Conversas com Valor

O gosto que tem pelo que faz, em conjunto com a angústia de um dia se reformar, faz com que se entristeça por não ter alguém no seu local de trabalho que partilhe este seu “gostar” e siga os seus passos. Durante longos anos e quase sem se aperceber, contribuiu de uma forma indelével para o reconhecimento desta área da enfermagem no hospital onde desempenha as suas funções.
O estigma é muito grande, sobretudo por parte dos próprios doentes, que se isolam. Muitos não querem incomodar os médicos ou os enfermeiros, mas a enfermeira não desiste e chega a recorrer a outros meios de comunicação, fazendo até consultas por WhatsApp e já tendo realizado intercâmbios de colaboração com doentes em Moçambique através de fotografias.
Atualmente, são realizadas consultas especificas de apoio a doentes ostomizados, mas no início, isto há cerca de 30 anos, não havia nada nesta área no hospital onde trabalha. Para preencher esta lacuna, a enfermeira Graciete teve de romper barreiras, fazer formações na área, compilar conhecimento, para agora poder dizer “esta é a minha praia”.
As barreiras existiam em todo o lado: na falta de materiais adequados para os doentes, na falta de sensibilidade para ajudar e até no hospital onde trabalhava, quando a sua chefe lhe dizia que não podia gastar tanto tempo com estes doentes e que se deveria dedicar a outros afazeres, sempre disse “não ganhei dinheiro, mas senti-me sempre compensada”.
Partilha ainda que sempre sentiu que os doentes gostavam dela e que isso lhe dava forças para continuar a seguir o seu ideal.
Quando começou não havia comparticipação total nos materiais utilizados, como agora, só alguns reembolsos consoante os sistemas de saúde. Os doentes tinham de pagar a totalidade dos materiais, o que gerava motivos de grande angústia para a enfermeira na escolha dos mesmos. Em algumas situações, Graciete Cavaco teve de fundamentar e documentar os casos, para poder defender melhor os doentes. Conta especificamente o caso de um homem que morava longe do hospital e que apresentava granulomas e nódulos de inflamação na pele junto ao estoma, que causam dor intensa, semelhante a uma queimadura. Este homem não dormia fazia quatro meses, a enfermeira “abraçou” este caso, deu conhecimento aos médicos, chegando a interpelá-los no corredores e refeitório, conseguindo a sua atenção e que este doente fosse tratado. “Há coisas que não se aprendem nos livros, nem na escola e nós temos de resolver é na altura”, diz, referindo que fazia o que fosse preciso para ajudar os doentes que a procuravam. Mas, o que mais a sensibilizou neste caso foi a ida ao hospital da mulher do doente no dia seguinte para lhe agradecer e dizer que o marido tinha finalmente dormido, coisa que já não acontecia há bastante tempo.
Em 2006, chegou-lhe outro doente, que, apesar de ser ostomizado há 20 anos, usava sacos plásticos da fruta e anéis metálicos usados antigamente no IPO: mudou os materiais utilizados e deu formação ao doente para os poder utilizar de forma adequada, referindo: “Senti-me muito feliz por ter feito uma coisa muito boa. As pessoas não fazem ideia do que é o sofrimento de uma queimadura permanente e os utentes associam a dor à fatalidade da doença, têm uma doença muito grave e por isso têm muita dor, mas às vezes não é assim! O tratamento da ostomia está na nossa mão, nos materiais que há e no ensino que fazemos, nós temos de escolher o que é mais o adequado para cada doente, pois não há situações iguais.”
A determinada altura da sua vida profissional desenvolve uma forma inovadora de comunicar mensalmente com os doentes ostomizados, colocando-se no papel do estoma – “O Estoma que fala” faz recomendações como se fosse um estoma, para ajudar os doentes a ultrapassar o estigma e a comunicarem mais facilmente o que sentem.
Do seu caminho profissional fazem também parte as visitas ao domicílio, para tratar doentes que não se podem deslocar à instituição hospitalar para tratamento; faz, paralelamente, intervenções na família para que esta se mobilize alternadamente com o cuidador. “Se temos possibilidade de melhorar um bocadinho a doença, isso está na nossa mão, se há alguma coisa que podemos melhorar, tem de ser feito, pela pessoa, pelo ser humano”.
A enfermeira Graciete Cavaco dá o seu número de telefone pessoal aos doentes para estes sentirem segurança e faz questão de os ensinar no seu autocuidado, ainda que tenham alguma ajuda de familiares, para que se possam sentir mais seguros. “Sou criticada por alguns colegas de trabalho, por dar o número de telefone, mas nunca em 30 anos me lembro de ser contactada indevidamente fora do horário de trabalho, apenas duas ou três vezes ao fim de semana por situações graves”.
A enfermeira menciona ainda que gostaria que mais enfermeiros seguissem o seu exemplo, escolhendo a área da Estomaterapia, e que houvesse mais formações nesta área para aumentar o nível de conhecimento. Ainda assim, reconhece que a situação está muito melhor, pois em quase todos os hospitais já há uma consulta desta especialidade, embora os serviços ainda sejam insuficientes para satisfazer todas as necessidades destes doentes. Mas, depois de um percurso profissional dedicado a esta área de intervenção, a enfermeira Graciete Cavaco ainda tem um sonho por realizar: a criação de uma rede de apoio competente, com uma pessoa de referência em cada centro de saúde, em articulação com cada hospital, para haver uma completa orientação na Estomaterapia e ajudar os doentes.
Embora a enfermeira Graciete tenha encontrado na sua vida profissional muitos dramas pessoais e situações complicadas que exigiram toda a sua persistência e resiliência, mesmo sem as palavras precisas para explicar como se envolveu na área da Estomaterapia, não hesita em dizer: “Faria tudo de novo outra vez!”.

