. Elas começam na bexiga, mas podem voltar para os rins e causar danos renais. Mesmo pequenas quantidades de urina deixadas na bexiga podem causar infecções. Alternativamente, se seu filho não consegue controlar a vontade de urinar, ele pode vazar involuntariamente. Controlar os problemas de bexiga do seu filho irá ajudá-lo a se manter saudável e crescer com confiança. Converse com seu profissional de saúde sobre como gerenciar a bexiga de seu filho.

O que é um cateter?

O cateter é um tubo fino e flexível que é inserido na bexiga através da uretra para permitir a drenagem da urina.

O que é cateterismo intermitente limpo?

O cateterismo intermitente limpo é uma técnica eficaz na gestão da bexiga baseada no esvaziamento regular e completo da bexiga com um cateter estéril. Requer mãos bem lavadas e boa higiene pessoal. A técnica limpa deve ser usada pelos pais ajudando a criança, a própria criança ou ambos no ambiente doméstico.
Se necessário, o cateterismo intermitente limpo é normalmente introduzido imediatamente após o nascimento para evitar danos aos rins. Inicialmente os pais terão que fazer o procedimento, mas quando for possível, a criança deve assumir a responsabilidade.

Posso usar cateteres de adultos no meu filho?

Os cateteres estão disponíveis em diferentes tamanhos e comprimentos, incluindo tamanhos pediátricos, que são projetados especificamente para crianças.

Com que frequência devo esvaziar a bexiga do meu filho com um cateter?

O seu médico ou enfermeiro começará por fazer um cronograma de esvaziamento da bexiga para o seu filho. O esvaziamento da bexiga normalmente é feito de 4 a 6 vezes ao dia. Não é necessário esvaziar a bexiga do seu filho durante a noite, se realizar antes de dormir.

A cateterização magoa o meu filho?

Não. O seu filho pode sentir alguma pressão quando o cateter entra. Se o seu filho não se sentir confortável ou se for difícil deslizar o cateter, faça uma pequena pausa. Incentive o seu filho a relaxar respirando fundo ou tossindo. Fale com o seu médico ou enfermeiro se o seu filho sentir dor.

Posso apenas esvaziar a bexiga do meu filho de manhã e à noite?

Não. Deve seguir o cronograma que o seu médico lhe deu. Como regra, a bexiga deve ser esvaziada pelo menos 4-6 vezes ao dia.

Posso dar menos bebidas ao meu filho e esvaziar a bexiga com menos frequência?

Não. É muito importante que o seu filho beba a quantidade de líquidos suficiente. Isso mantém o sistema urinário limpo e saudável.

E se a urina parecer turva ou escura e tiver um cheiro estranho?

O seu filho pode estar com uma infeção. Fale com o seu médico ou enfermeiro.

E se houver sangue no cateter quando eu o retirar?

É normal ver pequenas manchas de sangue no cateter. Se elas são pequenas e se o seu filho não está com dores, não se preocupe. Se houver sangramento ou se o seu filho sentir dor, converse com seu médico ou enfermeiro.