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São muitas as memórias de um percurso profissional repleto de conquistas que revertem a favor dos doentes com respetivos ganhos em saúde. Recorda-se bem de como tudo começou, dos passos dados até se chegar à Consulta de Estomaterapia, tal como se recorda do primeiro contacto com uma pessoa portadora de ostomia e da primeira vez que lhe disseram “enfermeira, voltei a viver”.
O primeiro doente que a fez despertar para o tema era um jovem. Encarregada de o preparar para um procedimento, Emília Alves verificou que ele já tinha sido submetido a uma colostomia. Foi o doente que contou que cuidados tinha, que controlava a saída das fezes com uma lavagem intestinal, algo que era completamente novo para a enfermeira. “Não sabia do que ele estava a falar”, lembra. Não era a única. Tendo partilhado as suas dúvidas com colegas, incluindo as mais antigas, percebeu que o desconhecimento era comum. “Ninguém sabia do que ele estava a falar”. A estomaterapia, nesses dias, pouco mais era do que “mudar o saco”. “Não tínhamos mais apoio para dar ao doente”, lamenta. Até os próprios termos – estomaterapia e estomaterapeuta – estavam ausentes do vocabulário.
Uma formação em Espanha acabaria por ser o motor da mudança. Tudo o que aprendeu – diz hoje, muitos anos volvidos – foi “uma novidade muito grande”. Emília Alves regressou com vontade de abrir um Gabinete de Estomaterapia: afinal, trazia – ela e as outras enfermeiras que fizeram o curso – uma bagagem formativa que lhe dava ferramentas para atender melhor o doente. Não tem dúvidas de que o facto de passar a haver consultas de enfermagem nesta área foi “uma vitória muito grande, um grande progresso para a enfermagem”.
Desde então, muitos foram os progressos. A estomaterapia individualizou-se e especializou-se no “saber cuidar”. Emília só trabalha em Oncologia. Só isso já significa que lida com “um doente muito especial, que é o doente oncológico”. Mas, desde 2011, que no IPO Porto funciona um Gabinete de Ostomias.
E este foi certamente mais um marco na sua carreira. Mas, a diferença não veio apenas da criação de um gabinete. Também a evolução em matéria de dispositivos e acessórios tem sido determinante. Recorda que, nos primeiros tempos como estomaterapeuta, existia uma única empresa em Portugal que cedia os dispositivos para ostomia. Emília Alves conta que recomendava aos doentes que comessem uma gemada e aproveitassem a clara para aplicar na pele. Hoje, diz, a brincar, “é quase preciso um curso para conhecer os diferentes dispositivos”. Ainda assim, gostaria que fosse dado mais um passo neste caminho: que fossem as enfermeiras, a passar a receita. Afinal, são as enfermeiras que conhecem os dispositivos, estando em melhores condições para aconselhar.
Desde cedo que Emília começou a colaborar com a Liga de Ostomizados de Portugal. E foi aí que, quando tinha “20 e tal anos”, viveu mais um encontro marcante: um doente com ideias suicidas. Ficou, naturalmente, intimidada, até porque era jovem e estava sozinha, mas foi conversando com ele e conseguiu demovê-lo. Ensinou-lhe a Técnica de Irrigação e teve depois o grato prazer de ouvir pela primeira vez “Enfermeira, voltei a viver”. Desenvolveu-se mesmo uma amizade. “A enfermagem tem muito disto, é tentar conhecer melhor o doente e expor-me também como pessoa”, partilha.
O agradecimento dos doentes – alguns dos quais ainda a procuram porque se lembram do seu trabalho – é a motivação para continuar. Já cumpriu o grande objetivo de criar um gabinete especializado. Agora, é “não deixar morrer, é prosseguir cada vez mais”. Com a vantagem de que “as mentes estão mais despertas”.

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A dignidade dos doentes tem sido uma preocupação constante para Isabel Morais ao longo do seu percurso profissional. Cofundadora e presidente da Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados em Estomaterapia (APECE) durante 15 anos, tem procurado cultivar a vida dos seus doentes.

Setembro é uma altura do ano muito especial para a enfermeira Isabel Morais. Nasceu nesse mês na Marinha Grande e fez parte dos seus estudos em Leiria. Se a ligação muito forte que tinha aos animais e às crianças a fazia prever que envergaria pelo caminho da Veterinária, da Docência ou da Pediatria, a verdade é que, influenciada pelas amigas, seguiu-lhes o passo e entrou na então Escola Superior de Enfermagem Bissaya Barreto, em Coimbra. E fez sentido: “Senti-me abraçada pela essência focada no cuidar e pela componente técnica que abarcava.” Após uma breve passagem por um hospital do interior, começou a trabalhar no IPO de Coimbra. Se, por um lado, a área da Oncologia a deixava ligeiramente apreensiva, a evolução das técnicas cirúrgicas, das terapêuticas para o controlo da dor e dos tratamentos oncológicos davam-lhe a energia necessária para acreditar que estava no caminho certo. Ao mesmo tempo, “procurava ganhar força para cuidar do sofrimento do outro no círculo de amizade da equipa e na interajuda que a pautava”.
A ideia de abraçar uma missão esteve sempre presente e, em 1988, poucos anos após ter entrado na instituição, partiu para Cabo Verde, ali permanecendo durante “três meses marcantes, a trabalhar muito, mas também a aprender e a receber ainda mais”. Além de ter experienciado uma prática clínica diferente, por ter sido alocada a um centro de saúde, dedicando-se maioritariamente ao planeamento familiar, à vacinação e à pediatria, viu-se confrontada com “diferentes valores culturais, que só tinha de respeitar, procurando adaptar a intervenção”. Desde então, tem mantido este sentido de missão, tendo viajado para o Sri Lanka, de forma individual, aquando do tsunami de 2004. Desde 1999 que tem vindo a visitar anualmente Moçambique, e a cuidar daqueles, que lá, já lhe são próximos.
Permaneceu ligada ao Serviço de Oncologia Médica do IPO de Coimbra durante 12 anos, tendo obtido, durante esse período, mais concretamente em 1995, o título de especialista em Enfermagem Médico-Cirúrgica. Dirigiu, desde logo, o seu trabalho final para a estomaterapia, por entender que “era preciso fazer algo na instituição pelo doente com ostomia”. Ainda nesse ano, transitou para o Serviço de Gastroenterologia/Pneumologia e logo frequentou um curso naquela área, onde evidenciou que “era necessário intervir ao longo de todo o percurso terapêutico, desde o pré-operatório à alta hospitalar, incluindo as consultas de follow up, do doente com ostomia, seja respiratória, alimentação ou eliminação”.

Um projeto de “intervenção de qualidade”

O seu projeto de vida profissional acabou por passar pela criação e coordenação de um Gabinete de Estomaterapia que, de forma inédita, além de abarcar os três tipos de ostomia, alinhava no conceito de acompanhamento contínuo do doente. Este projeto de “intervenção de qualidade” arrancou oficialmente -- claro está! -- no mês de setembro de 1999. Defendendo valores como a empatia na relação profissional-doente, Isabel Morais entende que, na estomaterapia, “cultiva-se a vida e há que respeitar a dignidade e a cultura de cada doente, procurando conhecer a sua individualidade, mas também a sua interação familiar e social”. Só esta relação de confiança permitirá, na sua ótica, “identificar algum nível de sofrimento e ajudar a ultrapassá-lo”. No seu entender, a manutenção desta relação de confiança será mais conseguida se o doente for sendo acompanhado, ao longo do processo terapêutico. Como Isabel Morais explica, “primeiro, temos que desbloquear emocionalmente os doentes para depois construirmos uma nova identidade”. Optando por “deixar” para trás o Serviço de Gastroenterologia/pneumologia para se dedicar integralmente à estomaterapia, durante 15 anos assumiu a Gestão da Consulta Externa do IPO de Coimbra enquanto mulher de” missões”, uma vez que, para si: “o IPO é a instituição em que vivo e com a qual me identifico, pelo que, se estavam a precisar de mim, eu só tinha de responder ”.
Apesar do tempo que esta função lhe ocupava e agradada a tantas outras como a investigação e a formação, nunca deixou de prestar cuidados diretos à pessoa com ostomia. E quando todos a incentivaram a participar no concurso para enfermeira-chefe, logo que percebeu que essa progressão a afastaria da estomaterapia, razão pela qual desistiu do mesmo.

“Contribuir para a qualidade dos cuidados prestados”

A Associação Portuguesa de Enfermeiros de Cuidados em Estomaterapia surgiu na sequência da sua envolvência nesta área de atuação, quando identificou “algum isolamento entre os profissionais e a carência de momentos formativos para desenvolver a investigação ou simplesmente partilhar experiências”.
Juntamente com uma colega do Porto e outro de Lisboa, esta Associação foi criada em janeiro de 2006, com a consciência de que “sabíamos pouco da vertente logística e administrativa, mas estávamos motivados e conhecíamos as necessidades dos doentes e dos colegas”.
Entretanto, aos 30 enfermeiros fundadores foram juntando cada vez mais, entendendo Isabel Morais que se trata de uma área em crescimento pelo natural interesse dos profissionais em experienciar diferentes vertentes da Enfermagem. A elevada afluência ao primeiro Congresso, que aconteceu ainda em 2006, com cerca de 400 participantes “ávidos de saber”, foi, para Isabel Morais, uma fonte de motivação ao longo destes 15 anos.
Após vários mandatos de três e, posteriormente, quatro anos, a enfermeira, que desde fevereiro deste ano assume a função de consultora da APECE, está convicta de que a Associação contribuiu para “valorizar esta área, desenvolver as competências dos enfermeiros e motivá-los a intervir de uma forma mais efetiva”. E, está convicta que conseguiu atingir a missão a que se tinha proposto de levar todos os profissionais a “acreditar no trabalho da Associação e a vê-la como agregadora de um grupo de enfermeiros cujo objetivo é diferenciar-se nesta área e contribuir para a melhoria dos cuidados prestados”.
Tendo-se proposto cumprir vários objetivos, entre os quais a definição de normas e das competências acrescidas à estomaterapia, a concretização destas últimas, em 2019, pela Ordem dos Enfermeiros, levou-a a entender que “o objetivo major inicial tinha sido atingido, podendo agora cessar funções”. Hoje, recorda aquele período com “muita saudade”, mas com a certeza de que quer continuar a aprender e a progredir e, claro, a “cultivar a vida e a preservar a dignidade da pessoa com ostomia e da sua família, fazendo a diferença nas suas vidas”.
A sua forma de comunicar, “adequando a intervenção a cada um”, contribui desde logo para esse fim. E Isabel Morais vai mais longe: “Ao longo destes 22 anos foi possível através de Formação, Investigação, reflexão com a equipa que comigo integra esta consulta, conseguir, ajudar a pessoa que foi ou vai ser submetida a uma ostomia, de uma forma significativa para a mesma, uma vez que a continuidade do processo de capacitação é operacionalizada pela própria, nas suas atividades de vida diária.”
Em sinal de reconhecimento da dedicação à APECE, o seu nome foi atribuído a uma Bolsa de Formação, que será atribuída pela primeira vez em 2022.
Isabel Morais estendeu a sua proatividade na área a nível internacional, sendo há vários anos delegada do World Council of Enterostomal Therapists, cargo que ainda hoje mantém.

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Reconhecendo que o ato de tratar é indissociável dos conceitos “cuidar” e “conhecer”, Dulce Catanho sempre se entregou à pessoa com ostomia, numa relação de igualdade. Perguntadora nata e dona de um forte sentido de missão, tem procurado, ao longo destes quase 30 anos de experiência na Ostomia, oferecer a melhor solução a cada doente.

Dulce Catanho acredita que foi a sua permanente dedicação ao irmão, que sofre de paralisia cerebral, que a levou a valorizar tanto o ato de cuidar do outro. O acompanhamento do irmão nas consultas e a necessidade de adquirir estratégias de resolução para os problemas que ia identificando levaram-na a estar bem atenta ao que se fazia no meio hospitalar, de forma a replicar em contexto domiciliário. Esta proximidade aos cuidados hospitalares, aliada aos laços de sangue da sua avó materna, então parteira, acabaram por direcionar o caminho de Dulce Catanho para a Enfermagem.
As necessidades económicas da família levaram-na a “arregaçar as mangas” para financiar os seus estudos. Foi neste contexto, enquanto assistente de Enfermagem – função hoje denominada de assistente operacional – numa entidade privada, enquanto estudava na Escola Superior de Enfermagem de Calouste Gulbenkian de Lisboa, que lidou, pela primeira vez, com uma doente ostomizada. Ainda hoje, não se esquece de ter testemunhado, por várias vezes nessa noite, o desencaixe do saco e de, perante a sua surpresa relativamente à falta de alternativas, lhe terem dito que o material era escasso e dispendioso. Desde aí, não mais largou o tema: “Para mim, as situações não podem ficar por resolver, e fiquei ávida que a minha formação académica me trouxesse alguma luz de esperança.”
Concluída a sua formação, em 1993, começou a trabalhar na Medicina 1 do Hospital de Santo António dos Capuchos, um serviço que tinha uma vertente oncológica bastante marcada, acabando por travar conhecimento com muitos doentes ostomizados. Aí encontrou o mesmo cenário que havia experienciado anteriormente, na instituição privada: “Os dispositivos eram escassos, eu continuava a recorrer ao humor para minimizar o constrangimento de algumas situações e os métodos aprendidos no curso em nada se diferenciavam dos já praticados.”
Procurando ajuda nos colegas mais experientes, percebeu que a atitude era de afastamento face a este tipo de doentes. “Muitos não sabiam qual a utilidade de determinados materiais ou a forma como se colocavam”, refere, garantindo que essa perceção foi a “pedra de toque” para seguir o conselho da sua então enfermeira-chefe de procurar ferramentas para investir na área. Dulce Catanho admite que foi o contacto com delegados de informação médica que “abriu portas ao caminho traçado até hoje”, por lhe terem “dado a conhecer outros dispositivos, ensinado o seu funcionamento, mostrado o que existia mais além e facilitado o contacto com colegas mais experientes, com quem podia aprender”.

“Saber fazer, saber ser e saber estar do outro lado”

A sua incessante busca pela validação levou-a, desde logo, a criar o hábito de experimentar os materiais em si própria, o que entende “conferir uma amplitude diferente àquilo que é a nossa anatomia e realçar a importância da marcação anatómica correta de um estoma”. Além de ter, desde então, uma maior sensibilidade para a facilidade no manuseio e para o conforto, a enfermeira realça que, com a ajuda de cada doente, procura adequar o dispositivo a cada um e a cada momento da sua vida. “Não podemos tratar de ostomias sem cuidarmos de pessoas, logo, temos de conhecê-las, e as consultas possibilitam este acompanhamento contínuo”, destaca. E, apesar de muito investir na autonomia do doente, salvaguarda que “esta capacidade não tem de ser total, e é aí que entra o trabalho de equipa”.
Dulce Catanho entende que, “na Estomaterapia, está-se em constante ensino-aprendizagem” e acredita mesmo que, nesta área, cresceu enquanto pessoa e como profissional. Sem nunca perder a esperança, mesmo perante uma inversão, procura sempre “a melhor solução, numa fusão com o doente e com o cuidador”. E admite que, “muitas vezes, aquilo que a evidência, ou até mesmo a experiência, nos diz não corresponde à melhor ação a tomar com determinado doente, sendo preciso, quase no imediato, estabelecer uma relação de cumplicidade com ele, ter a capacidade de o escutar e procurar sempre a excelência para cada um”.
Apesar de reconhecer que o papel dos enfermeiros com competência nesta área é essencial neste processo de reabilitação, “não basta saber fazer, mas igualmente saber ser e saber estar também do outro lado”. O seu objetivo tem passado sempre por “elevar o doente, de forma que, através das ferramentas dadas, ele consiga sentir-se o mais possível um ser comum e viver socialmente sem qualquer inibição”.

“Ter a liberdade de procurar novas soluções”

Ao longo do percurso até agora trilhado, a enfermeira tem vindo a criar e conquistar ferramentas que colmatem as necessidades nesta área. Em 2009, quando já havia acompanhado a então enfermeira-chefe na transição para o Serviço de Cirurgia Geral, ela que sempre a instigou a procurar novas soluções, começou por elaborar um guia de procedimentos no pós-operatório de forma a estruturar as diferentes etapas que o doente deve realizar e, posteriormente, alertou para a necessidade de lhe ser atribuído um tempo útil adstrito a esta atividade. A aquisição de uma maior quantidade e variedade de material continua a ser uma constante.
Quando o Serviço de Cirurgia do antigo Hospital do Desterro foi deslocado para os Capuchos, foi impulsionada a criação de uma Unidade de Patologia Colorretal, Dulce Catanho foi considerada a profissional certa para alavancar uma Consulta de Ostomizados, que veio a nascer a 5 de julho de 2011.
Em 2016, aquele Serviço acabou por ser deslocalizado para o Hospital Curry Cabral e originar o Centro de Referência de Cancro do Reto do CHLC, do qual a enfermeira muito se orgulha. Neste novo hospital, acompanhada por uma outra enfermeira-chefe, continua a ter a liberdade de propor melhorias. “Quando percebemos que conseguimos criar valor e que alguém reconhece o nosso mérito, o desafio de procurar novas soluções é ainda maior”, distingue.
O símbolo que a enfermeira escolheu para identificar a Consulta de Ostomias é, em tudo, revelador da forma como encara esta missão: “Eu queria uma flor que associasse o miolo ao estoma e as pétalas ao indivíduo – um girassol − e que fosse suportada por umas mãos, enquanto representação do acompanhamento que lhe vamos prestar, portanto, do colo de que ele precisa.” Dulce Catanho não se esquece do momento em que uma doente lhe entregou a pintura de um girassol, com o pormenor de ter as mãos no centro do estoma, enquanto representação da autonomia que tinha ganho. “São estes gestos e palavras dos doentes o verdadeiro retorno da minha entrega, onde acabamos por nos espelhar”, diz.
A enfermeira lembra-se bem da redação que escreveu na escola primária, em que dizia querer seguir esta profissão ou a de professora: “Mal sabia que, ao ser enfermeira, ia ensinar e aprender todos os dias.” Mais: Ser atriz era também um sonho paralelo que tinha, e que hoje reconhece estar a viver, “ao contracenar com cada doente e cada cuidador para que, no final, a peça corra pelo melhor”.
A sua dedicação incondicional aos doentes e à sua própria família acabou por condicionar parte da sua vida pessoal, no entanto, assegura que só sabe ser feliz com as pessoas. “Posso não ter uma vida muito feliz, mas sou, seguramente, uma pessoa feliz”, declara. E, hoje, quando olha para o atleta paralímpico em que o seu irmão se tornou, não tem dúvidas de que tudo valeu a pena.

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A Enfermeira Paula, recebeu-nos no Hospital de Guimarães, com dois braços abertos, um sorriso e uma disponibilidade total para partilhar connosco aquilo que tem sido a sua experiência como enfermeira de estomaterapia: “Os cuidados da estomaterapia são cuidados muito humanizados. Nós temos que olhar para o utente com ostomia com uma alteração da sua imagem corporal que vai influenciar todas as dimensões da sua vida: a social, a familiar e a profissional. E quando eu me deparei com utentes que tinham muita dificuldade em aceitar e aprender a viver com a sua condição de ostomizado, foi quando percebi que podia fazer diferença e que poderia ter um papel essencial ao ajudá-los a abraçar esta nova realidade e a conquistar uma nova vida.”

Faz desporto e preocupa-se em manter uma vida social ativa, que diz ser essencial para nos manter humanos. Cresceu e viveu quase toda a vida em Guimarães. Quase porque tem as suas raízes em Moçambique, país de onde só sairia aos seis anos.

Quem lhe conhece a dedicação e a ouve falar de forma apaixonada pelo que faz tem dificuldade em acreditar que Enfermagem não era o seu sonho de sempre nem que não foi a sua primeira opção na altura de dar o primeiro passo em direção a uma carreira: “quando concorri para a Faculdade a minha primeira opção era Farmácia, mas não tive média suficiente e acabei por entrar em Enfermagem. E, na verdade, ao longo dos anos tem sido surpreendente perceber o quanto me identifico com esta profissão. É realmente algo que me realiza totalmente a nível profissional. Esta certeza surgiu ainda durante o curso, foi quando comecei a ter contacto com os utentes que percebi que isto era mesmo o que eu queria. No meu caso, não ter tido a média necessária acabou por ser o que eu precisava para encontrar a minha verdadeira vocação.”


A Estomaterapia apareceu em 2002 quando a especialidade abriu no Hospital de Guimarães. Na altura o contacto direto que já tinha com as ostomias, fruto do seu trabalho na área das cirurgias, quer da Geral, quer da Urologia, foi o mote para que fosse convidada a dar seguimento aos utentes da Urostomia. No início a consulta era realizada no serviço de internamento da cirurgia, e porque existiam poucos utentes, a consulta era feita apenas uma vez por semana, sendo que três vezes por mês era direcionada para as ileostomias/colostomias e uma vez era direcionada para as urostomias.

Entretanto a evolução natural da carreira e das necessidades do próprio hospital afastam-na da Consulta de Estomaterapia quando esta passa a fazer parte da Consulta Externa que estava afeta a uma zona diferente do edifício do internamento. Quis o destino que passado algum tempo, uma nova reestruturação da organização do hospital fizesse com que a Consulta de Estomaterapia: passasse a estar no mesmo piso da Consulta Externa e se abrisse assim uma nova possibilidade: “apesar de não ter formação nesta área eu já eu já tinha experiência, e por isso fui aliciada a fazer parte da equipa de cuidados de estomaterapia. Na altura, estes cuidados eram prestados por qualquer elemento da equipa da consulta o que acabou por se revelar pouco funcional. Cada enfermeiro tem a sua forma de tratar o utente e o facto de hoje ser um e amanhã ser outro fazia com que não existisse uma continuidade dos cuidados de forma a garantir a qualidade dos mesmos.”

As ambições e possibilidades foram levando alguns colegas para outros serviços e até para outros hospitais. Uma rotatividade que não lhe chegou. Foi ficando pelo serviço até que lhe propuseram que fizesse uma Pós-Graduação da área de Estomaterapia. Abraçou o desafio, como fez com todos os anteriores, e viu a Ordem dos Enfermeiros reconhecer-lhe essa competência, que não seria a única que obteria, “como sempre estive a trabalhar nesta área e sempre estive em contacto direto com estudos e ensaios clínicos, mais tarde acabei por submeter também a minha candidatura para obter a competência de Supervisão Clínica, que me foi também deferida.”

Acredita que o estigma acerca do doente com ostomia não começa no doente em si, mas sim na sociedade: “há utentes que simplesmente não aceitam a sua condição e ignoram por completo a sua ostomia e os seus cuidados.” Considera que é neste momento que o enfermeiro de estomaterapia tem papel preponderante: “Aconselhamo-los e ajudamo-los a ganhar autonomia em relação à sua ostomia e eles acabam por ultrapassar e aceitar a sua situação.” Ainda assim conta-nos” nas nossas consultas nós não prestamos apenas cuidados aos doentes, a família/cuidador tem uma especial relevância neste processo” e também aqui diz que existem realidades de um extremo ao outro: “temos familiares/cuidadores que abandonam por completo os utentes, mas temos muitas vezes outros que se envolvem e querem saber tudo sobre como podem ajudar e fazem-nos imensas perguntas sobre os cuidados a ter.”

Como em todas as profissões ligadas a pessoas conta-nos que é preciso encontrar o equilíbrio certo para não deixar o coração ficar no Hospital com aqueles que trata porque há sempre histórias que marcam a história de quem ali trabalha: “lembro-me de uma senhora que ainda é nossa utente e que tem conseguido resistir à sua patologia, que esteve internada mais de um ano com varias intervenções cirúrgicas e diversos internamentos em cuidados intensivos, e durante o internamento o filho, único, vinha visitá-la e a caminho de uma dessas visitas teve um acidente e acabou por falecer. E essa senhora é para mim um exemplo de resistência.” São, aliás, estes exemplos de resiliência que acredita que fazem crescer quem trabalha de perto com estes utentes “a estomaterapia trouxe-me a capacidade de olhar para os problemas de forma diferente, sem lhes dar tanta relevância. Ajudou-me a olhar para os desafios da vida com outros olhos.”

À saída, oferecemos-lhe uma varinha de condão, para que pudesse pedir o que quisesse para a área da Estomaterapia: “se eu posso pedir o que quiser então peço que existem menos utentes nesta situação. Temos cada vez mais pessoas e cada vez mais novas, e o meu verdadeiro desejo era que este número não continuasse a crescer.”

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A história da Estomaterapia em Portugal, facilmente se confunde com as histórias dos profissionais que iniciaram estes cuidados no nosso país. A Enfª Helena é um desses casos. Nasceu em Angola, mas a família regressou ao nosso país quando tinha treze anos. O curso de enfermagem tirou-o em Bragança, onde os pais moravam, mas foi no Hospital de Santarém, onde nos recebeu, que em 1986 começou a trabalhar como enfermeira. O pai queria que fosse professora, mas a Enf.ª Helena sempre soube que a sua vocação era cuidar dos outros e acredita que a sua missão no mundo é ajudar as pessoas, não só ao nível da enfermagem, mas sempre que pode. Quando olha e trata um doente, coloca-se sempre na sua posição e em como gostaria de ser tratada se estivesse no seu lugar. Acredita que é essa empatia, que vai além daquilo que se aprende nos cursos, que marca a diferença e que faz com que os doentes voltem ao hospital só para a visitar, a acarinhem e a vejam como o seu “anjo da guarda”, como carinhosamente já a apelidaram.

A estomaterapia aparece um pouco por acaso. No início dos anos 90, o Hospital de Santarém abre uma bolsa para um curso de Estomaterapia na Universidade Complutense. Incentivada por uma colega, concorreu, ainda que com poucas esperanças de ser escolhida. Foi o facto de já na altura trabalhar em cirurgia que fez com que se destacasse e acabasse por rumar a Madrid e especializar-se numa área que adora e que a complementa: a nossa ajuda é imprescindível para que os doentes tenham uma boa qualidade de vida, para que sejam independentes. O nosso papel é essencial para que as pessoas percebem que continuam a ser a mesma pessoa depois da ostomia.

De Espanha, trouxe o conhecimento, a vontade e o projecto já idealizado, e em 1995 é criada a Consulta de Estomaterapia. Mas o desafio, esse, estava só a começar. Nos primeiros anos, sem um gabinete dedicado, acabava por receber os doentes onde era possível, muitas vezes sem o recato que estes precisavam para poderem colocar todas as suas questões. Exemplo disso, foi um dos seus primeiros doentes, que com apenas 20 anos tinha muitas dúvidas em relação a como seria a sua intimidade depois da ostomia, mas ao mesmo tempo sentia algum pudor em colocar questões uma vez que os locais onde era acompanhado não tinham privacidade para tal. Mas desistir não era uma opção e nunca deixava de ver os seus doentes a quem dizia para a procurarem sempre que precisassem. Em 2010, quinze anos depois de ter iniciado a Consulta de Estomaterapia, a Enfª Helena consegue ter um gabinete para receber os seus doentes com o tempo, a calma e a reserva necessárias.


Mesmo ao fim de 36 anos de profissão, diz-nos que todas as histórias mexem consigo e a tocam profunda e emocionalmente, tanto que é difícil destacar uma entre tantas, no entanto lembra-se de um doente que após a cirurgia falava constantemente em suicidar-se. Não aceitava e não compreendia a sua condição. Decidiu então ir vê-lo todos os dias: conversava com ele e respondia-lhe a todas as questões. Esta disponibilidade e dedicação acabaram por fazer com que o doente lhe dissesse, mais tarde, que não só já não lhe passava pela cabeça interromper a sua vida e como inclusivamente já estava habituado ao saco e não queria nem aprender a fazer irrigação.

Estima-se que em Portugal existem cerca de 15 mil pessoas com ostomia e a realidade da doença tem mudado muito, com novas técnicas que permitem que os doentes sejam cada vez mais independentes. A Enf.ª Helena conta-nos que os doentes que lhe chegam são cada vez mais novos e com a doença em estado mais avançado, facto que associa à pandemia e à altura em que as pessoas deixaram de ir ao médico com a frequência aconselhável. Talvez por isso quando lhe demos a hipótese de concretizar qualquer desejo, caso tivesse uma varinha mágica, nos tenha dito que pedia que não houvesse doença. Se isso significasse que o seu papel como enfermeira deixava de existir, isso não era um problema: dedicava-me a pintar e às artes manuais que são outras das minhas paixões, diz ela sorridente.

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Neste percurso de descoberta, a estomaterapia surge entre as várias possibilidades, pois decide trabalhar no serviço de Especialidades Cirúrgicas do IPO de Lisboa, onde teve logo contacto com a especialidade de urologia e de ginecologia. Esta escolha permitiu um contacto imediato com doentes cirúrgicos que ficavam com ostomias e assim foi-se apercebendo de que esta era uma área aliciante, não só pelo contato próximo que tinha com o utente,mas também pelo impacto que as suas ações tinham junto destes: “perceber que o estado de ansiedade e o desconhecimento que o doente tinha em relação à ostomia podia ser atenuado e que a minha intervenção contribuía para que a alta destes doentes fosse mais tranquila e segura foi o que,inicialmente, me cativou na área das ostomias.”

Este desejo de fazer a diferença aliado ao facto de ter uma personalidade empreendedora, fizeram com que, com apenas seis anos de experiência seja convidada a reestruturar e coordenar o ambulatório de Urologia. Aí sente alguma liberdade para começar a fazer um atendimento individualizado,personalizado e num espaço próprio aos doentes com ostomias. Após este passo desafiou-se a procurar parceiros, desenvolver projetos, e encontrar o meio para formalizar todas estas práticas, pegando na experiência da geração anterior de enfermeiras, que já desenvolviam a sua carreira nesta área há muitos anos, para perceber como é que se poderia dignificar esta área de cuidados, abrindo uma Consulta de estomaterapia para que os doentes do IPO de Lisboa tivessem uma porta aberta onde recorrer.

O facto de existir a Consulta permitiu que, inicialmente, pessoas que já tinham uma ostomia há mais tempo, tivessem onde recorrer, mas principalmente aos novos doentes, sentirem-se acompanhados ao longo de todo o processo. A abordagem inicial a estas pessoas passou a acontecer ainda antes da cirurgia e revelou-se fundamental para o processo pós cirúrgico porque quando tomavam consciência da sua situação, quando visualizavam o estoma pela primeira vez, já tinham tido uma preparação prévia que lhes conferia mecanismos para os ajudar a lidar mais facilmente com a situação: “nós não conseguimos diminuir a carga da doença oncológica, nem o impacto da cirurgia ou da ostomia, mas conseguimos ajudar com estratégias que possam facilitar a adaptação, a aceitação e a perspetivar uma vida com menos limitações do que aquele que inicialmente a pessoa imagina. É aqui que conseguimos fazer a diferença”.

Enquanto sócia fundadora da APECE, e com outros colega senfermeiros, percebeu que era importante trabalharem em conjunto para sistematizar os cuidados à pessoa com ostomia econtribuir para a formação dos enfermeiros em Portugal nesta área. Assim, torna-se formadora da primeira Formação Avançada em Estomaterapia que existiu primeiro na Universidade Católica em Lisboa e depois no Porto.

Em 2014, entra para os órgãos sociais da APECE e continua muito ligada a toda a área de desenvolvimento profissional do enfermeiro na área da estomaterapia: “naquela altura senti que existia a responsabilidade estratégica de pensar a estomaterapia a nível nacional.” É então que é convidada a participar no grupo de trabalho do Infarmed de organização dos dispositivos de ostomia que permitiria mais tarde a aprovação da comparticipação dos produtos. A par disto é nomeada pela Ordem dos Enfermeiros para fazer parte do grupo de trabalho na Direção Geral de Saúde, no departamento de Qualidade, com o objetivo de se conseguir a normalização dos processos e a definição de Boas Práticas que funcionassem como linhas orientadoras a nível nacional. A sua publicação aconteceria em 2017, e, conta-nos, que são até hoje as linhas de orientação dos enfermeiros nesta área específica.

Terminado o primeiro mandado, em 2017, é eleita Vice-Presidenteda APECE, e nesta altura já com as normas publicadas e com a comparticipação dos dispositivos, sentiu que era necessário certificar e reconhecer os conhecimentos dos enfermeiros nesta área. É assim que participa, em conjunto com um grupo de trabalho promovido pela ordem dos enfermeiros, no desenvolvimento de um regulamento para as competências acrescidas em estomaterapia,publicado pela Ordem dos Enfermeiros em 2019.

Já em 2021, e em plena pandemia, é eleita Presidente, e os desafios continuam a ser mais que muitos.

Confessa que a maior responsabilidade agora é a sensibilização quea APECE tem realizado junto das instituições, para o reconhecimento das competências específicas dos enfermeiros de estomaterapia: “não basta o enfermeiro ter a certificação de competência acrescida em estomaterapia pela Ordem se no hospital não for reconhecido como tal, se não tiver condições a, por exemplo, poder abrir uma consulta de Estomaterapia, de poder colocar ao dispor dos doentes daquela instituição o seu conhecimento e as suas competências. E este tem sido o nosso maior desafio: por um lado ter cada vez mais enfermeiros com competências certificadas, porque é o que evidencia a qualidade e a diferenciação dos cuidados, mas também tê-los reconhecidos nas suas instituições e dedicados à melhoria continua da qualidade doscuidados à pessoa com ostomia na instituição.” Este é o seu maior desejo para o futuro: que todas as instituições reconheçam os enfermeiros com a certificação de competências e que possibilitem a existência de projetos nesta área, para que a pessoa com ostomia possa ter um acompanhamento transversal ao longo de todo o seu processo.

Com tantos projetos e responsabilidades, quisemos retornar à Enf.ªCláudia enquanto pessoa e perceber como faz para poder encontrar o equilíbrio emocional fundamental nesta profissão: “Eu tenho uma atividade hospitalar muito intensa, do ponto de vista emocional, do ponto de vista do cuidado, da preocupação com o outro, mas depois também tenho uma família que precisa obviamente dessa mesma intensidade e dedicação.” O truque,explica-nos, é separar espaços e assuntos. Uma gestão que,confessa, nem sempre é fácil e que traz muitas vezes períodos de saturação. Reconhece que é necessário encontrar um equilíbrio emocional especialmente quando se está tão exposta à vulnerabilidade do outro.

Acrescenta ainda que apesar do foco do enfermeiro de estomaterapia ser a pessoa com ostomia, é fundamental envolver o ambiente externo ao mesmo, para que possa servir de apoio, de âncora. Conta-nos como é frequente os enfermeiros trabalharem com os cônjuges e com os filhos no sentido de dar um reforço e um acompanhamento ao doente para que este tenha a segurança no domicílio e acesso a uma continuidade aos cuidados oferecidos em ambiente hospitalar.

Antes de nos despedirmos quisemos saber o que diria à Cláudia com 20 anos que estava ainda a dar os primeiros passos na enfermagem: “dizia-lhe que ela vai ter grandes desafios pela frente, mas que não desista porque vai chegar a bom porto. Que vá fazendo o caminho, caminhando e descobrindo a direção certa. Tive muitas incertezas, mas é essa reflexão, sobre por onde ir que nos dá certezas sobre o caminho a tomar”.

 
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Diz-se uma sonhadora, e ainda que a vida lhe tenha colocado os pés mais assentes na terra, acredita que é possível fazermos deste um mundo melhor e por isso desde muito nova que luta pelos ideais em que acredita.

Partilha que o caminho da Enfermagem foi duro. Ao contrário de outros cursos, do seu ponto de vista, o ensino de enfermagem é muito concentrado e exige muito dos estudantes, não só pela carga teórica associada, mas porque depois não há tempo para interiorizar o que se aprendeu já que é necessário passar da teoria à prática o mais rápido possível, mesmo que apenas num estágio de observação. Ainda assim, acredita que este modelo de aprendizagem baseado na experimentação e na experienciação da teoria é o mais eficiente para uma área como a de enfermagem. 
O seu percurso começou aos 22 anos, nos Cuidados Intensivos de Neurocirurgia. Depois disso, passou pela Urgência, pelos Cuidados Intermédios e mais tarde, pelos Cuidados Primários – a experiência dos Cuidados Primários, que se iniciou na Pampilhosa da Serra, num período de tempo curto em que lá estive, foi muito enriquecedora e foi nessa altura que eu senti que podia fazer um caminho especial através desta área e desenvolver as minhas competências relacionais.
É ciente da necessidade de dar apoio psicoemocional aos utentes com que lida que, mais tarde, já em Lisboa, decide fazer uma pós-graduação em Psicologia Clínica da Saúde, onde aprende estratégias importantes para ajudar as pessoas a saírem de sentimentos e estados de espíritos negativos, para os verbalizarem e para muitas vezes mudarem uma série de crenças e mitos criados pela sociedade.
Quando começa a desenvolver consultas de enfermagem, fá-lo em várias áreas, até que se cruza com a estomaterapia e percebe que há muito para ser feito por esta área, não só nos cuidados da doença, mas na prevenção, na forma como o doente é acompanhado e na sensibilização não apenas do público em geral mas também da classe médica para uma doença que altera profundamente a vida do doente: comecei a fazer formação nesta área e percebi que as pessoas estavam completamente sem apoio. Chegavam, era-lhes feito um estoma, às vezes nem sequer sabiam que isso lhes ia ser feito, e ficavam perdidas. Algumas achavam mesmo que a sua vida acabara naquele momento.
Demonstrar a importância destas consultas hierarquicamente foi o primeiro desafio que teve que ultrapassar. Não numa questão de formalização da Consulta, pois esse processo conta-nos que foi relativamente fácil, mas no referenciamento de utentes pela pelos médicos. Relata que acabou por conseguir mostrar a importância deste acompanhamento num Congresso onde mostraram dois casos reais de pessoas que sem consulta pré-operatória acabaram por ficam sem capacidade de se auto-cuidar. Diz-nos que foi tão evidente para médicos e para diretores o impacto que este acompanhamento tem na vida dos doentes que se tornou mais fácil ser reconhecido pela classe médica.
Além deste desafio, percebe que a formação contínua é, como em qualquer área da saúde, obrigatória para que possa dar uma resposta de máxima qualidade às pessoas que necessitam destes cuidados, e não só em ostomias avançadas: cada vez mais, o enfermeiro precisa de desenvolver as suas competências relacionais e conseguir aperceber-se de quem é a pessoa que tem à sua frente, porque cada vez há mais pessoas de etnias e culturas diferentes e a forma como encaram a doença não é igual para todos.
Conta-nos como esta diferença cultural acabou por ser um dos momentos difíceis que recorda da sua carreira quando acompanhou uma pessoa de etnia muçulmana: eu não sabia da importância da localização do estoma para estas pessoas, e esta pessoa, que na altura, não teve uma consulta pré-operatória, ficou com o estoma em cima da virilha o que resultou numa perda de autonomia. Por outro lado, nesta cultura, o homem só pode ser tratado por outro homem, e enquanto o filho pôde cuidar dele não houve questão, mas o filho teve que partir, ele nunca mais cuidou de si, porque não conseguia, tinha pudor que a mulher cuidasse dele e acabou por aparecer aqui em consulta com uma lesão muito grande. E é nestes casos, que a formação faz toda a diferença porque eu soube como abordar a questão e conseguimos que ele deixasse a mulher cuidar dele daí para a frente.Reforça que estar preparado para vários cenários é essencial para fazer a diferença na vida destes doentes que pensam que não vão conseguir viver com a doença, que não se conseguem olhar ao espelho, que perdem a sua auto-estima, mas que com o apoio certo, conseguem muitas vezes ao fim de um ou dois meses estar de volta às suas rotinas. Isto, diz-nos, é absolutamente gratificante, principalmente numa altura em que os doentes que aparecem em consulta são cada vez mais novos.
Acredita que além da formação é também essencial o trabalho de equipa. O enfermeiro é com quem o doente acaba por passar mais tempo e a pessoa com quem este mais desabafa e com quem se sente mais à vontade. É quem mais facilmente se apercebe das alterações, sejam físicas sejam emocionais e por isso é importante que o Enfermeiro domine uma série de temáticas para poder acompanhar o doente, já que a maioria das vezes o seu papel vai além da sua função. No entanto, é também essencial saber quando alguma questão está fora do seu domínio e a deve encaminhar para um profissional qualificado na área. É por isto que acredita que a existência de equipas multidisciplinares para acompanhar os doentes faria toda a diferença.
Apesar de já trabalhar na área há mais de duas décadas, diz-nos que ainda há muito a fazer pela sensibilização, a começar pelos profissionais. Sendo a ostomia um diagnóstico transversal, e considerando que um doente com uma ostomia pode ter necessidade de ser tratado e acompanhado em qualquer área da saúde defende que os profissionais, de uma forma geral, devem estar preparados para lidar com estes utentes. Sobre este trabalho de sensibilização e de defesa do direito a um acompanhamento digno, a APECE tem feito um trabalho fantástico que começou no envolvimento da Ordem dos Enfermeiros na definição de normas de tratamento destes utentes, que existem exatamente para garantir que estes têm uma resposta à altura do que merecem. Ainda sobre a sensibilização acredita também que há um longo caminho a ser feito pela sociedade, para que o estoma seja encarado de forma cada vez mais natural. Desta forma os próprios utentes conseguirão aceitar melhor a sua nova condição e começarão a acreditar que é possível manterem uma vida ativa.
Já quase no fim da nossa conversa, perguntámos à Enfermeira Fátima o que faria se tivesse uma varinha de condão que lhe realizasse qualquer desejo e a resposta não nos foi estranha: o que eu gostava mesmo era de ter uma resposta a nível de saúde, que impedisse estes utentes de chegarem à fase da ostomia. No entanto, sou realista e não sendo isso possível gostava que a nível mundial conseguíssemos apoiar mais estes doentes. Em Portugal, já evoluímos muito, já existe comparticipação do Estado a vários níveis, mas isso não acontece em todos os países. É preciso apoiar cada vez mais estas pessoas que têm muitas especificidades que têm que ser tidas em consideração.

"o que eu gostava mesmo era de ter uma resposta a nível de saúde, que impedisse estes utentes de chegarem à fase da ostomia. No entanto, sou realista e não sendo isso possível gostava que a nível mundial conseguíssemos apoiar mais estes doentes.”

Aqui em Portugal, se conseguirmos pelo menos sermos fiéis ao que está escrito nas normas eu já ficava feliz, porque a resposta que lá está descrita já é de um nível elevado. Gostava que todos os hospitais e centros de saúde pudessem ter profissionais que se interessem, que façam formação e que consigam dar a estas pessoas o apoio e a qualidade de cuidados que elas merecem.
É já com lágrimas nos olhos, que nos diz que tem um grande orgulho por ter escolhido esta profissão que a apaixona pela forma como lhe permite fazer a diferença na vida das pessoas. Não tem dúvida de ter escolhido o caminho certo e, numa altura em que se prepara para se reformar e deixar o Serviço Nacional de Saúde, diz-nos que o faz com o sentido de missão cumprida. Termina a dizer-nos que vai, mas vai com a consciência de que há muito para fazer mas de coração aberto para ajudar aqueles que quiserem dar continuidade a este legado, talvez, quem sabe, através da dinamização de formação para os novos profissionais da área.

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